جمعية مرضى ''الهموفيليا'' تحيي اليوم العالمي بتنظيم لقاءات تحسيسية ورحلات ترفيهية

أحيت الجمعية الجزائرية لمرضى الهموفيليا فعاليات اليوم العالمي للهموفيليا، حيث احتضنت ولاية غرداية أمس مجموعة من اللقاءات التحسيسية والتوعوية حول هذا المرض وكذلك القيام بنشاطات ترفيهية وسياحية لفائدة الأطفال المصابين الذين رافقوها في الرحلة والمقدر عددهم ب 250 طفل مصاب
كشفت السيدة لمهان لطيفة رئيس الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا بمناسبة اليوم العالمي لمرضى الهموفيليا المصادف ل 17افريل من كل عام، عن جملة التحديات التي تواجه شريحة المصابين بالهموفيليا. وأول هذه الصعوبات، حسب السيدة لمهان، هي جهل المواطنين لطبيعة المرض وخصوصيته. وتهدف الجمعية حسب رئيستها السيدة لمهان لطيفة إلى توعية المواطنين والأسر وحتى المصابين بهذا المرض بضرورة اخذ الاحتياطات اللازمة لتفادي وقوع النزيف الدموي الذي يصعب توقيفه لدى فئة المصابين بالهموفيليا. ودعت السيدة لمهان إلى أهمية إزالة العوائق والصعوبات التي تواجه المريض من أجل ضمان حياة أفضل ل جميع المصابين على المستوى الوطني خاصة الأطفال منهم الذين يواجهون خطر الإعاقة وتوقف أجسادهم عن الحركة مع أي تأخر قد يسجل في إسعافهم.
غياب الأدوية يرهن مستقبل المرضى
ذكرت السيدة لمهان لطيفة أن المصابين بمرض الهموفيليا بالجزائر يعانون في صمت نتيجة ندرة وارتفاع ثمن الأدوية خاصة الحقن خاصة، مع عدم توفر جميع المستشفيات على مختصين في التعامل مع المصابين بهذا المرض وطالبت في الوقت ذاته بإنشاء مراكز جديدة متخصصة في أمراض الدم لفك الخناق على المصالح الرئيسية في الولايات الكبرى المخصصة لهذا الغرض، حيث تستقبل جميع المرضى القادمين من مختلف مناطق الولاية الواحدة وهو ما يؤدي في كثير من الأحيان إلى انسداد وعرقلة المعالجة المنتظمة للمرضى. وأضافت رئيس الجمعية أن نقص مراكز العلاج الخاصة وبُعد مراكز الصحة الجوارية وقلّتها وعدم قدرتها على التكفل بالمرضى، عوامل تساهم في تأزيم أوضاع المصابين بداء الهيموفيليا ومن هذا الباب طالبت رئيسة الجمعية أن تنشأ مصالح أخرى على مستوى كل من مستشفيات، بقسم خاص بالهيموفيليا، أو على الأقل بمصلحة لأمراض الدم.
تنظيم مخيمات صيفية لفائدة الأطفال
طرحت السيدة لمهان لطيفة جملة المشاكل الاجتماعية التي يتخبط فيها المصابون، وعلى رأسها الصعوبات الدراسية بالنسبة للأطفال، بسبب الغيابات المتكررة من أجل تلقي العلاج، وهو ما يؤثر على تحصيلهم الدراسي، وعدم القدرة بالنسبة لمن هم في سن العمل على الظفر بمنصب شغل، أما عن الأدوية، فأكدت لمهان أن غالبية المرضى يعانون من عدم تلقيهم العلاج بشكل سليم خاصة الحقن منها وهو ما طالبت من أجله السيدة لمهان بإعطاء دورات تكوينية للممرضين من أجل منحهم الطريقة المثلى لإعطاء الحقن للمريض دون حدوث مضاعفات تذكر على صحة المصاب، كما طالبت المرضى البالغين بتعلم طريقة اخذ الحقن لاستعمالها بطريقة فردية في حالة اضطروا لذلك نتيجة غياب الممرضين .
وعن جديد الجمعية أكدت السيدة لمهان أنها ستشرع في تنظيم مخيمات صيفية لفائدة الأطفال المصابين بالهموفيليا بعد الانتهاء من الموسم الدراسي، وقد اختارت السيدة لمهان أن يكون التخييم بين ولايتي جيجل أو بجاية بشرط أن يكون مكان التخييم متوفرا على مراكز علاجية خاصة بمرضى الهموفيليا لتفادي الضغط على مستشفيات المنطقة وهو أمر يتم تدارسه حاليا مع المسؤولين على قطاع الصحة بالولايتين .