بحث الشراكة بين البلدين    محادثات ثنائية تخص القضايا الإقليمية    بهدف بحث سبل إعادة بعثها… وزير التجارة يجتمع بمسؤولي المجمع الجزائري للتخصصات الكيميائية    "الجزائر رهن إشارة ليبيا" وحل الأزمة الليبية تكون بالانتخابات    الرئيس تبون يوافق على إيفاد وفد وزاري لإيجاد حلول    قرار منح الكيان الصهيوني صفة مراقب في الاتحاد الإفريقي يثير حفيظة جنوب إفريقيا    نملك إمكانيات وكفاءات قادرة على رفع التحدي والانتصار على الوباء    توقيف 39 تاجر مخدرات وضبط كميات من الكيف المعالج    حنكة الجزائر الدبلوماسية    "موبيليس" تحافظ على ريادتها أمام "جيزي" و"أوريدو"    "البرنت" يلامس عتبة 75 دولارا للبرميل    43.5 مليون مشترك في الأنترنت والنقال    ارتفاع صادرات الجزائر غير النفطية    توظيف 5500 من شباب الجنوب في سوناطراك هذا العام    دعوة إلى عدم التركيز المفرط على الأخبار السلبية الخاصة ب"كوفيد 19"    رهانات خاسرة    مسابقة للقضاة..    أولمبياد طوكيو: حومري يقصى في الدور ثمن النهائي    حجز أكثر من 1650 وحدة من المشروبات الكحولية    أطفال سرطان الدماغ يستنجدون    لعمامرة يُستقبَل من طرف الرئيسة الإثيوبية    توازنات ما بعد حرب غزة    أولمبي الشلف يكرم المرحوم عميد شرطة خلاص محمد    الثورة الرقمية هل تؤدي إلى ثورة في الأدب؟    نصب للفيلسوف أبوليوس بالمجر    تنظيف المنبع الأثري الروماني "عين البلد"    "أنفوكوم" بومرداس تطلق المهرجان الوطني الافتراضي للفيلم القصير جدا    هزيمة رهنت حظوظ العودة إلى المنصة    أكثر من 12000 مقعد بيداغوجي لحملة شهادة البكالوريا    توقيف شخصين فارين محل بحث بسبب حادث مرور    أجهزة التبريد تلهب جيوب المواطنين    345 شخص مخالف لإجراءات الحجر الصحي    توقيف منحرفين في عملية شرطية واسعة    الوباء شماعة جديدة للإخفاق    منازلتا نموشي وبولودينات أهم مواعيد برنامج اليوم    المكرة ترفض الاستسلام وتعود من سكيكدة بالنقاط الثلاث    ثمانية لاعبين يعذرون الإدارة قبل اللجوء إلى لجنة المنازعات    جدة تفوز بملكة جمال الكبار    «الفيتامين «د» مفيد لجميع الأمراض وحذار من الإفراط في تناوله»    مدارس باشرت التطعيم وأخرى لم تفتتح الأبواب !    سرعة نفاد الأوكسجين تثير المخاوف    وفاة مدير بريد الجزائر متأثرا بكورونا    سكيكدة : إخماد حريق غابة بولكره بعد ثلاثة أيام    بولخراص يؤكد التزام الجزائر بدعم موريتانيا في انطلاقتها الاقتصادية    فضائل الذكر    الخارجية الفلسطينية: إسرائيل تخرق الاتفاقيات الموقعة بإغلاق مؤسساتنا في القدس    القضاء يفتح تحقيقا بشأن ثلاثة أحزاب سياسية للاشتباه في تلقيها أموالا من الخارج    على الدول زيادة فاعلية أمنها السيبراني لصدّ كلّ اختراق    الوالي يؤكد أن القرار سيكون ساريا طيلة الصيف: غلق جميع شواطئ ولاية عنابة    صوت حفّز على الجهاد وحمّس لخدمة الأرض    الولايات المتحدة تقرر إعادة نحو 17 ألف قطعة أثرية إلى العراق    " لعروسي" يوقع رسميا في "تروا" الفرنسي حتى 2026    المجر تحتفي ب "الفيلسوف الجزائري أبوليوس" صاحب أول رواية في العالم    وغليسي يفصل في قضية "السرقة العلمية" بين اليمني والجزائري    لا تقف موقف المتفرّج فتغرق السفينة!    آداب الجنازة والتعزية    الرسول يودع جيش مؤتة    سعيدة محمد تطلق مشروع: "نور لحاملات السيرة النبوية"    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



دعوة لتعزيز دور الجمعيات لمرافقة أولياء الأطفال المصابين بأمراض نادرة

دعا اليوم الثلاثاء بالجزائر العاصمة أطباء و مختصون في علم النفس و الاجتماع إلى تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية لمساعدة و مرافقة أولياء الاطفال المصابين بأمراض نادرة بغرض التخفيف من معاناتهم اليومية.
و أكد دكاترة مختصون في طب الاطفال, إلى جانب اخصائيين نفسانيين و اجتماعيين, خلال يوم دراسي حول "الأمراض النادرة لدى الأطفال" من تنظيم المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, بمناسبة يوم الطفل الافريقي, أن الأسر التي لديها طفل أو أطفال يعانون من أمراض نادرة بحاجة الى كل اشكال المساعدة الممكنة و من هنا"تبرز أهمية تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية التي يمكنها ان تسهم في التخفيف من معاناة هؤلاء".
و قالت البروفيسور زميري فاطمة الزهراء, رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بني مسوس, أن ارتفاع أسعار التحاليل الجينية بالنسبة لبعض الحالات المرضية النادرة يعد ''هاجسا'' للأسر التي لا تملك الامكانات المادية اللازمة, مبرزة أن مشكل التنقل إلى المؤسسات الاستشفائية يعد أيضا "عائقا كبيرا" بالنسبة للعديد من الاولياء القادمين من ولايات داخلية, و هو ما ينعكس على التزامهم بمواعيد الفحص و متابعة الحالات, و بالتالي تدهور الحالة الصحية للطفل المصاب.
و أضافت البروفيسور زميري أن التشخيص المبكر للأمراض النادرة و تمكن الطبيب العام أو المختص من تحديد المرض أو المتلازمة التي يعاني منها الطفل, سيسهم بشكل كبير في خطة علاجية ناجحة,على أن تلعب الجمعيات الخيرية المحلية دورها في نفس الوقت, لمرافقة الاسر التي لديها أبناء مصابين بأمراض مزمنة, خاصة المعوزة منها, للتخفيف من الأعباء التي يتحملها الاولياء خلال رحلة العلاج و التي تكون غالبا "شاقة و طويلة".
و قالت ذات المتحدثة أنه على مستوى مستشفى بني مسوس الذي يسجل سنويا نحو 9000 ولادة, يتم إحصاء من حالة واحدة الى خمس حالات تتعلق بأمراض نادرة, و يستفيد المصابون بهذه الامراض من الأدوية التي توزع حصريا بالمؤسسات الاستشفائية نظرا لتكلفتها الباهظة و التي تكون غالبا بعيدة عن متناول المواطن مهما كانت وضعيته الاجتماعية, لكن الاعباء الاخرى تبقى على عاتق الاسر التي تحتاج للمساعدة بالنسبة لعديد الاحتياجات المرتبطة بوضعية مريضها.
من جهتها, أكدت السيدة سلمى صبرينة, ممثلة الهيئة الوطنية لحماية و ترقية الطفولة، أن الهيئة "و إن لم تكن معنية بشكل مباشر بضمان التكفل الصحي بفئة الأطفال بمن فيهم المصابين بأمراض نادرة، إلا أنها تعمل كوسيط بين الأولياء و الجهات المختصة التي يمكن أن تساعد هؤلاء".
اقرأ أيضا : نحو اعداد دليل حول التكفل بالأطفال المصابين بالتوحد
وأضافت أن قانون 12/15الصادر في جويلية 2015 يتضمن مواد تنص على حق الطفل من حيث توفير الحماية الصحية له. و في هذا الاطار, تضم الهيئة لجنة موضوعاتية للصحة تتدخل بالنسبة للحالات التي تتطلب تقديم يد المساعدة و ذلك من خلال التكفل النفسي بالأطفال و الأولياء على حد سواء. كما تلعب اللجنة دور الوسيط بينهم و بين المتطوعين و الجمعيات التي تنشط في هذا المجال، من أجل تكفل أفضل بهم.
و قال بدوره, السيد مقدم أحمد, رئيس جمعية الامراض النادرة (الشلل الدماغي), أن جائحة كورونا "أثرت بشكل كبير على عائلات المرضى الذين وجدوا أنفسهم في مواجهة شبح ندرة الادوية, لظروف ارتبطت بتفشي الفيروس, الى جانب معاناتهم المستمرة مع ارتفاع تكاليف العمليات الجراحية التي من شأنها التخفيف من آلام ابنائهم, داعيا في ذات السياق الى تكفل "أفضل بهذه الفئة, خاصة في المناطق النائية".
من جهتها, اعتبرت السيدة مليكة ايجا, رئيسة المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, أن طرح اشكالية التعريف بالأليات الضرورية و اللازمة لضمان تكفل اجتماعي و صحي أفضل بالأطفال المصابين بأمراض نادرة, يهدف لتوعية الأفراد و المجتمع بطرق التكفل بهذه الفئة.
و قالت أن التحسيس بأهمية الموضوع, من خلال مثل هذه اللقاء الذي تناول من خلاله المشاركون طرق التكفل و حماية هذه الفئة الى جانب محاور تخص الصحة العامة و أبعادها في معالجة و التصدي للأمراض و الحماية القانونية للأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة, يرمي كذلك إلى "بعث علاقة عملية بين مختلف الجهات الفاعلة في مجال الدفاع عن حقوق الاطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة, و كذا الاطفال المصابين بأمراض نادرة".


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.