إضراب عام ومسيرات في تونس    نيس يطلب مبلغا خياليا لتسريح عطال    صحيفة اليوم: الحكومة الكندية وظفت الخلاف مع السعودية وسيّسته    عطال يصنع الحدث في “فرنسا”    دعوة المجموعة الدولية لتكثيف محاربة الآفة    انطلاق جلسات الحوار اليوم    شعبة المناجم والمحاجر ضمن المدونة الجديدة للتمهين    تفكيك 30 شبكة إبحار سري وتوقيف 1110 متورط و حجز 107 قوارب    شخصية قوية وذكاء خارق في خدمة الثورة التحريرية    «قروض للأميار لفتح قاعات سينما ومراكز تجارية وأسواق» !    في غياب «الستر» تسود الخيانة وتضيع الأمانة    مصرع عجوز وإبنتيها إختناقا بالغاز في “بن شود” ببومرداس    عن مركز التفكير‮ ‬شبكة القيادة العابرة للأطلسي‮ ‬    بلغت‮ ‬58‮ ‬دولارا للبرميل‮ ‬    في‮ ‬ولاية سوق أهراس‮ ‬    الجولة ال18‮ ‬لبطولة الرابطة الأولى    سي‮ ‬الهاشمي‮ ‬عصاد‮ ‬يؤكد من تلمسان‮ ‬    تسرد مشواره منذ تاريخ تأسيسه عام‮ ‬1921    وزير الشباب والرياضة محمد حطاب‮ ‬يؤكد‮:‬    في‮ ‬الجولة الثانية لرابطة أبطال إفريقيا    نقص التموين بقارورات البوتان حوّل حياتهم لكابوس في‮ ‬عز الشتاء‮ ‬    بوليميك فالفايسبوك    تيريزا ماي‮ ‬في‮ ‬مأزق‮ ‬    وزير تونسي‮ ‬متهم بالتطبيع مع الصهاينة    خلال ندوة دولية بداية من اليوم‮ ‬    الجزائر تدين الهجوم الإرهابي‮ ‬بنيروبي    ميهوبي‮ ‬يعطي‮ ‬إشارة تصوير فيلم‭ ‬‮ ‬سي‮ ‬محند‮ ‬    في‮ ‬مكافحة ظاهرتي‮ ‬التطرف والإرهاب    المحولون مطالبون بتصدير الفائض    بعد مطالبته بإزالة الأحزاب الفتية    تريزا ماي تضع بريطانيا أمام مستقبل مجهول،،،    الجزائر تمتلك تجربة رائدة في إفريقيا في مجال الصحة    توزيع أكثر من 40 ألف وحدة سكنية في جانفي الجاري    الأسعار في قبضة الحمى القلاعية    السياحة أساسها الخدمات    البلدية في قلب كل الإصلاحات    الجرذان تهدد الموسم الزراعي    بيطري واحد لمراقبة 245 ألف رأس ماشية برأس الماء ببلعباس    «ترقبوا لأول مرة وثائقي مثير للجزائريين الذين نفتهم فرنسا إلى إقليم غويانا »    "حراق" يروي تفاصيل الرعب    «رحلتي» للتأمين على الأشخاص المقبلين على السفر    «تعرضت لضغط رهيب من قبل الأولياء»    ‘غينيس' "تهنئ" البيضة    دب قطبي يروع غواصة نووية    مشروع السكة الحديدية في مرحلة الدراسة الأخيرة    تناسيم من الأندلس وأحجيات من التراث    تتويجٌ للإبداع النسويّ    خطوتنا مسعى للتعاون الأوروبي العربي    مسابقة الطبخ التقليدي تستقطب الشباب    «بعض الأولياء يرون أبنائهم مصدر رزق فقط»    تبني أنماط صحية ضرورة    الفكر السياسي للإباضية وأسس التعامل مع الأنظمة التي عارضوها    اللقاح متوفر بكمية تغطي الحاجة    130 دواء مفقود بالجزائر.. !!    مثل الإيثار    دعاء يونس – عليه السلام -    العفو.. خلق الأنبياء والصالحين    كثرة الأمراض و الغيابات وسط التلاميذ بغليزان    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.





أمراض نادرة : وضع سجل وطني يساهم في تحسين التكفل بالمرضى
نشر في الجمهورية يوم 20 - 10 - 2018

- دعا رئيس جمعية *آدم* لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة الدكتور محمد طاهر حملاوي اليوم السبت بالجزائر العاصمة إلى وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى.
وشدد الدكتور حملاوي وهو مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا) خلال يوم تحسيس لفائدة عائلات المرضى على ضرورة وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة مما *سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي أثقلت كما أضاف، كاهل عائلات لمرضى*.
وبالرغم من تكفل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة يرى ذات المتحدث بأن هذا التكفل *لا يستفيد منه كل المرضى نظرا لتعدد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر*، داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لجميع لفائدة جميع المصابين.
وبخصوص ما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.
كما دعا الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الإضطرابات على أبنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الإختلالات لتفادي تطور بعض الأمراض سيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة. كما حث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية الجامعية الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة.
وثمن من جهة أخرى المجهودات التي تقوم بها الدولة في مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها مجانا على المرضى بالرغم من بعض النقائص التي *لا زالت تقف في وجه العديد منهم وتحرمهم من الإستفادة من هذا العلاج*.
ومن جهة أخرى، عبرت السيد خديجة من ولاية بومرداس وأم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين 30 و37 سنة يعانون من أمراض نادرة جاءت لحضور هذا اللقاء الذي نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع على أدوية مبتكرة قد تساعد ابنائها على تحسين حياتهم.
وروت هذه الأم بمرارة قصة ابنائها مع المرض الذي أدى إلى اصابتهم باعاقات ذهنية وحركية تسببت لهم في اضطرابات في النوم والسلوك العنيف بالإضافة إلى اثقلت كاهل الأسرة ماديا لغلاء تكلفة الأدوية.
نفس القصة روتها السيدة حورية من ولاية العاصمة وأم لطفل في سن السابعة يعاني من اختلالات في الخلية ونقص في الأنزيمات مما تسبب له في اضطرابات في جميع أعضائه الحيوية بالإضافة إلى تأخر ذهني وفي النطق.
وعبرت هذه السيدة عن اسفها لعدم وجود مدرسة متخصصة تسمح لإبنها بمتابعة دراسته على غرار اترابه المعاقين مؤكدة بأن المدارس المتخصصة العمومية الموجهة لهذه الشريحة تعاني من عجز في المقاعد البيداغوجية أما تلك التابعة للقطاع الخاص (مدرسة وحيدة على مستوى العاصمة )-على حد قولها- فإن تكلفتها باهظة جدا (15 ألف دج شهريا) ليست في متناول العائلات محدودة ومتوسطة الدخل.
زوج آخر من ولاية بومرداس له ابن في ال5 من عمره يعاني من متلازمة وليام ويتابع علاجه بالقطاع الخاص وبالرغم من تحسن حالته الصحية من يوم لآخر -حسب أوليائه- فإن ندرة وانقطاعات الأدوية تبقى من بين العراقيل التي تقف في وجه العائلة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.