دورة أكتوبر 2025 للتكوين المهني: إصلاحات شاملة لتأهيل الشباب وفق حاجيات سوق العمل    الوزير الأول نذير العرباوي يزور أجنحة دول شقيقة وصديقة بمعرض "إكسبو-أوساكا 2025"    هزة أرضية بقوة 3.4 درجات تضرب ولاية قالمة دون تسجيل أضرار    تربص تكويني مشترك في الغطس بين الحماية المدنية الجزائرية ونظيرتها التونسية لتعزيز التنسيق وتبادل الخبرات    هزة أرضية بقوة 4ر3 درجات بولاية قالمة    جثمان المجاهد خير شبيرة يوارى الثرى بمقبرة أولاد جلال    خطوة جديدة لتنويع الشركاء الدوليين    مؤشر إيجابي على تحسن مناخ الأعمال    رزنامة خاصة بترقيم المركبات أقل من 3 سنوات    دعم الاقتصاد الوطني والترويج للوجهة الجزائرية    توظيف التكنولوجيا لصون الذّاكرة الوطنية    اختتام دورة تكوينية حول الاستعلام في مصادر الوسط المفتوح    مقتل أزيد من 800 فلسطيني خلال محاولتهم الحصول على مساعدات    العدالة والمساءلة لحل النّزاع في السودان    المغرب يثير الفوضى بسرقة العلم الصحراوي    كرة اليد/ الألعاب الإفريقية المدرسية : المنتخبان الوطنيان لأقل من 16 (إناث) و 17 سنة (ذكور) في الموعد    ألعاب القوى/ البطولة الإفريقية لفئتي 18 سنة وأقل و20 سنة وأقل: الجزائر في نيجيريا بوفد يضم 65 مشاركا    تيسمسيلت: المجاهد محمد لحواص يوارى الثرى بوهران    نظام رقمي لتسيير النفايات بسيدي عمار    ضبط أزيد من قنطار من الكيف المعالج بسيدي بلعباس مصدره المغرب    المغرب: هيئات حقوقية وسياسية تنتقد فشل سياسات الحكومة التنموية في المناطق النائية    تنصيب اللّجنة العلمية لمتحف الحضارة الإسلامية بجامع الجزائر    نجاح موسم الحجّ بفضل الأداء الجماعي المتميّز    عين عبيد… نموذج تنموي صاعد في قلب الريف القسنطيني    وزير الصحة: تلمسان على أبواب التحول إلى قطب صحي جهوي بامتياز    هدم بناءات فوضوية بالبوني    عاصمة شولوس تحتضن أولمبياد التحدي الصيفي    الجزائر-تونس: تنظيم تربص تكويني مشترك في مجال الغطس بين جهازي الحماية المدنية للبلدين    المغرب: تزايد السخط الشعبي ضد الحيف والتهميش والرافض للتطبيع مع الكيان الصهيوني    ترقيم المركبات المستوردة "أقل من 3 سنوات": ضبط رزنامة خاصة لاستقبال الملفات    الطبعة ال24 للصالون الدولي للسياحة والأسفار: سانحة للترويج للوجهة السياحية الجزائرية    كاراتي دو (البطولة الوطنية): مشاركة قياسية ل627 مصارع ومصارعة في المنافسة بالقاعة البيضوية    اليونيسف تعرب عن صدمتها إزاء استشهاد مدنيين بينهم أطفال خلال انتظار المساعدات في غزة    المعرض العالمي إكسبو-أوساكا 2025: الوزير الأول يزور أجنحة عدد من الدول الشقيقة والصديقة    المجلس الشعبي الوطني: الاستماع إلى خبراء حول مشروع قانون حماية الأشخاص الطبيعيين في مجال معالجة المعطيات الشخصية    عطاف يلتقي نظيره من الأوروغواي في كوالالمبور: نحو تعزيز التعاون الاقتصادي بين البلدين    الأمم المتحدة تُحيي اليوم الدولي لنيلسون مانديلا وتؤكد: القدرة على إنهاء الفقر وعدم المساواة بين أيدينا    سونلغاز تعزز شراكتها مع البنين وتستعرض خبرتها لدخول أسواق غرب إفريقيا    تكريم وطني للطلبة المتفوقين في معاهد التكوين شبه الطبي بتلمسان تحت إشراف وزير الصحة    تقديم العرض الشرفي لمسرحية "ملحمة بن عياد بن ذهيبة" بالجزائر العاصمة    فتح باب التسجيل أمام دور النشر للمشاركة في الطبعة الثانية من المعرض الوطني لكتاب الطفل    جريدة رسمية: صدور قرارات وزارية تتعلق بفتح دعاوى تصنيف لمواقع أثرية ومبان تاريخية ذات قيمة وطنية    موسم حج 1446 ه : بلمهدي يشيد بالأداء الجماعي للقطاعات المشاركة    السيد سايحي يعتبر أن تلمسان ستصبح "قطبا صحيا جهويا بامتياز" بعد استكمال المشاريع قيد الإنجاز    مسابقة في السيرة النبوية    تشيلسي في النهائي    أوكالي رئيسا جديدا لمجلس الإدارة    ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 57680 شهيدا    "من النسيان إلى الذاكرة" ثمرة تواصل مع المنفيين    وهران تناقش "دور المرأة في صناعة التاريخ"    "المحاربات" في مهمة التأكيد أمام تونس    شيتة يغادر وفسخ عقد الكونغولي مونديكو    مسرحية النصف الآخر تفوز بجائزة العنقود الذهبي    من اندر الاسماء العربية    هذا نصاب الزكاة بالجزائر    جامع الجزائر : ندوة علميّة تاريخيّة حول دروس عاشوراء وذكرى الاستقلال    سورة الاستجابة.. كنز من فوق سبع سماوات    نصاب الزكاة لهذا العام قدر بمليون و ستمائة و خمسة عشر ألف دينار جزائري    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



دعوة لتعزيز دور الجمعيات لمرافقة أولياء الأطفال المصابين بأمراض نادرة

دعا اليوم الثلاثاء بالجزائر العاصمة أطباء و مختصون في علم النفس و الاجتماع إلى تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية لمساعدة و مرافقة أولياء الاطفال المصابين بأمراض نادرة بغرض التخفيف من معاناتهم اليومية.
و أكد دكاترة مختصون في طب الاطفال, إلى جانب اخصائيين نفسانيين و اجتماعيين, خلال يوم دراسي حول "الأمراض النادرة لدى الأطفال" من تنظيم المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, بمناسبة يوم الطفل الافريقي, أن الأسر التي لديها طفل أو أطفال يعانون من أمراض نادرة بحاجة الى كل اشكال المساعدة الممكنة و من هنا"تبرز أهمية تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية التي يمكنها ان تسهم في التخفيف من معاناة هؤلاء".
و قالت البروفيسور زميري فاطمة الزهراء, رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بني مسوس, أن ارتفاع أسعار التحاليل الجينية بالنسبة لبعض الحالات المرضية النادرة يعد ''هاجسا'' للأسر التي لا تملك الامكانات المادية اللازمة, مبرزة أن مشكل التنقل إلى المؤسسات الاستشفائية يعد أيضا "عائقا كبيرا" بالنسبة للعديد من الاولياء القادمين من ولايات داخلية, و هو ما ينعكس على التزامهم بمواعيد الفحص و متابعة الحالات, و بالتالي تدهور الحالة الصحية للطفل المصاب.
و أضافت البروفيسور زميري أن التشخيص المبكر للأمراض النادرة و تمكن الطبيب العام أو المختص من تحديد المرض أو المتلازمة التي يعاني منها الطفل, سيسهم بشكل كبير في خطة علاجية ناجحة,على أن تلعب الجمعيات الخيرية المحلية دورها في نفس الوقت, لمرافقة الاسر التي لديها أبناء مصابين بأمراض مزمنة, خاصة المعوزة منها, للتخفيف من الأعباء التي يتحملها الاولياء خلال رحلة العلاج و التي تكون غالبا "شاقة و طويلة".
و قالت ذات المتحدثة أنه على مستوى مستشفى بني مسوس الذي يسجل سنويا نحو 9000 ولادة, يتم إحصاء من حالة واحدة الى خمس حالات تتعلق بأمراض نادرة, و يستفيد المصابون بهذه الامراض من الأدوية التي توزع حصريا بالمؤسسات الاستشفائية نظرا لتكلفتها الباهظة و التي تكون غالبا بعيدة عن متناول المواطن مهما كانت وضعيته الاجتماعية, لكن الاعباء الاخرى تبقى على عاتق الاسر التي تحتاج للمساعدة بالنسبة لعديد الاحتياجات المرتبطة بوضعية مريضها.
من جهتها, أكدت السيدة سلمى صبرينة, ممثلة الهيئة الوطنية لحماية و ترقية الطفولة، أن الهيئة "و إن لم تكن معنية بشكل مباشر بضمان التكفل الصحي بفئة الأطفال بمن فيهم المصابين بأمراض نادرة، إلا أنها تعمل كوسيط بين الأولياء و الجهات المختصة التي يمكن أن تساعد هؤلاء".
اقرأ أيضا : نحو اعداد دليل حول التكفل بالأطفال المصابين بالتوحد
وأضافت أن قانون 12/15الصادر في جويلية 2015 يتضمن مواد تنص على حق الطفل من حيث توفير الحماية الصحية له. و في هذا الاطار, تضم الهيئة لجنة موضوعاتية للصحة تتدخل بالنسبة للحالات التي تتطلب تقديم يد المساعدة و ذلك من خلال التكفل النفسي بالأطفال و الأولياء على حد سواء. كما تلعب اللجنة دور الوسيط بينهم و بين المتطوعين و الجمعيات التي تنشط في هذا المجال، من أجل تكفل أفضل بهم.
و قال بدوره, السيد مقدم أحمد, رئيس جمعية الامراض النادرة (الشلل الدماغي), أن جائحة كورونا "أثرت بشكل كبير على عائلات المرضى الذين وجدوا أنفسهم في مواجهة شبح ندرة الادوية, لظروف ارتبطت بتفشي الفيروس, الى جانب معاناتهم المستمرة مع ارتفاع تكاليف العمليات الجراحية التي من شأنها التخفيف من آلام ابنائهم, داعيا في ذات السياق الى تكفل "أفضل بهذه الفئة, خاصة في المناطق النائية".
من جهتها, اعتبرت السيدة مليكة ايجا, رئيسة المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, أن طرح اشكالية التعريف بالأليات الضرورية و اللازمة لضمان تكفل اجتماعي و صحي أفضل بالأطفال المصابين بأمراض نادرة, يهدف لتوعية الأفراد و المجتمع بطرق التكفل بهذه الفئة.
و قالت أن التحسيس بأهمية الموضوع, من خلال مثل هذه اللقاء الذي تناول من خلاله المشاركون طرق التكفل و حماية هذه الفئة الى جانب محاور تخص الصحة العامة و أبعادها في معالجة و التصدي للأمراض و الحماية القانونية للأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة, يرمي كذلك إلى "بعث علاقة عملية بين مختلف الجهات الفاعلة في مجال الدفاع عن حقوق الاطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة, و كذا الاطفال المصابين بأمراض نادرة".


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.