" سبينا بيفيدا " أو تشوه المواليد

هاجس بات يرعب الحوامل، و"الفوليك" أصبح إجباريا
هذا الملف ،ينقل معاناة مواليد ضحايا "سبينا بيفيدا " ومعاناة أوليائهم ،،مرض بات يرعب الحوامل والأمهات ،،ويشغل الأطباء والقابلات ،، انتشر على الخصوص في عدة مناطق بولايات الشرق الجزائري،،ودفع وزارة الصحة الى اتخاذ قرار باجبار الحوامل الى استعمال مادة حمض الفوليك ،لتفادي تشوه المواليد ..ننشر الملف ، ولعل الحوامل والسيدات يطلعن على تفاصيل ما نقلنا ،، فيستفدن من معطياته وتفاصيله ،، ولعل الحالات التي قدمناها لضحايا " سبينا بيفيدا" ، تجعل الحوامل وأسرهم أشد حرصا على حماية مواليدهم من أي تشوهات خلقية ،، الكثير من البيوت اليوم معرضة لخطرها ، أمام نقص وسوء التغذية . حيث تبين صرخات الاستنجاد التي تنشرها وسائل الإعلام ، طلبا لمساعدة القراء من أهل الخير والبر ، بان المتضررين من هذا المرض الذي انتشر بشكل رهيب في السنوات الأخيرة ، يمس بشكل كبير العائلات الفقيرة ، لنقص مادة حمض الفوليك التي تعرف باسم فيتامين "ب9" في فترة الحمل . مزيد من التوضيحات تطالعونها في هذا التحقيق ، الذي كانت مأساة الطفلة حزمون مريم التي تتبعنا وضعيتها الصحية ، بعد مساعدة القراء لوالدها على إجراء عملية جراحية لها في إحدى العيادات الخاصة ، منطلق انجاز هذا الملف . * أنجزت الملف/ صفية بلغربي
*تصوير / عمور وقليب
العيادة الخاصة طلبت من عائلتها 20 مليون سنتيم
الطفلة م/ بثينة بحاجة إلى عملية جراحية ثالثة على المسالك البولية
م/ بثينة ، ضحية أخرى لمرض "سبينا بيفيدا" ، تبلغ من العمر 11سنة ، عندما انتقلنا إلى منزل جدتها بحي سيدي مسيد كانت قد خرجت لتوها من مستشفى "حي البير" الذي كانت ترقد به منذ 20جويلية الماضي ، لعلاجها من التقيحات التي أصابت مكان استئصال الورم من ظهرها ، إلا أنها ظلت طيلة زيارتنا ترتعش من الحمى التي مازالت لم تتعاف منها . وعند التقاطنا صورة لها ، كانت التقيحات مازالت تنزف من مكان استئصال الورم ، حيث أخبرتنا والدتها بأن العلاج الذي خضعت له قضى على نسبة كبيرة من الميكروبات التي كانت تعاني منها ، وان إلحاح ابنتها على الأطباء بان يسمحوا لها بمغادرة المستشفى من اجل الالتحاق بمتوسطتها الجديدة كان وراء الترخيص لها بالخروج ، رغم أنها لم تتعاف بعد ،، وذلك لأنها تتوق إلى زميلاتها والى أجواء الدراسة ، بعد نجاحها العام الماضي في شهادة " السانكيام " ، حيث كانت تسأل عن المدرسة خاصة بعد أن تأخرت عن موعد الدخول إلى غاية شهر أكتوبر .
ولدت هي الأخرى بورم في العمود الفقري ، بما يعرف بفتق الحبل الشوكي " سبينا بيفيدا"، وأجريت لها عملية جراحية عندما كانت في الشهر الرابع لاستئصاله وزرع صمام يتولى صرف السائل الذي يتدفق من الدماغ إلى المثانة ، وذلك بمستشفى باتنة بعد أن تعذر عليهم إجراءها بقسنطينة . وفي سن الخامسة أصيب الجهاز بانسداد رغم الفحوصات الدورية التي خضعت لها هي أيضا ، ودخلت في غيبوبة ، وأعطيت لها مهلة شهر لإجرائها في إحدى العيادات الخاصة بمدينة قسنطينة . وعن طريق جمعية "دنيا" للأطفال المرضى ، اتصل بهم فاعل خير رفض الظهور أمامهم ، كلف شخصا لينوب عنه ، قام بدفع تكاليف العملية الجراحية الثانية لها ، لكن ربطها بهذا الصمام طيلة 11سنة ، جعلها رهينة " الحفاظات " الخاصة بالرضع لعدم تحكمها في عملية التبول . وهي اليوم في هذا العمر أصبحت جد خجولة ، وتتحاشى زميلاتها في المدرسة ممن يتهكمن عليها ، ولايدارين وضعيتها الصحية لصغر سنهم . هذا الأمر كما قالت والدتها زاد من قلقهم على ابنتهم ، وأمام التقرحات التي أصبحت تعاني منها باستمرار ، وتجعلها تتألم وتئن من أوجاعها ، ومن الحمى التي لاتبارح جسدها ، عرضتها من جديد على الأطباء الخواص ، حيث طلب منهم طبيب مختص إجراء عملية لها على المسالك البولية في عيادة خاصة بمبلغ 20 مليون سنتيم ، للقضاء على هذه المشكلة كما وعدهم .وهو مبلغ ليس بمقدور عائلتها جمعه ، بسبب ظروفهم الاجتماعية القاهرة أيضا ، فالأم تستعين على مصروف البيت بما تبيعه من عجائن تصنعها بيديها من " كسكسي وشخشوخة وتريدة وغيرها" والأب بطال قالت لنا الأم الشابة التي أنهكها الفقر بان زوجها قد اشتغل كناسا لدى مصالح البلدية بعقد مؤقت لمدة عام ، ثم أوقفوه عن العمل . وحتى مسابقة التوظيف التي أعلنت عن فتحها في الفترة الخيرة ، تشترط فيها سنا معينا لايتوفر لدى زوجها -37سنة-الذي اعلم مكتب اليد العاملة بأنه يقبل بأي عمل يعرض عليه ولو " يسرح الزيقوات " .فالمهم كما قالت وهي تتنهد أن يكون لديه مدخول يعيل به أطفاله الأربعة ، ويتكفل خاصة بعلاج ابنته المريضة ، التي عرفنا بأنه باع سيارته القديمة التي كان يقتاتون منها من اجل علاجها وتوفير ثمن الأشعة والتحاليل الطبية الخاصة بالفحوصات الدورية التي تخضع لها منذ أن فتحت عينيها للدنيا .وبثينة التي كانت تدرس بابتدائية وهاب بشير بحي الثوار "رود براهم" انتقلت هذه السنة للدراسة في متوسطة تقع بحي القصبة ، وهي مسافة طويلة تتطلب توفير كرسي متحرك لنقلها إليها ، وقد تصدق احد المحسنين عليها بواحد من الحجم الكبير ، تجد صعوبة في استعماله ، وكل أمل عائلتها الحصول على كرسي آلي الدفع ، للتخفيف من معاناتها . خاصة وأنها متمسكة بدراستها كثيرا، وتحلم أن تصبح معلمة، كما هي أحلام الكثير من الأطفال في عمرها، تحت تأثير أول احتكاك لهم بالمدرسة. بثينة تحرص على انجاز واجباتها المدرسية بكل جد ونشاط ، متحدية وهن جسمها المعذب بصمام مرض "سبينا بيفيدا" . وكلما نجحت في الوقوف على ركبتيها تنادي على جدتها لتشاركها نشوة الانتصار على هذا الداء الذي أقعدها عن الحركة وهي تصرخ " راني وقفت شوفي ". كما تحرص على أداء صلواتها في وقتها ، والتيمم بضرب كفها على الجدار ، بسبب مشكلة الحفاظات التي لم تتخلص منها ، مبتهلة إلى الله أن يخفف من معاناتها .وقد حاولت والدتها أمام عجزهم عن إجراء عملية جراحية جديدة لها ، اللجوء إلى طبيب أعشاب طلب منها إحضار ملفها الطبي للاطلاع عليه ، لكن طبيبها المعالج الذي أخبرته بأنها تحتاج إلى الأشعة والتحاليل التي بحوزته من اجل علاج ابنتها في الخارج خوفا من أن يرفض طلبها إن هي أخبرته بالحقيقة ، رفض ذلك وقال لها كما أخبرتنا "هل تريدين أن يضحكوا علينا ؟".ونكتفي بنقل أهات جدتها التي قالت " الله يلعن الفقر وإلا لكنا أخذناها للعلاج في فرنسا عندما كانت رضيعة، خاصة وأنها كانت تحس بقدميها وتحركهما ولو بشكل طفيف ".