أطفال القمر يعانون في صمت

نظرا لفقدان الأديان ADN بجسمهم ،يعاني أكثر من 1500 طفل بالجزائر بمرض نادر " Xeroderma pigmentosum " يمنعهم من التعرض لأشعة الشمس التي تتسبب في إصابتهم بسرطان الجلد و نقص البصر ب مئة مرة إضافة إلى التأزمات النفسية جراء التشوهات التي تخلفها العمليات الجراحية في غياب التجميل و الترميم فعندما يتحول نور الشمس إلى مهدد لحياة أطفال أرغمهم المرض على العيش في الظلام فيكونون" أطفال القمر" ، افقدهم المرض نور الحياة ومتعة العيش واستبدل باليأس و العذاب فيجعل نور الشمس مستقبلهم مجهولا و طفولتهم ضائعة و حياتهم في خطر.
البلاد.نت إلتقت ببعض الحالات لامسنا من خلالها عذاب أطفال حلمهم الوحيد أن يتمتعوا بحياة طبيعة يتمكنون من خلالها الخروج نهارا والذهاب إلى المدارس و التمتع بالحياه كغيرهم من البشر.
نوافذ اليأس تفتح بمجرد طلوع الشمس
يعاني محمد صاحب التسع سنوات من هذا المرض الذي لم يكتشفه والداه إلا بعد سن الرابعة ما جعل المرض يتطور و تصعب معالجته حيث يبدأ بإحمرارات جلدية غالبا ما يصعب تشخيصها لتتطور إلى بقع داكنة بسبب الجفاف الشديد للبشرة ما يجعل التعرض لأشعة الشمس يؤدي إلى مضاعفات خطيرة لحد الإصابة بسرطان الجلد، فخطأ الطبيب في تشخيص المرض و إعتباره مجرد حساسية تجاه أشعة الشمس أصبح محمد يدفع ضريبة باهضة جعلت أي تعرض للأشعة الشمس و لو لدقائق معدودة قد يؤدي إلى إصابته بسرطان الجلد ما جعل حالة الإستنفار قائمة بالبيت فبمجرد سماع آذان الصبح تقوم الأم بالتأكد من غلق النوافذ حتى تضمن عدم دخول اشعة الشمس لتفتح نوافذ اليأس و الألم ،كما أن ضرورة وضع الكريمات الواقية من الأشعة فوق البنفسجية تجعل الأب مضطربا طوال اليوم خوفا من نسيان زوجته وضعها لمحمد ما يجعله يربط الإتصال بها كل ساعتين لتذكيرها .
محمد صاحب التسع سنوات يعاني في صمت و ظلام فعدم قدرته على الخروج نهارا و اللعب مع أقرانه جعلت نفسيته متأزمة و رغبته الشديدة في مزاولة الدراسة أجبرت الوالدين على إحضار مدرس خاص لتدريس محمد يزيدهم هو الآخر غبنا بسبب الراتب العالي الذي طلبه .
أما سليم البالغ من العمر 25 سنة فقد جعل من المرض تحديا رفعه و عزم على صنع مستقبله بنفسه و ابى أن يستسلم للمرض، فرغبة سليم ان يكون مترجما جعله يتعلم اللغات الأجنبية فكانت مهربه الوحيد في النهار بينما يستمتع بحياته الإجتماعية ليلا و سط أصدقاء جعلوه قمرهم لخفة ظله و رزانته ، فتحديه جعله يتقن أربع لغات و يتحدثها بسلاسة و حلمه الوحيد أن يفتح مكتبا خاصا للترجمة الرسمية يحضره بوسائل تقيه ضوء الشمس الحارق و يغنيه عن طرق أبواب لم تفتح حتى للاصحاء.
غياب التكفل بهذه الفئة يزيد من حدة المعاناة
رغم أن حالات الإصابة بهذا المرض تتضاعف حيث بلغت أكثر من 1500 حالة إلا أن السلطات الوصية لم تتكفل لحد الآن بهذه الحالات و لم تدرج هذا المرض في خانة الأمراض المزمنة و الذي قد يخفف عن العائلات غلاء ثمن الأدوية و التي أثقلت كاهل العديد منها خاصة و أن معظمها تدرج ضمن مواد التجميل أو شبه الطبية المعروفة بغلائها وعدم تعويضها .
كما أن عائلات المصابين بالمرض هي من تقوم بتجهيز أقسام المدارس بالأغلفة البلاستيكية الشفافة التي تحمي من الأشعة فوق البنفسجية لمن أسعفه الحظ و رضي المدير بهذا ،حيث أكدت لنا مصادر انه أمام صمت السلطات المعنية هناك العديد من مدراء المدارس رفضوا إدماج هذه الفئة في المدارس العامة متناسين أنه حق يكفله لهم الدستور ما جعل العائلات تكتوي بنيران المدارس الخاصة أو الاساتذة الخواص.
كما أن الأغطية الواقية التي يضعها المصابين بشكل قبعات تتقدمها قطعة بلاستيكية تنزل على وجه المريض تتكفل بتوفيرها الجمعيات الخيرية تعاونا مع جمعيات خيرية أجنبية بسبب غياب هذا النوع من البلاستيك بالجزائر، بينما تبقى بعض الحالات تسوء حالتها يوما بعد يوم وسط جهل لعائلات بالمرض و قلة حيلة بعضهم الآخر خاصة تلك بالمناطق النائية أين يغيب التحسيس والتوعية.
فوسط صمت رهيب لوزارة الصحة تجاه هذا المرض و هؤلاء الأطفال يبقى المجتمع المدني المهرب الوحيد لهذه الفئة و الذي حل محل السلطات الوصية أين تعمل بعض الجمعيات الخيرية كأوصياء لهؤلاء الاطفال من خلال السعي لتوفير وسائل الوقاية رغم تكاليفها الباهضة ، كما تقوم بتنظيم خرجات ترفيهية يتمكن من خلالها الخروج من الظلام الدائم الذي يعيشونه كما تركز الجمعيات على الرعاية النفسية و التي يعمل من خلالها أطباء نفسانيون على إرجاع البسمة و الامل المفقودين خاصة و أن نظرات المجتمع لهم و كأنهم مخلوقات فضائية تخدش كبريائهم و تزيد من بِسؤهم و تمنعهم من الإندماج في المجتمع و تخنق صوتهم و تسرق النور من أعينهم . فالمسؤولية هي مسؤولية الجميع من العائلة إلى وزارة الصحة إلى المجتمع المدني و يستوجب تكاتف الجهود من اجل حماية أطفال القمر و منحهم نور الحياة.