أولياء المصابين بمرض "كزينوديرما" يسجلون تخوفهم من "ندرة" المراهم الخاصة بوقايتهم

يسجل أولياء المصابين بالمرض الجلدي النادر(كزينوديرما) وهي الفئة التي تعرف ب "أطفال القمر" تخوفهم من حدوث "ندرة" في المراهم الخاصة بمعالجة مختلف الحروق على مستوى الصيدليات وتوقيف استيرادها، كونها مواد ضرورية لوقاية هؤلاء المرضى جراء حساسيتهم للأشعة فوق البنفسجية مما يؤدي الى تقرحات جلدية حادة و حتى إلى الإصابة بالسرطان ناهيك عن العمى ومضاعفات عصبية أخرى، حسبما أفادت به رئيسة جمعية "السعادة".
وأوضحت السيدة سهام بن بتقة في تصريح ل/واج اليوم السبت أن المرض "يستدعي وضع المراهم الخاصة بحماية ووقاية الجلد من اشعة الشمس والضوء بصورة كثيفة لوقاية الأطفال المصابين ب+الكزينوديرما+ كونهم غير قادرين على تجديد خلايا الجلد بعد تعرضها لأشعة الشمس لذا يبقى أحسن علاج هو الوقاية وتوفير الألبسة الخاصة الواقية وهي باهظة الثمن".
وأبرزت أن ثمن الأدوية الخاصة بالتكفل بمرض "أطفال القمر" "جد باهض"، لافتة إلى أن هذه الأدوية تعرف ندرة خلال الفترة الأخيرة وفي حال توفرها في الصيدليات "فثمنها مرتفع جدا كما أن معظمها تدرج ضمن قائمة مواد التجميل أو شبه الطبية المعروفة بغلائها وعدم تعويضها.
ودعت المتحدثة إلى "تكفل أنجع" بهذه الفئة التي تعاني وذلك من خلال منحها بطاقات أولوية خلال عمليات الفحص بالمستشفيات تفاديا للطوابير نظرا لحساسيتهم المفرطة للشمس والضوء وكذا تخصيص مراكز للترفيه والإسترخاء مغلقة ومؤمنة بعيدا عن الضوء وأشعة الشمس.
وأشارت السيدة بن بتقة ان الجمعية تركز في إطار عملها الخيري على الرعاية النفسية "لإرجاع البسمة و الامل لهؤلاء المرضى".
وأضافت أن الإضراب الذي شنه الأطباء عبر العديد من المراكز الإستشفائية مؤخرا "أثر سلبا" على عملية التكفل وكانت وراء تأجيل مواعيد العلاج لدى المرضى "ما زاد من معاناة هؤلاء الأطفال الذين يستدعي علاجهم سرعة التكفل لوقف تفاقم حالات الإصابة خاصة فيما تعلق بأمراض العيون".
وذكرت من جهة أخرى أن الجمعية تساهم في توفير الأدوية والملابس و النظارات والقبعات الواقية وكذا مصابيح كهربائية مضادة للأشعة ما فوق البنفسجية و بعوازل النوافذ للتخفيف من معانات هؤلاء المصابين كما تقوم بتوزيع مراهم لحماية جلد المصاب وهي باهظة الثمن يترواح سعرها ما بين 1500 و 3500 دج للمرهم الواحد معربة عن أسفها لعدم قدرة العائلات على اقتناء هذه المواد ليس لغلاء تكلفتها فحسب بل لندرتها وعدم تعويضها من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي وعدم إدراج هذا المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة.
وأكدت في نفس السياق أنه في إطار النشاط الترفيهي المخصص للأطفال المصابين بهذا المرض الوراثي النادر تم اليوم السبت تنظيم رحلة ترفيهية نحو مسبح خاص ببرج البحري بالعاصمة تتوفر فيه شروط الوقاية لفائدة قرابة 70 طفلا من ضمن 280 حالة مسجلة على المستوى الوطني منخرطة في الجمعية بغية ممارسة هواية السباحة.
وفي إنتظار توفير مركزا للترفيه والاسترخاء خاص ب"أطفال القمر" أشارت السيدة بن بتقة الى أن هدف الجمعية من المبادرة هو لم شمل عائلات المصابين بالمرض ودعمها نفسيا وبوسائل الوقاية الضرورية وإفادتهم بنصائح ومعلومات أولية من اجل حماية يومية لأطفالهم بصورة ناجعة ودائمة للتخفيف من آلامهم.
واعتبرت أن هذا المرض غير معروف لدى عامة الناس كما ان بعض عائلات المرضى "تخجل من هذا المرض ولا تصرح به" مما يتطلب --حسبها-- توعية المجتمع وتحسيسه حول الإصابة بهذا المرض والكشف عنه مبكرا.
كما أشارت الى "غياب جرد حقيقي" لعدد حالات الإصابة بالمرض على المستوى الوطني، لافتة الى أن حالات جديدة يتم تشخيصها سنويا (قرابة 40 حالة سنويا) بمدن كأدرارو القالة ورقلة و بشار و تبسة و المسيلة و عين مليلة وغيرها.
وسجلت السيدة بن بتقة في نفس المجال تحسنا كبيرا في ظروف تمدرس هذه الفئة خاصة أن وزارة التربية الوطنية تنسق جهودها مع الجمعيات النشطة في الميدان من أجل تمدرس هذه الفئة من الأطفال وتوفير الوسائل الواقية بالأقسام التي تستقبلهم وتحسيس الفاعلين في قطاع التربية من أجل تسهيل اندماجهم في الوسط المدرسي.