الجزائر- سويسرا : التوقيع على اتفاقية للتعاون الثنائي بين شرطة البلدين    الجزائر- ايطاليا : اتفاق على إضفاء المزيد من الزخم والحركية لتوطيد الشراكة    رغم حالة عدم اليقين السائدة عالميا.. الأفامي: الآفاق الاقتصادية للجزائر تظل إيجابية    العرباوي يتحادث بإشبيلية مع محمد مصطفى : اشادة بمواقف الجزائر في نصرة القضية الفلسطينية    النعامة.. تدشين وإطلاق عدة مشاريع تنموية    الجزائر العاصمة: السيدة حملاوي تشرف على احتفالية للطلبة الجامعيين المتخرجين    قانون المناجم الجديد: نحو استحداث بوابة إلكترونية للتعريف بالمواقع المنجمية    اليأس يدفع دولة الاحتلال المغربي إلى تصعيد حملاتها العدوانية ضد الشعب الصحراوي    الإتحاد الوطني للفلاحين الجزائريين يؤكد أهمية التشاور للوصول إلى حلول ناجعة لإشكاليات القطاع    وزير الثقافة والفنون يشرف على انطلاق أشغال ترميم "قصر المنزه" بقصبة الجزائر    ستة أسماء جزائرية في القائمة الطويلة لجائزة كتارا للرواية العربية 2025    البطولة العالمية العسكرية الأولى للفنون القتالية: الفرق الوطنية العسكرية للجيدو والمصارعة المشتركة والتايكواندو تحقق نتائج مشرفة    المدية: افتتاح الطبعة ال13 للورشة الوطنية للخط المدرسي والمنمنمات    الجمعية البرلمانية لمنظمة الأمن والتعاون في أوروبا: إدراج "بند خاص" بالجرائم المرتكبة في غزة    المندوبية الوطنية للأمن في الطرق: حملة تحسيسية وطنية للوقاية من حوادث المرور خلال موسم الاصطياف ابتداء من الثلاثاء    المقاومة تُصعِّد عملياتها في غزّة    هل يتغيّر الخليج العربي من جديد؟    هذه قواعد الاستيراد المُصغّر ..    عثماني يفوز ببلجيكا    عرقاب يلتقي سفير كازاخستان    والي البويرة يسدي تعليمات للتكفل الأنجع بانشغالات المواطنين    البزان .. الزي المفضل للرجل التارقي    مؤشر قوي على جاذبية السوق الجزائرية    كريكو تستقبل سفيرة الهند    توصيات لتعزيز النجاعة التشريعية    أبو زهري ينفي أكاذيب سكاي    كرة القدم (دورة اللقب الوطني للشبان 2025): ملعب قاوس بجيجل يحتضن النهائيات    هيئة صحراوية تندد بالخطوة الانتقامية لقوات الاحتلال المغربي ضد الطلبة الصحراويين    تتويج نادي سباحي قسنطينة بالبطولة الوطنية لكرة الماء في أربع فئات    ممثلا لرئيس الجمهورية, الوزير الأول يشارك بإسبانيا في افتتاح المؤتمر الدولي الرابع لتمويل التنمية    إصابة عشرة أشخاص بجروح متفاوتة الخطورة    أورنوا : نظام توزيع المساعدات للفلسطينيين بقطاع غزة    سبعة شهداء ومصابون مدينة غزة وخان يونس    الإنجاز يعد ثمرة التناغم المؤسساتي والتجند الجماعي لخدمة المدرسة الجزائرية"    إتصالات الجزائر : تُنظّم حملة تطوعية وطنية لتنظيف الشواطئ    بللو يشرف على إطلاق برنامج "هي"    الرئيس تبون جعل كرامة المرأة خطا أحمر    شواطئ وغابات بجاية الغربية تستعيد عافيتها    ولائم فخمة وألعاب نارية تُحرج البسطاء    دورة تكوينية لتسهيل دراسة مشاريع تربية المائيات    أينتراخت فرانكفورت يرفض بيع فارس شايبي    رئيس فريق جمعية الخروب يعتذر للأنصار ويعد بالتجديد    تتويج مستحق لمنتخب رابطة الجزائر    الجزائر تستشرف التحوّلات الكبرى مع تحديد المهام    "ليلة طويلة جدا".. عن الصمت والوجع والقدر    احتفاءٌ بذكرى أم كلثوم وبالعيدين الوطنيين لمصر والجزائر    موجه لحاملات مشاريع سينمائية .. بللو يشرف على إطلاق برنامج "هي"    الدعاء وصال المحبين.. ومناجاة العاشقين    فتاوى : حكم تلف البضاعة أثناء الشحن والتعويض عليها    بلال بن رباح مؤذن الرسول صلى الله عليه وسلم.. صوت الإسلام الأول    رئيسا جديدا للاتحادية الجزائرية لألعاب القوى    التاريخ الهجري.. هوية المسلمين    تنصيب لجنة تحضير المؤتمر الإفريقي للصناعة الصيدلانية    الجزائر تستعد لاحتضان أول مؤتمر وزاري إفريقي حول الصناعة الصيدلانية    صناعة صيدلانية: تنصيب لجنة تحضير المؤتمر الوزاري الافريقي المرتقب نوفمبر المقبل بالجزائر    يوم عاشوراء يوم السادس جويلية القادم    تسليم أولى تراخيص تنظيم نشاط العمرة للموسم الجديد    الجزائر-موريتانيا: فرق طبية من البلدين تجري عمليات لزرع الكلى بالجزائر العاصمة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



دعوة لتعزيز دور الجمعيات لمرافقة أولياء الأطفال المصابين بأمراض نادرة

دعا اليوم الثلاثاء بالجزائر العاصمة أطباء و مختصون في علم النفس و الاجتماع إلى تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية لمساعدة و مرافقة أولياء الاطفال المصابين بأمراض نادرة بغرض التخفيف من معاناتهم اليومية.
و أكد دكاترة مختصون في طب الاطفال, إلى جانب اخصائيين نفسانيين و اجتماعيين, خلال يوم دراسي حول "الأمراض النادرة لدى الأطفال" من تنظيم المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, بمناسبة يوم الطفل الافريقي, أن الأسر التي لديها طفل أو أطفال يعانون من أمراض نادرة بحاجة الى كل اشكال المساعدة الممكنة و من هنا"تبرز أهمية تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية التي يمكنها ان تسهم في التخفيف من معاناة هؤلاء".
و قالت البروفيسور زميري فاطمة الزهراء, رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بني مسوس, أن ارتفاع أسعار التحاليل الجينية بالنسبة لبعض الحالات المرضية النادرة يعد ''هاجسا'' للأسر التي لا تملك الامكانات المادية اللازمة, مبرزة أن مشكل التنقل إلى المؤسسات الاستشفائية يعد أيضا "عائقا كبيرا" بالنسبة للعديد من الاولياء القادمين من ولايات داخلية, و هو ما ينعكس على التزامهم بمواعيد الفحص و متابعة الحالات, و بالتالي تدهور الحالة الصحية للطفل المصاب.
و أضافت البروفيسور زميري أن التشخيص المبكر للأمراض النادرة و تمكن الطبيب العام أو المختص من تحديد المرض أو المتلازمة التي يعاني منها الطفل, سيسهم بشكل كبير في خطة علاجية ناجحة,على أن تلعب الجمعيات الخيرية المحلية دورها في نفس الوقت, لمرافقة الاسر التي لديها أبناء مصابين بأمراض مزمنة, خاصة المعوزة منها, للتخفيف من الأعباء التي يتحملها الاولياء خلال رحلة العلاج و التي تكون غالبا "شاقة و طويلة".
و قالت ذات المتحدثة أنه على مستوى مستشفى بني مسوس الذي يسجل سنويا نحو 9000 ولادة, يتم إحصاء من حالة واحدة الى خمس حالات تتعلق بأمراض نادرة, و يستفيد المصابون بهذه الامراض من الأدوية التي توزع حصريا بالمؤسسات الاستشفائية نظرا لتكلفتها الباهظة و التي تكون غالبا بعيدة عن متناول المواطن مهما كانت وضعيته الاجتماعية, لكن الاعباء الاخرى تبقى على عاتق الاسر التي تحتاج للمساعدة بالنسبة لعديد الاحتياجات المرتبطة بوضعية مريضها.
من جهتها, أكدت السيدة سلمى صبرينة, ممثلة الهيئة الوطنية لحماية و ترقية الطفولة، أن الهيئة "و إن لم تكن معنية بشكل مباشر بضمان التكفل الصحي بفئة الأطفال بمن فيهم المصابين بأمراض نادرة، إلا أنها تعمل كوسيط بين الأولياء و الجهات المختصة التي يمكن أن تساعد هؤلاء".
اقرأ أيضا : نحو اعداد دليل حول التكفل بالأطفال المصابين بالتوحد
وأضافت أن قانون 12/15الصادر في جويلية 2015 يتضمن مواد تنص على حق الطفل من حيث توفير الحماية الصحية له. و في هذا الاطار, تضم الهيئة لجنة موضوعاتية للصحة تتدخل بالنسبة للحالات التي تتطلب تقديم يد المساعدة و ذلك من خلال التكفل النفسي بالأطفال و الأولياء على حد سواء. كما تلعب اللجنة دور الوسيط بينهم و بين المتطوعين و الجمعيات التي تنشط في هذا المجال، من أجل تكفل أفضل بهم.
و قال بدوره, السيد مقدم أحمد, رئيس جمعية الامراض النادرة (الشلل الدماغي), أن جائحة كورونا "أثرت بشكل كبير على عائلات المرضى الذين وجدوا أنفسهم في مواجهة شبح ندرة الادوية, لظروف ارتبطت بتفشي الفيروس, الى جانب معاناتهم المستمرة مع ارتفاع تكاليف العمليات الجراحية التي من شأنها التخفيف من آلام ابنائهم, داعيا في ذات السياق الى تكفل "أفضل بهذه الفئة, خاصة في المناطق النائية".
من جهتها, اعتبرت السيدة مليكة ايجا, رئيسة المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, أن طرح اشكالية التعريف بالأليات الضرورية و اللازمة لضمان تكفل اجتماعي و صحي أفضل بالأطفال المصابين بأمراض نادرة, يهدف لتوعية الأفراد و المجتمع بطرق التكفل بهذه الفئة.
و قالت أن التحسيس بأهمية الموضوع, من خلال مثل هذه اللقاء الذي تناول من خلاله المشاركون طرق التكفل و حماية هذه الفئة الى جانب محاور تخص الصحة العامة و أبعادها في معالجة و التصدي للأمراض و الحماية القانونية للأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة, يرمي كذلك إلى "بعث علاقة عملية بين مختلف الجهات الفاعلة في مجال الدفاع عن حقوق الاطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة, و كذا الاطفال المصابين بأمراض نادرة".


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.