يحتفلون بيومهم العالمي في وضع مزري

هكذا يعاني أطفال التريزوميا في الجزائر

يعاني مرضى التريزوميا بالجزائر معاناة كبيرة ومشاكل كثيرة مختلفة لا حصر لها نغصت يومياتهم ويوميات أهلهم وحولتها إلى جحيم حقيقي خاصة في ظل نقص مراكز للتكفل بهم وهو ما اشار اليه العديد من المختصين. معاناة لا حصر لها يواجه مرضى التريزوميا مشاكل لا حصر لها في ظل حرمانهم من العديد من الحقوق والمزايا التي تمكنهم من العيش حياة طبيعية واندماجهم بالمجتمع كغيرهم من الأشخاص العاديين لتبدأ معاناتهم من التأهيل البيداغوجي حيث لا يحظون بأقسام خاصة بالمدارس الابتدائية ما يضاعف معاناتهم وأوليائهم لعدم تمكنهم من الانخراط في عالم التعليم والبيداغوجيا والتأهيل التربوي والذي يمكنهم من التأقلم مع المجتمع والتواصل مع الآخرين كغيرهم من الأشخاص الطبيعيين ليعتبر الأمر لأوليائهم حق منتهك لهذه الفئة بحرمانهم من التأطير البيداغوجي و التعليم لتطلعنا زهرة في هذا الصدد والدة طفل مصاب بالتريزوميا بأن الأمر شكل معاناة لها لتضيف بأن الأقسام ستمنح للمصابين تأهيلا يفيدهم في التواصل مع الآخرين و التعلم أكثر ، ومن جهة أخرى فإن غياب التأطير النفسي والأرطفوني لهذه الفئة والذي يساعدهم في التواصل مع ذويهم والمجتمع زاد من معاناة أهلهم وهو ما تعاني منه الفئة أين يحتاجون للعناية النفسية والتأهيل الأرطفوني باستمرار ليمثل بذلك الحلقة المفقودة لدى هذه الفئة ما جعلت ذويهم في صراع دائم للمطالبة بتوفير هذا العنصر الهام الذي سيضيف لهذه الفئة الكثير ويفيدها في التأقلم مع المجتمع والمحيط و خفض الأعباء على العائلات في الفهم والتواصل . مختصون يدعون لادماج هذه الفئة في المجتمع و في ظل هذا الواقع دعا ممثلو جمعيات المصابين بالتثلث الصبغي 21 (تريزوميا) إلى ضرورة الإدماج الفعلي لهذه الفئة بيداغوجيا واجتماعيا بالأقسام المتخصصة التي انشأتها الدولة قصد التخفيف من معاناتها. وعبر رئيس جمعية تريا للمصابين بهذه الإعاقة سفيان عاتك,عشية الإحتفال باليوم العالمي لهذه الفئة الذي يصادف 21 مارس, عن أسفه لتهميش هذه الفئة مقارنة بفئات ذوي الإحتياجات الخاصة الأخرى, داعيا إلى ضرورة إدماجها فعليا تربويا واجتماعيا بالأقسام المتخصصة التابعة للقطاع العمومي للتخفيف من معاناتها. وقال ان الطريقة البيداغوجية المطبقة حاليا في تمدرس المصابين بالتريزوميا 21 لا تتماشى مع حالة الأطفال النفسية والعقلية , مؤكدا بأن التجربة أثبتت في العديد من الحالات أن ضمان تكفل جيد بهذه الفئة يساهم في إدماجها بسهولة في المجتمع ويشجعها على الإستقلالية في القيام بواجباتها اليومية على غرار الأطفال الذين هم في صحة جيدة. وقد أكد رئيس جمعية شمس للفنون العلاجية جمال مراحي أن الجمعية توصلت من خلال الورشات التي تعرضها على غرار المسرح والموسيقى والفن التشكيلي والأشغال اليدوية والرياضية إلى إدماج الأشخاص ذوي الإحتياجات الخاصة في الحياة اليومية بما فيهم المصابين بتريزوميا 21 . وأوضح في هذا الإطار أنه من بين 260 منخرط بالجمعية 120 هم من تريزوميا 21 يتلقون معاملة مثلهم مثل الأطفال العاديين مما سهل حسبه- تأهيلهم في النطق والنمو الحركي الدقيق عن طريق استعمال الآت ودروس موسيقية تستدعي تركيزا خاصا نظريا وتطبيقيا . ودعا بالمناسبة الى عدم تهميش هذه الفئة التي أثبت تأقلمها وإدماجها بالمجتمع من خلال مشاركتها في التظاهرات الثقافية الوطنية والدولية وقد تلقت تشجيعات من طرف الجمهور ليس تضامنا معها بل لنوعية العروض الفنية المقدمة مما زاد حسبه- في ثقتها بالنفس وتغيير نظرة المجتمع إليها . وقد ساهم هذا الإدماج واحتكاك هذه الفئة بالآخرينحسبما ذكره ذات المتحدث- في الدعم المعنوي والنفسي لها ولعائلاتها حيث توصل بعضها بعد سنوات من التكوين إلى ضمان تأطير مصابين آخرين من نفس الفئة. من جهة أخرى تأسف بعض أولياء الأطفال المصابين بهذا الخلل لغياب تأطير بيداغوجي حقيقي رغم الإتفاقية المبرمة بين وزارتي التضامن الوطني والتربية الوطنية للتكفل بهذه الفئة حيث تم إسناد هذه المهمة إلى حاملي شهادات جامعية غير مؤهلين لمثل هذا التأطير ويتم تشغيلهم في إطار الشبكة الإجتماعية, مؤكدين عدم استمرار هؤلاء في هذه المهمة بعد حصولهم على منصب عمل دائم مما يترك هذه الفئة بدون معلمين لفترة طويلة من الزمن ويعيق مواصلة الدراسة. غلق مدرسة ببوزريعة خاصة بهذه الفئة ! وقد عبرت كل من السيدتين أسماء وحميدة و هما عضوين بجمعية تريا عن أسفهما لغلق أقسام مدرسة بوزريعة المتخصصة في متابعة تمدرس هذه الفئة لأسباب يجهلها الأولياء مما يزيد حسبهما- من تهميش هذه الفئة, مشيرتين إلى التكلفة الباهضة المطبقة من طرف بعض الجمعيات والمدارس الخاصة (170 ألف دج للسنة الدراسية الواحدة). كما سجلتا استيائهما للبرامج البيداغوجية التي تتلقاها هذه الفئة وهي نفسها المطبقة بالمؤسسات التربوية العادية حيث لا تتماشى-حسبهما- والإعاقة الذهنية لهذه الفئة ناهيك عن رفض المعلمين ومسيري بعض المؤسسات إدماجهم ضمن الأقسام العادية. ومن جانب آخر سجلت كل من السيدة فلة (أم لشباب يبلغ 32 سنة مصاب بخلل تريزوميا 21 ) ومحمد (أب لطفلة تبلغ 9 سنوات مصابة بنفس المرض) إرتياحهما للنتائج المحققة من خلال متابعة دروس تحضيرية بمدرسة بن عكنون المتخصصة في التكفل بذوي الإحتياجات الخاصة قصد إدماجهم بالمدارس العادية. وشددا على ضرورة مرافقة تمدرس هؤلاء الأطفال بالبيت من طرف الأسر وتقبل إعاقتهم دون مراعاة نظرة المجتمع إليهم, مؤكدين على الإدماج الجيد لأبنائهما حيث يواصل ابن فلة استفادته من عدة تخصصات في التكوين المهني مع استقلالية تامة في القيام بوجباته اليومية في حين تواصل ابنة محمد متابعتها لدروس موسيقية نظرية وتطبيقية بإحدى الجمعيات.