240 حالة من "أطفال القمر".. والعدد في تزايد مستمر

جمعية السعادة تطالب بإدراج المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة

اعترف سعدي لحري، نائب رئيس جمعية السعادة، بغياب إحصائيات دقيقة في الجزائر بخصوص عدد "أطفال القمر"، مشيرا إلى أن نسبتهم في تزايد مستمر بشكل سنوي. على هذا الأساس فإن الجمعية تطالب بإدراج المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة، حيث تسجل ولاية الجزائر لوحدها ما معدله 240 حالة.
تعد الإصابات بداء الكزيرودارما بيكمونتوزيوم قليلة في بلدنا، فهو وراثي نادر. ليصرح نائب رئيس جمعية السعادة سعدي لحري، استنادا إلى إحصائيات جمعوية، إلى وجود أكثر من 240 حالة إصابة بولاية الجزائر العاصمة، وتسجيل أزيد من 400 حالة إصابة بولاية وهران، ناهيك عن الإصابات الموجودة عبر ولايات أخرى من الوطن. واعتبر ذات المتحدث أن "هناك العديد من الأطفال المصابين بهذا المرض في المناطق النائية لم يتم الكشف عنهم لحد الآن". وأضاف لحري في قوله "الأكيد أن عدد حالات الإصابة بالمرض كبيرة جدا على المستوى الوطني، حيث يتم تسجيل ارتفاع عدد الإصابات سنويا وذلك عبر مختلف ولايات الوطن ".
وذكر أن الجمعية خصصت منذ فترة خرجات ليلية نحو بعض مسابح وشواطئ العاصمة، جمعت الأولياء وأبناؤهم المصابين بداء الكزيرودارما بيكمونتوزيوم، من أجل التنفيس عنهم والتقليل من معاناتهم اليومية بعيدا عن جدران البيت المغلقة نوافذه، خوفا من أشعة الشمس التي تخترق أجسادهم وتصيبها بالاحتراق في فترة النهار.
وبرمجت جمعية السعادة السبت القادم جولة ليلية، لأزيد من 50 طفلا مصابا بالمرض رفقة أوليائهم نحو مسبح خاص بمنطقة برج الكيفان، كمبادرة للتسلية واللعب. وتمنح جمعية السعادة مجانا - حسب ذات المتحدث - مراهم خاصة لحماية جلد المصاب تفاديا للتقرحات وانتشارها، وهي مراهم "باهضة الثمن" لا يمكن تعويضها لدى صندوق الضمان الاجتماعي. كما تمنح الجمعية نظارات شمسية طبية مضادة للأشعة فوق البنفسجية وألبسة وأقنعة واقية، والتي يضعها المصابون بشكل قبعات تتقدمها قطعة بلاستيكية، فضلا عن مصابيح جديدة مضادة للأشعة فوق البنفسجية لهؤلاء الأطفال لتسهيل تنقلهم دون خوف.

180 حالة من "أطفال القمر" يستفيدون من خرجات اصطياف ليلية
يستفيد أزيد من 180 من الأطفال المصابين بمرض "الكزيرودارما بيكمونتوزيوم"، والمعروفون باسم "أطفال القمر"، الذين تتكفل بهم جمعية "السعادة" بولاية الجزائر، من خرجات ليلية نحو مسابح وشواطئ العاصمة طيلة فترة الصيف، حسب ما أفاد به نائب رئيس ذات الجمعية.
وأوضح أول أمس، في تصريحه على هامش لقاء بمركز أرديس التجاري لتحضير خرجة ليلية نحو إحدى المسابح شرق العاصمة، أن الجمعية تضم أزيد من 180 طفل مصاب من ضمن أزيد من 240 حالة إصابة سجلت بولاية الجزائر وحدها، حيث تقوم الجمعية بخرجات ليلية طيلة موسم الاصطياف نحو فضاءات للترفيه والتسلية للترويح عن المصابين الذين لا يمكنهم الاستمتاع بنسمات الصيف إلا ليلا. كما يتم تنظيم عدة نشاطات ثقافية وترفيهية على مدار السنة لفائدة الأطفال المصابين، بمشاركة ممثلين عن وزارة العمل والتشغيل والضمان الاجتماعي، وأطباء مختصين، إضافة إلى أولياء المرضى، من أجل الوصول لإيجاد الحلول الكفيلة لأهم المشاكل التي تعاني منها هذه الشريحة، والتي من أهمها إدراج هذا المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة، يضيف ذات المصدر.
ويطالب أولياء الأطفال المصابين الذين يتضاعف عددهم سنويا، حسب سعدي لحري، المسؤولين بضرورة إدراج هذا المرض في خانة الأمراض المزمنة، والذي قد يخفف عن العائلات غلاء ثمن الأدوية التي أثقلت كاهلها، خاصة أن معظمها تدرج ضمن مواد التجميل أو شبه الطبية المعروفة بغلائها وعدم تعويضها. كما يعاني أولياء المصابين من عدم قبول هؤلاء الأطفال بالتمدرس بصفة عادية إلا نادرا، بسبب عدم تجهيز أقسام المدارس بالأغلفة البلاستيكية الشفافة التي تحمي من الأشعة فوق البنفسجية، يوضح المتحدث.
وأكد أن الهدف من مختلف هذه النشاطات، والتي تمول من بعض المؤسسات العمومية والخاصة، هو التحسيس بآلام هؤلاء الأطفال الذين يعانون في صمت وكذا معاناة عائلاتهم، خاصة أن تعرضهم لنسبة قليلة من أشعة الشمس أو الأضواء الاصطناعية قد يصيبهم بسرطان الجلد.
في ذات السياق، أشار نائب رئيس جمعية السعادة إلى أن جمعيتهم تركز في إطار عملها الخيري الجمعوي على الرعاية النفسية، والتي يعمل من خلالها أطباء نفسانيون على إرجاع البسمة والأمل لهؤلاء، وأكد أن مرض "كزيرودارما بيكمونتوزيوم" هو داء وراثي غير معدي يمس بشكل كبير وجه المصاب، كونه الأكثر عرضة لأشعة الشمس، ما يتسبب في كثير من الأحيان في تشوهات وحروق خطيرة، إضافة إلى الإصابة بالعمى، مضيفا أن خطورة المرض "تكمن في عدم استطاعة المصاب من تجديد الخلايا الجلدية بعد تعرضها لأشعة الشمس، لذا يبقى أحسن علاج هو الوقاية وتوفير الألبسة الخاصة الواقية من أشعة الشمس".