ألفا مصاب بالهيموفيليا بالجزائر يطالبون بمركز وطني للعلاج

نقص حاد في الدواء ونصف المرضى مهددون بالإعاقة

أزيد من 2000 مصاب بداء الهيموفيليا في الجزائر مهددون بالإعاقة والموت نتيجة مضاعفات المرض ونقص الأدوية وانعدام مراكز خاصة بالعلاج، هذا ما أكده رئيس الجمعية الجزائرية للهيموفيليا السيد بن يخلف نورالدين في تصريح للشروق اليومي، مؤكدا أن الكثير من المرضى يموتون بصمت نتيجة التعامل العشوائي لوزارة الصحة معهم بسبب غياب القوانين ومراكز العلاج.
وبحسب المتحدث، فإن هذا الداء يعتبر من أكثر الأمراض المسببة للإعاقة في العالم، خصوصا مع ارتفاع عدد الإصابات التي فاقت نصف مليون حالة، وتعتبر الهيموفيليا الأكثر انتشارا في الوطن العربي نتيجة لنقص بروتينات التجلط 8 و9 على التوالي ومن المعروف أن بروتينات التجلط تبدأ من رقم 12 إلى رقم 1 وتظهر الهيموفيليا (أ) و(ب) بين الذكور دون الإناث ويكون انتقال العامل الوراثي من الأم إلى الابن الذكر ولكنه لا ينتقل من الأب إلى الابن ولكن إلى الابنة التي تكون حاملة للمرض وتورثه لأبنائها الذكور دون أن تظهر عليها الأعراض التي تبدأ في الظهور لدى المريض بحدوث نزف بعد الطهارة في 85٪ من الحالات، ويستمر النزف لبضع ساعات أو أيام وعندما يبدأ الطفل في الحبو أو المشي تحدث كدمات زرقاء متكررة وقد يحدث نزيف في المفاصل، خاصة الركبتين، مما يجعل المصاب يعاني بعد ذلك من تليّف وتيبّس وضعف في العضلات ويصبح بعد سنوات قليلة طفلا معوقا حركيا ولا يستطيع الاعتماد على نفسه فيحتاج إلى من يحمله وعند سن البلوغ يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل إذا لم يتلق العلاج المناسب منذ الصغر ويستمر النزف لساعات طويلة حين يكبر الطفل ويبدأ في خلع الأسنان.
وبحسب بعض المختصين، فإن آلاف المصابين "الهيموفيليا" يعانون بسبب النقص الفادح في الدواء "حقن فاكتور8" على مستوى صيدليات المستشفيات رغم الغلاف المالي الذي رصدته وزارة الصحة لاقتناء الدواء بمقدار 12 مليون وحدة سنويا، أين يكون "نصيب كل مريض منها 4,0 وحدة" الموزعة على المستشفيات، لكن ذلك لا يكفي بالنظر إلى الكثافة السكانية في الجزائر، الأمر الذي يستلزم اقتناء ضعف ذلك مرتين، أي 25 مليون وحدة، لضمان تغطية صحية كاملة، مع ضرورة بناء مركز وطني لتشخيص وعلاج مرض "الهيموفيليا". وأكد رئيس الجمعية الجزائرية للهيموفيليا، أن أكبر مطلب للمرضى هو استحداث مركز وطني خاص بهم يعمل على توفير الدواء والعلاج للمرضى الذين طالما عانوا من الاستقبال الكارثي في المستشفيات، ناهيك عن رحلة البحث عن الدواء.