تنظيم رحلات ترفيه واستجمام ليلية باتجاه شواطئ العاصمة لفائدة "أطفال القمر"

تشرع جمعية " السعادة " لمساعدة " أطفال القمر" المصابين بمرض "كزينوديرما" (مرض وراثي نادر يصيب الجلد) قريبا في تنظيم رحلات ترفيه واستجمام ليلية باتجاه شواطئ ومسابح العاصمة وتمتد طيلة فترة الموسم الصيفي، حسبما أفادت به رئيسة ذات الجمعية .
وأوضحت السيدة سهام بن بتقة في تصريح ل"واج" اليوم الإثنين أنه في إطار البرنامج الترفيهي المخصص لهؤلاء الأطفال سيتم خلال شهري يوليو الجاري وأغسطس القادم تخصيص خرجات ليلية نحو شواطئ ومسابح العاصمة لفائدة المنخرطين في الجمعية ويتجاوز عددهم 180 طفل مصاب من ضمن 240 حالة مسجلة بالعاصمة.
وتأتي مبادرة الخرجات الليلية نحو فضاءات الترفيه منها مسبح خاص ببرج الكيفان وميناء سيدي فرج بهدف ممارسة السباحة و ترفيه و تسلية هؤلاء الأطفال الذين لا يمكنهم الإستمتاع بنسمات البحر إلا ليلا حيث تحتم عليهم الإصابة التقيد بشروط وقائية ضمنها المكوث في البيت ليلا ونهارا لفرط الحساسية لأشعة الشمس والضوء وعدم الخروج إلى الشارع للعب مع أقرانهم وهو ما يؤثر على نفسية الأطفال المصابين -- يبرز المصدر-.
ودعت المتحدة إلى تكفل أنجع بهذه الفئة التي تعاني في صمت وضمنها منح بطاقات أولوية خلال عمليات الفحص بالمستشفيات تفاديا للطوابير نظرا لحساسيتهم المفرطة للشمس والضوء وكذا تخصيص مراكز للترفيه والإسترخاء مغلقة ومؤمنة بعيدا عن الضوء وأشعة الشمس لفائدة هؤلاء المرضى للاستجمام والترفيه.
ومن جهة أخرى، أردفت أن هدف الجمعية من المبادرة هو لم شمل عائلات المصابين بالمرض ودعمها نفسيا وبوسائل الوقاية الضرورية للحد من المرض وإفادتهم بنصائح ومعلومات قاعدية من اجل حماية يومية لفلذات أكبادهم بصورة ناجعة ودائمة للتخفيف من آلامهم.
وفي ذات السياق تساهم الجمعية في توفير الأدوية والملابس و النظارات والقبعات الواقية من أشعة الشمس من أجل التخفيف من معاناة هذه الشريحة حيث يتم توزيع مراهم خاصة بحماية جلد المصاب وهي مراهم باهظة الثمن يترواح سعرها في الصيدليات ما بين 1500 و 3000 دج للمرهم الواحد معربة عن أسفها لعدم قدرة العائلات على اقتناء هذه المواد ليس لغلاء تكلفتها فحسب بل لعدم تعويضها من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي وعدم إدراج هذا المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة .
واعتبرت أن هذا المرض غير معروف لدى عامة الناس كما ان بعض عائلات المرضى تخجل بهذا المرض ولا تصرح به مما يتطلب --حسبها-- توعية المجتمع وتحسيسه حول هذه الإصابة والكشف عنها مبكرا للتخفيف من مخاطرها التي من بينها الإصابة بسرطان الجلد والعين .
وذكر نفس المصدر غياب جرد لعدد حالات الإصابة بالمرض على المستوى الوطني ولفتت أن حالات جديدة يتم تشخيصها سنويا -- قرابة 30 حالة سنويا - - يتم التكفل بها طبيا ونفسيا ورعايتها مشيرة إلى أن "هناك العديد من الأطفال المصابين يقطنون بالمناطق النائية لم يتم الكشف عنهم لحد الآن خاصة في الجنوب " .
وبهدف حماية هذه الفئة أشارت إلى تخصيص بدلة مصنوعة بمادة تضمن لهم الحماية من أشعة الشمس وهو الأمر الذي ليس في متناول جميع المرضى نظرا لغلائها وعدم توفرها كما تزود الجمعية عائلات المرضى بمصابيح كهربائية مضادة للأشعة ما فوق البنفسجية و بعوازل النوافذ لاستعمالها في الغرفة التي يعيشون فيها .
وأكدت في نفس المجال أن وزارة التربية الوطنية تنسق جهودها مع الجمعيات النشطة في الميدان من أجل تمدرس هذه الفئة من الأطفال وتوفير الوسائل الواقية بالأقسام التي تستقبلهم وتحسيس الفاعلين في قطاع التربية من أجل تسهيل اندماجهم في الوسط المدرسي.