يجب التنسيق بين القطاعات الوزارية والهيئات ذات الصلة    متابعات قضائية في حالة التشهير والاستغلال الإعلامي للقصر    جيشنا هو الدرع الواقي للوطن وضامن وحدته وسيادته واستقلاله    بوغالي يستقبل سفير الصين    14 ولاية ساحلية معنية بمخطط خاص بالرقابة و التموين    نفط: ارتفاع الأسعار بقرابة واحد بالمئة    نسعى لتشجيع الابتكار وعصرنة تربية الماشية النادرة    مواطن يشكو اتصالات الجزائر    مستشفى الأمل في غزة أصبح عمليا خارج الخدمة    هل أمريكا شيء وإسرائيل شيء آخر؟    يقترح أيضا تسليط عقوبة الإعدام في جرائم المخدرات    هؤلاء سبقوا آيت نوري إلى السيتي    بوقرة يعترف..    الجزائر العاصمة: توقيف 14 شخصا ينشطون ضمن شبكات إجرامية    حوادث الطرقات : وفاة 7 أشخاص وإصابة 212 آخرين بجروح    طقس : موجة حر على عدة ولايات    عودة أول فوج للحجاج الجزائريين إلى أرض الوطن    تقييمات تعويضية للمتغيبين عن امتحان تقييم المكتسبات    صعودنا مستحَق بفضل مجهودات الجميع    "الشلفاوة" يستهدفون نقاط البقاء    إشادة بدور الجزائر في دفع التعاون القاري    إلغاء مقررات الاستفادة من العقار لأصحاب المشاريع غير الجاهزة    "قافلة الصمود" ترجمة لعمق تضامن الجزائر مع فلسطين    جمع 295 شهادة لمجاهدين عايشوا أحداث الثورة    الفنانة التشكيلية نورة علي طلحة تعرض أعمالها بالجزائر العاصمة    توظيف تجربة الجزائر الرّائدة لتوفير الخدمات الأساسية    الاستفادة من تجربة هيئة الدواء المصرية في مجال التنظيم    الجزائر تودع ملف رفع حصة حجاجها وتنتظر الرد    فرط النشاط وتشتّت الانتباه يجمع الأولياء والمختصين    تقنيات جراحية حديثة لمعالجة أمراض الرجال    النقش على الفضة والنحاس انعكاس لتاريخ المنطقة    كرة القدم/ مباراة ودية: المنتخب الجزائري ينهزم أمام نظيره السويدي 4-3    المحاربون بوجه مشرف في الشوط الثاني    مجلة "آفاق سينمائية" : إبراز دور السينما الجزائرية في فضح الاستعمار الفرنسي    نفذتها "منظمة الجيش السري" للاستعمار الفرنسي:حرق مكتبة الجامعة المركزية عام 1962 جريمة ضد الفكر والإنسانية    ضبط مواقيت عمل المؤسسات البريدية خلال الصيف    كمائن الموت تتواصل ضد الأبرياء بغزّة    تعيين سفراء الجزائر بكازاخستان والسلفادور وروسيا    تحديد وزن الأمتعة المسموح به للحجاج خلال العودة    حيداوي يدعو الجمعيات الشبانية للانفتاح على شراكات محلية ووطنية    العدوان الصهيوني: الهجوم على سفينة "مادلين" جزء من الإبادة الجماعية    مجلس الأمن:البوليساريو تدحض ادعاءات ممثل دولة الاحتلال المغربي    جمع جلود الأضاحي, أداة لدفع عجلة تطوير الصناعة الوطنية للجلود    مجلس الأمة: السيد بوجمعة يبرز أهمية الرقمنة بقطاع العدالة    العروض الوطنية للفيلم السينمائي "محطة عين لحجر" تتواصل عبر عدة ولايات    البرتغال تُتوّج بدوري الأمم الأوروبية    هذا آخر أجل لتحميل الملفات    حجز قرابة 1.5 مليون قرص مهلوس بباتنة    العدوان الصهيوني على غزة : ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 54981 شهيدا و126920 مصابا    تكريس لإرادة سياسية واضحة لحماية "ذاكرة وطن"    تنظيم عودة أول فوج للحجاج الجزائريين إلى أرض الوطن    تتويج سيليا العاطب سفيرةً للثقافة الإفريقية 2025    "التطور الحضاري لمدينة تلمسان" محور يوم دراسي    لماذا سميت أيام التشريق بهذا الاسم    توسعة الحرم المكي: انجاز تاريخي لخدمة الحجاج والمعتمرين    ويلٌ لمن خذل غزّة..    هذه أفضل أعمال العشر الأوائل من ذي الحجة    عيد الأضحى المبارك سيكون يوم الجمعة 06 جوان 2025    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



200 مرض نادر يفتك بالجزائريين
80 بالمائة منها راجع لأسباب وراثية وجينية
نشر في الفجر يوم 01 - 03 - 2013

كشف البروفيسور جون بول غرونغو، خبير في طب الأطفال عن وجود 8 آلاف حالة مرض نادر في العالم، الذي يصيب أقل من حالة واحدة في 200 ألف شخص، مشيرا أن 75 بالمائة منه يصيب الأطفال و80 بالمائة سببه وراثي أو لخلايا جينية، مطالبا في الوقت ذاته بضرورة التشخيص المبكر لتفادي الإصابة بإعاقات وأورام خبيثة تؤدي إلى الوفاة. مع تسجيل 200 مرض نادر بالجزائر.
أفاد البروفيسور غرونغو، على هامش الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي نظم، أول أمس، عن وجود 8 آلاف مرض نادر في العالم ومعدل الإصابة به بالجزائر ضئيلة، حسب المعطيات الوطنية، مشيرا أنه قد يصيب أقل من حالة واحدة من 200 ألف ساكن.
وفي السياق ذاته، أضاف غرونغو ”أن 75 بالمائة من الأمراض النادرة تصيب الأطفال ولكنها أيضا تصيب البالغين في أي عمر، ذكورا أوإناثا، فيما تصيب أخرى الذكور فقط، مطالبا بضرورة التشخيص المبكر وكذا إنشاء مراكز مرجعية خاصة بهذه الأمراض لصعوبة التكفل بها بالمستشفيات بسبب الاكتظاظ ونقص الوسائل”.
وأشار ذات المتحدث ”أن 80 بالمائة من الأمراض النادرة المسجلة سببها وراثي وهذا يعني أنها تنتقل عبر الجينات التي هي ميزات مسجلة في الخلايا وموروثة عن الأبوين، قائلا ”إن زواج الأقارب يكثر من هذه الأمراض في هذه العينة من المجتمع”.
من جهته، قال الدكتور بلعيد إيمسعودان من مصلحة البيوكمياء بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية مصطفى باشا، ”إن مخبر البيوكيمياء الوراثية بالجزائر يعمل منذ 30سنة في هذه الأمراض النادرة، مشيرا أن 30 بالمائة من هذه الأمراض تعود إلى الزواج بين الأقارب والبعض الآخر ناجم عن الحساسية للتغذية، معتبرا أن نسبة 78 بالمائة من الأمراض النادرة بالجزائر تخص مرض ”قوشي” و47 بالمائة منها مرض ”هرلور” والتي يتسبب فيها خاصة الزواج بين الأقارب”.
وأوضح ايمسعودان ”أن المشكلة تكمن في نقص الإمكانيات في التشخيص المبكر وليس في الكفاءات، مشيرا أنه إذا تم اكتشاف هذه الأمراض بعد الولادة مباشرة يمكن القضاء عليها 100بالمائة”.
وأكد البروفيسور حملاوي محمد، رئيس مصلحة طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية نفيسة حمود، ”على ضرورة تكوين الطبيب العام بصفة جيدة، لكي يكون جاهزا ومؤهلا لاكتشاف المرض مبكرا”. مشيرا إلى وجود 200 مرض نادر بالجزائر.
من جهة أخرى، أشار الأستاذ فريد حدوم، رئيس مصلحة تصفية الكلى بالمؤسسة الإستشفائية نفيسة حمود ”إلى مرض فابري غير المعروف بالجزائر، مؤكدا أنه تم الكشف على 300 حالة على الأقل لم يتم تشخيصها من قبل”.
من جهتها، أشارت رئيسة الجمعية الجزائرية سيندروم ويليامس، مداد فايزة ”أن لهذه الأمراض النادرة أعراض متنوعة، معقدة ومتدرجة وغير محدودة، حيث يمكن لنفس المرض أن يكون له أعراض مختلفة من شخص لآخر”.
وفي سياق ذي صلة، قالت مداد فايزة ”إن كل الوظائف يمكن أن تتأثر كالكلى، الجهاز الهضمي، الأعصاب، الجلد، العيون والعضلات، مضيفة أن هذه الاضطرابات مزمنة في كثير من الأحيان، ويمكن أن تنتهي إلى الإعاقة في حالة عدم التكفل بهم سريعا”.
وعن العلاج المناسب لهذه الأمراض أفادت متحدثنا ”أن هناك علاج ولكن ليس لجميع الأمراض النادرة، حيث يجب أن يؤخذ العلاج مدى الحياة وفي حالة عدم وجود العلاج يجب اقتراح وسائل لتحسين ظروف المعيشة”.
وأضافت ذات المتحدثة، ”أن الأدوية التي تدخل في علاج هذه الأمراض تسمى هي الأخرى بالأدوية النادرة لأنها علاج لمرض يتيم أو للوقاية من مرض نادر قد يكون غير مربح للمخابر الصيدلانية بسبب ندرة هذه الأمراض، مشيرة أنه لحسن الحظ تم اكتشاف عدة أدوية بفضل الاستثمارات التي تمت من قبل من قبل بعض المخابر الصيدلانية في مجال البحث العلمي وبفضل ذلك استعاد الأمل لهذه الأقلية من المجتمع”.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.