2 مليون طفل مصاب في الجزائر

دعت رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى «مصطفى باشا»، وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات إلى ضرورة وضع برنامج وطني للتكفل بالأمراض النادرة بغرض اكتشاف العدد الحقيقي للحالات المسجلة وتشخيصها بدقة، وبالتالي التمكن من إنقاذ بعض المصابين بأمراض يمكن علاجها قبل ظهور المضاعفات الخطيرة كالإعاقات الذهنية والعضلية.
وكشف الأطباء خلال ندوة تحسيسية نظمتها، أمس، جمعيتي متلازمة ويليامز وبوران و»شفاء» للأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع جينزيم لمجموعة «سانوفي» إحياء لليوم العالمي للأمراض النادرة عن 2 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة عبر القطر الوطني، مؤكدين أن عدد الأمراض اليتيمة يناهز 800 مرض منها 300 مرض مدرج ومصنف، وتكون نسبة الإصابة بها تتعلق بأقل من شخص واحد من بين 2000 شخص.
من جهتها أكدت البروفيسور زكية ارادا، أن تشخيص مرض فينيلسيتونوري من المفروض أن يكون منذ الولادة لتفادي المضاعفات الخطيرة التي تظهر على شكل إعاقة ذهنية تستمر مع الشخص مدى الحياة رغم أنه من الممكن تفاديها في وقت مبكر حتى يتمكن المريض من العيش والنمو بصفة عادية شرط مداومته للحمية الخاصة بهذه الفئة.
وقالت البروفيسور ارادا أن الكثير من الأمراض النادرة مجهولة لدى الأطباء الجزائريين ومن الصعب تشخيصها بدقة، داعية في ذات السياق إلى أهمية القيام بدورات تكوينية لفائدة المختصين في طب الأطفال والأمراض العصبية والعضلية لضمان التكفل الجيد بالمصابين بهذه الأمراض التي تحتاج إلى متابعة دقيقة ومستمرة ابتداء من سن مبكرة.
أما البروفيسور حملاوي رئيس مصلحة طب الأطفال سابقا فقد أشار إلى أن 80 بالمائة من الأمراض النادرة من أصل جيني أي «جينات بها عيوب» و20 بالمائة منها تتسبب فيها عوامل بيئية كالأدوية والتلوث والمنتوجات السامة والقلق، موضحا أن حوالي 2 مليون طفل مصاب بالجزائر بالأمراض النادرة.
وتطرقت رئيسة جمعية سيندروم ويليامز وبوران إلى أهم المشاكل التي تعترض ضمان التكفل الجيد بهذه الفئة من بينها العوائق البيروقراطية التي تمنع الأطفال المصابين بالأمراض اليتيمة من الحصول على المساواة، موضحة أن الأطفال المصابين بإعاقات أخرى يمكنهم التسجيل في مدارس متخصصة ولكن ليس هو الحال بالنسبة للمصابين بالأمراض النادرة سواء كانوا من فئة الصم أو أطفال التوحد.
من جهتها، كشفت ممثلة وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات سليمة اقنون عن مجهودات تبذلها الوزارة لتحسين التكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة منذ سنة 2006 إلى غاية اليوم فيما يخص التشخيص وتوفير الأدوية المسجلة، داعية أولياء المرضى إلى وضع توصياتهم بهدف نقلها إلى المسؤول الأول عن القطاع والتكفل بهم.