بكالوريا 2025: تنظيم محكم وظروف مريحة ميزت مجريات اليوم الأول    السيد بوغالي يستقبل وفدا عن برلمان عموم أمريكا الوسطى "البرلاسان"    تسريع الإجراءات اللازمة لإطلاق شركة النقل الجوي الداخلي للمسافرين    رئيس الجمهورية يؤكد على ضرورة دعم مشاريع الأسرة المنتجة    صحة: سايحي يتحادث مع نظيره التونسي    الاتحادية الجزائرية لكرة القدم تحدد شروط الصعود والنزول للموسم 2025-2026    موسم الحصاد والدرس: رئيس الجمهورية يأمر بالعمل على تحقيق نتائج أعلى من الموسم الماضي    ورقلة : مشروع المرجع الوطني للعنونة ركيزة في مسار التنمية    6416 مخالفة لأصحاب الدرّاجات النارية    حملة وطنية للتبرع بالدم    دفعة جديدة من الهجمات الصاروخية الإيرانية على الكيان الصهيوني    سايحي يستعرض بتونس تجربة الجزائر    عين تموشنت.. مساعي لتوسيع نشاط تربية المائيات في المياه العذبة    غليزان..جمع أزيد من 19 ألف وحدة من جلود الأضاحي    صناعة صيدلانية: تنظيم ورشة عمل للتقييم الذاتي في إنتاج وتسويق الأدوية واللقاحات    دراجات /طواف الكاميرون-2025 : الجزائري إسلام منصوري يفوز بالقميص الأصفر للنسخة 21    غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 55362 شهيدا و 128741 مصابا    الرئيس الصحراوي يثمن مجهود الحركة التضامنية مع حق الشعب الصحراوي في تقرير المصير    رئيس الجمهورية يترأس اجتماعا لمجلس الوزراء    تخيل.. عام واحد بلا كهرباء ولا آلات!    "واللَّه يعصمك من الناس"    كيف يقضي المريض الصلوات الكثيرة الفائتة؟    بشارات ربانية عظيمة    بسكرة..تخرج 12 دفعة جديدة بالمدرسة العليا للقوات الخاصة    الإنتاج الوطني المرتقب من القمح الصلب سيضمن الاكتفاء الذاتي لسنة 2026    المرصد الوطني للمجتمع المدني يعقد دورته العادية السابعة    شايب و واضح يشاركان في لقاء من تنظيم قنصلية الجزائر بنيس حول المقاولاتية    سعداوي: الإعلان عن نتائج عملية إصلاح مناهج وبرامج الطور الابتدائي قريبا    كرة القدم/الدورة الدولية الودية لأقل من 17 سنة: المنتخب التونسي يتعادل مع نظيره الموريتاني ب(0-0)    باتنة: عودة أول فوج من الحجاج عبر مطار الشهيد مصطفى بن بولعيد الدولي    بن جامع : الكيان "يتصرف وكأنّ القانون غير موجود، أو لا ينطبق عليه"    تتويج الفائزين بجائزة رئيس الجمهورية للمبدعين الشباب "علي معاشي"    بعد تسجيل خروقات في استغلال المصنفات المحمية، الوصاية:    حجز 85 كلغ من الكوكايين بأدرار    انهيار المحور المقاوم وصعود إسرائيل الكبرى"    ارتفاع أسعار النّفط بسبب التوترات في الشرق الأوسط    شهادة عدم تقاضي معاش عسكري إلزامية لتثبيت فترة الخدمة الوطنية    كهربة وسائل النّقل العمومي والفردي.. والتحوّل الطاقوي واقع    تحذيرات ودعوات دولية للتعقّل والتهدئة    نشوب حرب شبه اقليمية بالمنطقة غير مستبعد    حرب بوسائل متطورة وأتوقع أن يطول أمدها    العرباوي يشرف على إحياء يوم الفنان    نحو جمع 90 ألف قنطار من الحبوب بالبليدة    "عائد إلى حيفا" في قالمة    الطاووس يتجول بكبرياء بين ضفتي الألوان والأكوان    منع مواقد الشواء في الغابات لقلة الوعي البيئي    طقوس وولائم تصل درجة البذخ    بن زية يدرس عروضا سعودية وقطرية قبل حسم وجهته    لو كنت في إسبانيا لأقالوني منذ أكتوبر    عمراني يتحسّس نوايا الإدارة قبل التحضير للموسم القادم    نصائح للمقبلين على البكالوريا    نورة علي طلحة تبدع في بانوراما الجمال والهوية    نشر القائمة المؤقتة للوكالات المرخّص لها تنظيم العمرة    مونديال الأندية ينطلق اليوم    الكسكسي في مسابقة دولية    اختبار مفيد رغم الخسارة    صور من مسارعة الصحابة لطاعة المصطفى    لماذا سميت أيام التشريق بهذا الاسم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مليونا طفل مصابون بأمراض نادرة في الجزائر
نشر في الشعب يوم 02 - 03 - 2015

800 حالة لأمراض العضلات والكشف المبكر وقاية من الخطر
كشف المختص في أمراض العضلات الدكتور عبد القادر بوراس، عن تسجيل حوالي 2 مليوني طفل مصاب بأمراض نادرة في الجزائر، وبين 600 إلى 800 مصاب بأمراض العضلات النادرة، مشيرا إلى وجود بعض الحالات المسجلة، سببها زواج الأقارب.
أكد بوراس خلال ندوة احتضنها، أمس، منتدى «المجاهد»، أن مرض العضلات النادر يمس الأطفال بنسبة 50 من المائة، وهو مرض ناتج عن خلل في الجينات بسبب نقص البروتين أو إنتاج الجسم هذا البروتين بكميات قليلة، وهناك حالات تصاب بهذا المرض بسبب زواج الأقارب والقابلية الوراثية.
من جهته أكد المختص في طب الأطفال الدكتور إبراهيم سعداوي، أن التكفل الجيّد بالمصابين بهذه الأمراض، يحتاج إلى متابعة دقيقة ومستمرة ابتداء من سنّ مبكرة، لتفادي المضاعفات الخطيرة، مشيرا إلى وجود بعض الأمراض النادرة التي ليس لها علاج ويصعب اكتشافها، لأن تشخيصها يتطلب من الطبيب أن يكون ملمّا بمهنته ولديه اطلاع على المرض، لذلك في بعض الأحيان لا يتمكن الطبيب من اكتشاف نوع المرض النادر.
وفيما يخص التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر، أجاب الدكتور قائلا: «التكفل بهذا النوع من الأمراض يعرف بعض الإيجابيات مقارنة بالسنوات السابقة، حيث كانت هذه الأمراض مجهولة من قبل الجزائريين، لكن في الوقت الراهن، مع تطور الأبحاث الطبية، بدأ الأطباء يكتشفون نوع الإعاقة التي قد يكون سببها الإصابة بأحد الأمراض النادرة.
وأضاف سعداوي، أن الأدوية لا تعطي مفعولها في حال لم يتم اكتشاف المرض النادر وفي وقت مبكر، لأن ذلك يؤدي إلى ظهور مضاعفات خطيرة كالإعاقة الذهنية أو العضلية، هنا يصبح أمل العلاج مستحيلا، داعيا إلى ضرورة جعل التشخيص إجباريا منذ ولادة الطفل والاعتراف بهذه الأمراض مثلها مثل الأمراض المزمنة، زيادة على أهمية وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة بغرض اكتشاف العدد الحقيقي للحالات المسجلة وتشخيصها بدقة.
وقال الدكتور سعداوي إن تشخيص مرض «فينيلسيتونوري» النادر، من المفروض أن يكون خلال الأيام الأولى من ولادة الطفل، لتفادي المضاعفات الخطيرة التي تظهر على شكل إعاقة ذهنية تستمر مع الشخص مدى الحياة، رغم أنه من الممكن تفاديها في وقت مبكر حتى يتمكن المريض من العيش والنمو بصفة عادية، شرط مداومته الحمية الخاصة بهذه الفئة والدواء.
من جهتها دعت رئيسة جمعية «سيندروم ويليامز وبوران»، فايزة مداد، إلى ضرورة جعل التشخيص المبكر لهذه الأمراض إجباريا منذ الولادة على مستوى المستشفيات الجزائرية، وكذا وضع سجل وطني للتكفل بهذه الفئة التي تعيش معاناة كبيرة، بالإضافة إلى إدماجهم في المدارس التربوية.
وأكدت رئيسة الجمعية، أن عدم اكتشاف الإصابات بالأمراض النادرة في وقت مبكر، يتسبب في ظهور مضاعفات خطيرة تجعل العلاج مستحيلا. أما في حال تم التكفل بالمرضى منذ الولادة يكون هناك احتمال شفائهم والعيش بصفة طبيعية، شرط الالتزام بالحمية والأدوية التي يصفها لهم الطبيب المعالج.
وأشارت رئيسة جمعية «سيندروم ويليامز وبوران»، إلى مشكل يواجه المصابين بالأمراض النادرة، يتمثل في تهميشهم وعدم إدماجهم في المجتمع، زيادة على عدم قبول التحاقهم بالمؤسسات التربوية لمزاولة الدراسة كالأشخاص العاديين، متسائلة: كيف يمكن للأطفال المصابين بإعاقات أخرى التسجيل في مدارس متخصصة، بينما الحال ليس كذلك بالنسبة للمصابين بالأمراض النادرة؟


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.