مرضى القصور الكلوي يكسرون جدار الصمت ويتحدثون للنصر

"نطالب بتوسيع دائرة المتبرعين الأحياء إلى الأصدقاء وتشجيع منح أعضاء المتوفين"
حياتهم رهينة أجهزة تصفية الدم والأدوية، وكل أحلامهم وآمالهم ومشاريعهم مؤجلة الى ما بعد العثور على متبرعين مناسبين والخضوع لعمليات زرع الكلى .. عمليات هي أيضا مؤجلة حاليا بالمؤسسة الاستشفائية المتخصصة في الكلى والمسالك البولية بحي الدقسي بقسنطينة، الرائدة في مجال زرع الكلى ببلادنا منذ منتصف الثمانينات.. مما زاد من مخاوف مرضى القصور الكلوي.
التقت "النصر" مجموعة منهم قررت تكسير جدار الصمت والتحدث عن معاناتهم النفسية والجسمية الطويلة ومشاكلهم الاجتماعية والمادية والعلاجية المتفاقمة.. داعية السلطات المعنية الى تحسين ظروف التكفل وتوفير الأدوية الحيوية والاسراع في المصادقة على قانون أو نصوص تشريعية توسع دائرة المتبرعين "الأحياء" لتشمل شرائح إضافية من الأقارب ولما لا الأصدقاء والمحسنين عموما وتنظم وتشجع عمليات منح وزرع أعضاء المتوفين وتحدد المسؤوليات في كل قطاع.
أنتظر كلية ميت
قال /سليم.خ 27 عاما/: "اكتشف الأطباء مرضي وأنا طفل رضيع فأخضعوني لمختلف العلاجات بالأدوية الى غاية 2002 .. المرحلة التي تحتم علي خلالها متابعة حصص تصفية الدم بمعدل ثلاث مرات كل أسبوع في انتظار زرع كلية .. رغم كل شيء لم استسلم للألم والخوف والارهاق ولازلت أعتبر مرضي مسألة شخصية، وسرا لا أبوح به لأصدقائي ومعارفي وزبائني، وابذل قصارى جهدي لمواصلة عملي كخياط وممارسة حياة طبيعية وعادية كأي شاب في سني. عندما أعود الى المنزل لا أتحدث عن مرضي ومعاناتي في العلاج وأرفض أن يعاملني أفراد أسرتي كشخص مريض أو عاجز بحاجة الى من يوجهه ويساعده ويشفق عليه.. كلمة مريض بحدّ ذاتها تزعجني وتتسبب في مضاعفة آلامي النفسية والجسدية، فحذفتها من قاموسي ويومياتي، لكن في قرارة نفسي أتمنى أن يتغير هذا الواقع وأعيش كباقي أقراني والحل الوحيد هو زرع كلية للأسف لم أجد متبرعا مناسبا من بين أقاربي الذين يحددهم القانون الجزائري .. ويظل أملي الوحيد هو زرع كلية ميت لكن طال انتظاري".
أعيش ثلاثة أيام كل أسبوع
وشرح /بلال.ب 29عاما/: "أصبت بداء السكري في سنة 1988، وخضعت للعلاج بالأنسولين وفي سنة 2009، اكتشف الأطباء إصابتي بالقصور الكلوي وارتبطت حياتي بجهاز تصفية الدم ثلاث مرات كل أسبوع.. ولم أتمكن تحت وطأة المرض والارهاق مواصلة عملي كميكانيكي سيارات، لكنني أحاول قدر الامكان أن أعيش حياة شبه عادية وأتحدى الألم والظروف القاسية ثلاثة أو اربعة أيام كل أسبوع عندما لا أخضع لتصفية الدم، تعرفت على فتاة تعاني من نفس مرضي وعشنا معا قصة حب رائعة، لكنها لم تتوج بالزواج نتهت بفراق موجع ولوعة بسبب مرضنا.
فكلانا عمره قصير، وآلامه شديدة وطويلة، ومن يصل إلى مرحلة العجز، يعجز الثاني عن مساعدته والتكفل به، كل مشاريعي الأخرى حتى البسيطة منها مثل قضاء عطلة كاملة على شاطئ البحر أو حضور أفراح الأصدقاء والإستمتاع بها مؤجلة، عرض علي أبي وأخي وأختي التبرع بكلاهم لي...لكن أمي هي أشدهم حماسا.
لم أوافق لأنني أخشى عليها من التعرض لمشاكل صحية، كما أنني لا أثق بالفريق الطبي والجراحي بعيادة الدقسي، في انتظار الحل اصطدم باستمرار بمشاكل نقص الأدوية وارتفاع تكاليف التحاليل، فالعيادة لا تتكفل بإجراء العديد منها وتوجهنا إلى الخواص".
محروم من العمل والزواج
وسرد/مراد ب/38 عاما، فصولا مؤلمة من حكايته مع المرض" بدأت منذ 15 عاما حصص تصفية الدم بمعدل ثلاث مرات كل أسبوع مدة كل حصة أربع ساعات...وأصبحت حياتي رهينة جهاز...كنت في ال 23 من عمري عندما بدأت علاقتي به...وأنا متأكد بأن تكاليف التصفية تفوق 200 مليون سنتيم سنويا بالنسبة لكل مريض...لقد سجل أطباء عيادة الدقسي منذ 1996 إسمي في قائمة المرضى الذين تتطلب وضعيتهم الصحية عمليات زرع كلى ولازالت في قائمة الإنتظار والترقب والألم...ويؤسفني أن أموال الدولة وأموالنا تهدر في أجهزة التصفية، والأدوية والتحاليل وتكاليف النقل وكل ما يرتبط بذلك من معاناة وظروف تكفل مزرية، بالإمكان تفاديها بتشجيع التبرع بالكلى وتوسيعه ليشمل كافة المحسنين وليس الوالدين والإخوة فقط مع تنظيم منح وزرع كلى المتوفين علما بأن تكاليف صيانة جهاز التصفية، تفوق ثمنه، وتتوفر عيادة الدقسي على الوسائل والإمكانيات لمواصلة إجراء عمليات الزرع المتوقفة منذ شهور مرضي أفقدني عملي، وحقي في الزواج وتكوين أسرة، أنا الآن أقيم في منزل والدي وأعيش على منحة لا تتجاوز 4000...في انتظار حل"
محكوم علي بالتشرد والألم
قال/السعيد ب.ي /51 عاما: أخضع منذ 12 عاما لعملية تصفية الدم وإلى جانب معاناتي من المرض، يحاصرني مشكل أكبر وهو أزمة السكن...فأنا متزوج وأب لطفل في ال 16 من عمره وأعمل كسائق بمؤسسة وطنية، تقدمت بطلب للحصول على سكن إجتماعي يأويني وأسرتي بعد معاناة طويلة من مشاكل الكراء، لكن لا حياة لمن تنادي...فقررت تكريس كل جهودي للفوز بسكن تساهمي في 2003...طلب مني المرقي دفع 40 مليون سنتيم ففعلت، ثم استدعاني لأقوم بالإجراءات اللازمة للحصول على مساعدة مادية من الدولة وقرض من البنك...فاصطدمت برفض شركة التأمين ثم البنك...وعندما صممت على مقابلة مدير البنك قال لي: «أنت مريض بالكلى ومعرض للموت لهذا لا نستطيع منحك أي قرض».
كدت أموت في تلك اللحظة من شدة التأثر والألم.. إن الأعمار بيد الله لا أفهم كيف ترفض استفادتي من سكن اجتماعي، ولا أستطيع الحصول على سكن تساهمي بفلوسي... ألست مواطنا جزائريا؟ ! لم أختر المرض ولم أختر ظروفي.. فأنا الآن أقيم بغرفة صغيرة بمنزل أخي الذي يؤكد باستمرار بأنه قدم لي حلا مؤقتا... وقريبا سأجد نفسي في الشارع هذه المشاكل تتجاوز قدرتي على التحمل التي استنزفها مرضي".
رهين "الماشينة" وقسوة المجتمع
وبنبرة مليئة بالألم والغضب قال لزهر ق/50 عاما : "الارتفاع المزمن في الضغط الدموي أوصلني الى القصور الكلوي منذ 8 سنوات، ففقدت القدرة على العمل وأصبحت أعيش ب "الماشينة" ولولا الارث الذي استفدت منه لما استطعت إعالة زوجتي وأبنائي الثلاثة تسديد تكاليف الأدوية والعلاج والنقل... لقد أرهقني هذا المرض وأوصلني الى مرحلة اليأس والانهيار.. والعزلة.. "الماشينة" (جهاز تصفية الدم) هي صديقتي الوحيدة في محنتي. ما يؤلمني أكثر قسوة المجتمع وجهله لطبيعة مرضنا.. لم أعد أتحمل تعليقات المحيطين بي التي لا ترحم انهم يخشون لمسنا ويحرّمون علينا ارتداء قمصان قصيرة الأكام تبرز آثارعمليات ربط الشرايين التي خضعنا لها".
إلتهاب الكبد ضاعف عذابي
وعاد عبد الرحمن خ/41 عاما بذاكرته الى سنة 1992 قائلا: "بعد انتهائي من أداء الخدمة العسكرية اكتشف الأطباء اصابتي بالقصور وفي 1993 بدأت الخضوع لعمليات تصفية الدم التي غيرت مجرى حياتي وفي 1996 بينت تحاليل الدم بأنني مصاب أيضا بالتهاب الكبد صنف "سي" (C ) وقال لي الأطباء بأنني لا يمكن أن أخضع لعملية الزرع الا بعد علاج هذا الالتهاب المعدي الذي يمكن أن يكون قد انتقل الي من آلة التصفية أو خلال نقل الدم ولازلت أواصل العلاج .. أمي أعربت عن استعدادها للتبرع لي بكليتها منذ سنوات لكن اصابتي بالتهاب الكبد حال دون ذلك، للأسف تجاوزت الآن السن القانونية للتبرع (أقل من 60 عاما) والمؤسف أكثر أن العديد من الاختبارات المرتبطة بعمليات الزرع غير متوفرة بعيادة الدقسي وظروف التكفل غير مواتية.. ناهيك عن الظروف المادية والاجتماعية.. لقد كنت عاملا متعاقدا بهذه العيادة وأوقفوني عن العمل.. أنا الآن بطال مسؤول عن زوجة وابن صغير.. كل هذه المعطيات جعلتني أشعر بالنقص والتوتر الدائم والخوف من المستقبل الغامض. خاصة وأنني بمرور السنوات أصبحت معاقا أعجز أحيانا عن المشي والحركة وأتمنى الخضوع للزرع في أقرب و قت.. مازاد من شعوري بالعجز تقاضي صندوق الضمان الاجتماعي عن حالتنا كمرضى مزمنين ومعاقين وإرغامنا على دفع الفروق في الأسعار المرجعية للأدوية..."