2.5 مليون طفل مصاب بأمراض نادرة في الجزائر

مختصون يقترحون الفحص المبكر للأطفال المنحدرين من عائلات زواج الأقارب
أحصت الجزائر أكثر من 2.5 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة، 4 من المائة فقط منهم يتلقون العلاج، في حين أن 80 من المائة من هذه الأمراض النادرة هي من أصل جيني و20 من المائة منها تتسبب فيها عوامل بيئية على غرار الأدوية، التلوث والمنتوجات السامة والقلق، حيث تفوق الأمراض اليتيمة 8 آلاف مرض منها 300 مرض مدرج ومصنف.كشف رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات بوراس عبد القادر أمس في تصريح ل«النهار» على هامش اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي أحيته جمعيتا متلازمة ويليامز وبيرون وشفاء للأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع «جينزيم» لمجموعة سانوفي في أمراض الكلى في طب الأطفال وفي أمراض الأعصاب-كشف- أن 75 بالمائة من هذه الأمراض اليتيمة تصيب الأطفال، مطالبا من وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات بوضع مخطط وطني للأمراض النادرة وذلك لإيجاد الميكانزمات اللازمة لعلاج هذه الأمراض. وأضاف المتحدث أن زواج الأقارب يعتبر عاملا أساسيا في ظهور هذه الأمراض اليتيمة بسبب وجود الجزر الجينية التي تنتقل عبر الولادات الناتجة عن زواج الأقارب، خاصة في منطقة القبائل وبولاية غرداية، حيث أشار المتحدث أن 70 % من زواج الأقارب في منطقة القبائل ينتج عنه ظهور الأمراض النادرة واليتيمة، ويؤكد الخبراء أن زواج الأقارب هو العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض النادرة، وفي هذا السياق يطرح المختصون الجزائريون مسألة الفحص المبكر المستهدف للأطفال المنحدرين من عائلات تسجل بها إصابة أو إصابات بنوع من هذه الأمراض النادرة. من جهته أكد رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى نفيسة حمودي»بارني» سابقا البروفيسور «حملاوي» أن الأمراض اليتيمة مع إصابة غالبة في الكلى هي الأكثر شيوعا في الجزائر وهي مرض فابري، متلازمة آلبور، مرض السيستينوز، المتلازمة الكلوية الوراثية، متلازمة الكلى الجينية، نوبة الهيموجلبين الليلية، نوبة الإنحلال اليوريمي الجينية. وفي السياق ذاته أشار المشاركون أن الأمراض النادرة لا تحظى بالاهتمام والتشخيص الكافيين في الجزائر، حيث يعد المرض النادر مرضا يصيب أقل من شخص واحد من مجموع 2000 شخص وتم حاليا إحصاء ما بين 7 آلاف و8 آلاف مرض نادر. وأكد المحاضرون أنه إذا كان التشخيص إيجابيا خلال فترة ما قبل الولادة، يمكن توقيف الحمل لأن القانون يسمح بذلك في حالة ما إذا كانت حياة الأم في خطر.