المنتخبون السابقون للأفلان كفاءات تخدم التنمية وتدعم صفوف الجبهة الوطنية    الجزائر تدعوإلى منظمة قارية مدروسة ومطورة من طرف الأفارقة ومن أجلهم    حجز أزيد من 104 ألف وحدة من الألعاب النارية بعدة ولايات    الوضعية المالية للبنوك قوية والنظام البنكي للبلاد يشهد فائضا    جميع الطائرات تخضع للمراقبة وفق معايير الأمن الدولية    بن سلمان وراء مقتل خاشقجي    سقوط قتيلة وعشرات المصابين في تظاهرات لحركة السترات الصفراء بفرنسا    العميد يفشل في الفوز على الموب    محاربة ظاهرة العنف مسؤولية كل الفاعلين في القطاع    تأمين المواطنين في مناطق الخطر وتقليص الأضرار في الممتلكات أكبر التحديات    حوادث المرور: وفاة 19 شخصا وإصابة 31 آخرين خلال48 ساعة الأخيرة    البليدة: توقيف سائق دراجة نارية بحوزته 01 كلغ من المخدرات    مشاريع سكنية في الأفق وعمليات تنموية هامة لفائدة السكان المدية    الجزائر عازمة على المحافظة وتثمين ثروتها الغابية    انطلاق الاحتفال بالمولد النبوي في مستغانم    تتويج يوسف بعلوج وكنزة مباركي بجائزة الهيئة العربية للمسرح بالشارقة    أنطينيو.. ثاني مواطن كوبي يشهر إسلامه بالبيض    جثمان محمد شراق يوارى الثرى بمقبرة الدار البيضاء بالعاصمة    الرئيس غالي يجري لقاءات و محادثات مع زعماء أفارقة بأديس أبابا    "كان 2018" سيدات: انهزام المنتخب الجزائري أمام غانا    الرابطة الأولى (لقاء مؤجل): جمعية عين مليلة تفوز أمام اتحاد بلعباس    حجز أكثر من قنطارين من اللحوم الفاسدة بمعسكر    برشلونة يكشف تفاصيل إصابة راكيتيتش    بالفيديو.. “كلود لوروا” يستفز بلماضي والخضر بطريقته الخاصة !!    السفير لؤي: لولا ماحدث في الجزائر سنة 1988 لما كان لنا وجود    مجلس الأعيان سترأسه شخصية مقترحة من الولاة    رفع الإنتاج من100 ألف طن حاليا إلى 200 ألف طن في المدى القصير        هكذا يستعد الجزائريون للاحتفال بالمولد النبوي    معرض “أوتو واست 2018” للسيارات في وهران من 9 إلى 15 ديسمبر    الزماقرة يمكنهم الاستفادة من التقاعد بالجزائر    الجوع يتحول وحش قاتل في اليمن    لماذا بكى رسول الله حتى ابتلت الأرض؟!    هكذا عاش الرسول    أبناء وبنات النبي صلى الله عليه وسلم    بركاني: رافضو التلقيح مجرمون    استمرار تساقط الأمطار الرعدية على هذه الولايات    الشيخ شمس الدين “يجوز لك تزكي على خوك إذا كان محتاج”    المخابرات الأمريكية تضع بن سلمان في ورطة    *تحسن متواصل* في التكفل بمرضى السكري    المديرية العامة للأمن الوطني تنفي خبر وفاة الشرطي المصاب بملعب 5 جويلية    تدفق الانترنت الثابت ينتقل إلى 2 ميغا مع تخفيض في التسعيرة    رفع قيمة التحويلات الاجتماعية لا علاقة له بالرئاسيات    بوتفليقة يجدد دعم الجزائر الكامل للقضية الفلسطينية    بوشارب: كلمة الفصل في قانون المالية 2019 كانت للأغلبية    المركب الأولمبي‮ ‬الجديد بوهران    تحديد مقاييس الإنجاز قريبا‮ ...‬زعلان‮: ‬    تسليم جائزة "المنارة الشعرية في وصف جامع الجزائر" يوم 16 ديسمبر    بالأمل و العمل    فرصة لإبراز مواهب الشباب في *الجرافيتي* و*صلام* و*الراب*    تجديد الثقة في بن دعماش للمرة الثالثة    35 ألف *حراق* جزائري في القارة العجوز    الوفاة الغامضة لمحمد بودربالة غيرت من تعامل مدريد مع * الحراقة *    الأطباء يدعون إلى احترام رزنامة التلقيحات السنوية للأطفال    تكتّم على البوحمرون بمستشفى *شي غيفارا *بمستغانم    نجاح التجارب الأولى لمشروعي التربية والصحة الالكترونية    ملتقى دولي حول"وسائل الإعلام وقضايا الساعة"    مشروع علمي طموح لرصد المخطوط الجزائري    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.





أمراض نادرة : وضع سجل وطني يساهم في تحسين التكفل بالمرضى
نشر في الجمهورية يوم 20 - 10 - 2018

- دعا رئيس جمعية *آدم* لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة الدكتور محمد طاهر حملاوي اليوم السبت بالجزائر العاصمة إلى وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى.
وشدد الدكتور حملاوي وهو مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا) خلال يوم تحسيس لفائدة عائلات المرضى على ضرورة وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة مما *سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي أثقلت كما أضاف، كاهل عائلات لمرضى*.
وبالرغم من تكفل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة يرى ذات المتحدث بأن هذا التكفل *لا يستفيد منه كل المرضى نظرا لتعدد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر*، داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لجميع لفائدة جميع المصابين.
وبخصوص ما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.
كما دعا الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الإضطرابات على أبنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الإختلالات لتفادي تطور بعض الأمراض سيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة. كما حث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية الجامعية الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة.
وثمن من جهة أخرى المجهودات التي تقوم بها الدولة في مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها مجانا على المرضى بالرغم من بعض النقائص التي *لا زالت تقف في وجه العديد منهم وتحرمهم من الإستفادة من هذا العلاج*.
ومن جهة أخرى، عبرت السيد خديجة من ولاية بومرداس وأم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين 30 و37 سنة يعانون من أمراض نادرة جاءت لحضور هذا اللقاء الذي نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع على أدوية مبتكرة قد تساعد ابنائها على تحسين حياتهم.
وروت هذه الأم بمرارة قصة ابنائها مع المرض الذي أدى إلى اصابتهم باعاقات ذهنية وحركية تسببت لهم في اضطرابات في النوم والسلوك العنيف بالإضافة إلى اثقلت كاهل الأسرة ماديا لغلاء تكلفة الأدوية.
نفس القصة روتها السيدة حورية من ولاية العاصمة وأم لطفل في سن السابعة يعاني من اختلالات في الخلية ونقص في الأنزيمات مما تسبب له في اضطرابات في جميع أعضائه الحيوية بالإضافة إلى تأخر ذهني وفي النطق.
وعبرت هذه السيدة عن اسفها لعدم وجود مدرسة متخصصة تسمح لإبنها بمتابعة دراسته على غرار اترابه المعاقين مؤكدة بأن المدارس المتخصصة العمومية الموجهة لهذه الشريحة تعاني من عجز في المقاعد البيداغوجية أما تلك التابعة للقطاع الخاص (مدرسة وحيدة على مستوى العاصمة )-على حد قولها- فإن تكلفتها باهظة جدا (15 ألف دج شهريا) ليست في متناول العائلات محدودة ومتوسطة الدخل.
زوج آخر من ولاية بومرداس له ابن في ال5 من عمره يعاني من متلازمة وليام ويتابع علاجه بالقطاع الخاص وبالرغم من تحسن حالته الصحية من يوم لآخر -حسب أوليائه- فإن ندرة وانقطاعات الأدوية تبقى من بين العراقيل التي تقف في وجه العائلة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.