صديق شهاب: أويحيى لم ولن يستقيل من الأرندي    "أوبك+" تعتزم إلغاء اجتماع أفريل مبقية على حد الإنتاج    ديربي قوي يفصل السنافر عن المربع الذهبي: لافان مرتاح لمواجهة نادي عربي في الدور المقبل    المديرية العامة للأمن الوطني تنفي صحة ما روج له    رئيس اتحاد الشاوية عبد المجيد ياحي للنصر: لن نقاطع لقاء «لايسكا» وسنواصل معركتنا القانونية    يعود في الذكرى 24 لاغتياله    الأخضر الإبراهيمي: مطلب التغيير مشروع ويجب أن يتحقق بعيدا عن الفوضى    طالبوا باحترام الدستور: قضاة في وقفات احتجاجية تضامنا مع الحراك الشعبي    القرار دخل حيز التنفيذ منتصف الشهر الجاري    بالصورة: أنصار برشلونة يرفضون التعاقد مع غريزمان    سيتم إخراجها تدريجيا من مخازن التبريد    توقيف خمسة مهربين بكل من عين صالح،عين قزام وبرج باجي مختار    مارسيلو وبعض نجوم ريال مدريد يقررون البقاء بعد عودة زيدان    قتيل وجرحى في إطلاق نار بهولندا    ستعكس الخصوصيات الديموغرافية للمجتمع الجزائري: مشاورات لتشكيل حكومة "منفتحة بشكل واسع"    محرز تحت ضغط حلم “الرباعية” !    "الأفلان ولد من رحم الشعب وسيبقى كذلك"    الناخب الوطني جمال بلماضي لسنا مرشحين للتتويج بالكان !    براهيمي “غاضب” من مدرب “بورتو” !    سوق التكنولوجيات الحديثة في نمو متسارع: جزائريون ينتقلون من استهلاك المعلوماتية إلى إنتاجها    5 وفيات بين الرّضع و أزيد من مئة إصابة ببوحمرون في البرج    ماكرون يدرس قرار منع التظاهر في الشانزليزيه    في‮ ‬مهرجان‮ ‬الظهرة‮ ‬للقفز على الحواجز بمستغانم    الأزمة السياسية في‮ ‬فنزويلا محور محادثات أمريكية‮ ‬‭-‬‮ ‬روسية في‮ ‬إيطاليا‮ ‬    العملية لقيت استحسانا كبيرا‭ ‬بسكيكدة    قريبا بوهران‮ ‬    وداعا لمياه الصهاريج والأمراض المتنقلة عبرها    إثر تعرضه لاعتداء عنيف من طرف قوات الاحتلال المغربي    منفذ الهجوم الإرهابي‮ ‬على مسجدي‮ ‬مدينة كرايست تشيريش    إجراءات وقائية لتأمين الصائفة القادمة    زبدي: متعاملون يثقلون كاهل المواطن باختراقهم القانون    قايد صالح في زيارة للناحية العسكرية الثالثة ببشار    تكريم مهندسة جزائرية بنيويورك    كامارا تبرز جهود الجزائر في استكمال تنفيذ اتفاق السلام    إنشاء 5 مزارع لتربية المائيات    خنشلة الأمن يحيي اليوم الوطني لذوي الاحتياجات الخاصة    احذروا التقليد يجمع العسل ويأكله من النحل مباشرة    إنتاج 1.6 مليون طن من الآجر في 2018    التجارة الإلكترونية التحدي الجديد    وقفة عند رواية «البكاءة» للكاتب جيلالي عمراني    «مسك الغنائم» .. هندسة معمارية عثمانية و أعلام من ذرية العائلة المحمدية    نعم أم لا    أنشطة ثقافية وفنية وفكرية لنساء الونشريس بتيسمسيلت    النور لّي مْخبّي وسْط الزّْحامْ    لِمَنْ كَانَ لَهُ قَلْبٌ أَوْ أَلْقَى السَّمْعَ وَهُوَ شَهِيدٌ    ولله الأسماء الحسنى فادعوه بها الظاهر    شجاعة البراء ابن مالك رضي الله عنه    تسلُّم حصة 5700 سكن "عدل" جويلية المقبل    قطاع الصحة يتعزز بجهازين متطورين لعلاج أمراض الكلى والمسالك البولية    دفع مليون دولار لمحترف ألعاب فيديو كي يلعب    استلام أقسام وفضاءات في حلة جديدة الموسم القادم    ومان وبلعبيدي يشاركان في أيام قرطاج الشعرية    الحكم العثماني في الجزائر لم يكن استعمارا وحسين داي ليس خائنا    بعد شكوى ابنه.. والد يقتحم المدرسة بسلاح رشاش    نعال مريحة وتخفيضات    لذوي الاحتياجات الخاصة    الأبواب الإلكترونية تكريس للثقافة التنظيمية    فيفي عبده مريضة وتطلب من محبيها الدعاء : “أنا عيانة بموت”    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.





أمراض نادرة : وضع سجل وطني يساهم في تحسين التكفل بالمرضى
نشر في الجمهورية يوم 20 - 10 - 2018

- دعا رئيس جمعية *آدم* لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة الدكتور محمد طاهر حملاوي اليوم السبت بالجزائر العاصمة إلى وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى.
وشدد الدكتور حملاوي وهو مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا) خلال يوم تحسيس لفائدة عائلات المرضى على ضرورة وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة مما *سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي أثقلت كما أضاف، كاهل عائلات لمرضى*.
وبالرغم من تكفل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة يرى ذات المتحدث بأن هذا التكفل *لا يستفيد منه كل المرضى نظرا لتعدد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر*، داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لجميع لفائدة جميع المصابين.
وبخصوص ما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.
كما دعا الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الإضطرابات على أبنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الإختلالات لتفادي تطور بعض الأمراض سيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة. كما حث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية الجامعية الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة.
وثمن من جهة أخرى المجهودات التي تقوم بها الدولة في مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها مجانا على المرضى بالرغم من بعض النقائص التي *لا زالت تقف في وجه العديد منهم وتحرمهم من الإستفادة من هذا العلاج*.
ومن جهة أخرى، عبرت السيد خديجة من ولاية بومرداس وأم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين 30 و37 سنة يعانون من أمراض نادرة جاءت لحضور هذا اللقاء الذي نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع على أدوية مبتكرة قد تساعد ابنائها على تحسين حياتهم.
وروت هذه الأم بمرارة قصة ابنائها مع المرض الذي أدى إلى اصابتهم باعاقات ذهنية وحركية تسببت لهم في اضطرابات في النوم والسلوك العنيف بالإضافة إلى اثقلت كاهل الأسرة ماديا لغلاء تكلفة الأدوية.
نفس القصة روتها السيدة حورية من ولاية العاصمة وأم لطفل في سن السابعة يعاني من اختلالات في الخلية ونقص في الأنزيمات مما تسبب له في اضطرابات في جميع أعضائه الحيوية بالإضافة إلى تأخر ذهني وفي النطق.
وعبرت هذه السيدة عن اسفها لعدم وجود مدرسة متخصصة تسمح لإبنها بمتابعة دراسته على غرار اترابه المعاقين مؤكدة بأن المدارس المتخصصة العمومية الموجهة لهذه الشريحة تعاني من عجز في المقاعد البيداغوجية أما تلك التابعة للقطاع الخاص (مدرسة وحيدة على مستوى العاصمة )-على حد قولها- فإن تكلفتها باهظة جدا (15 ألف دج شهريا) ليست في متناول العائلات محدودة ومتوسطة الدخل.
زوج آخر من ولاية بومرداس له ابن في ال5 من عمره يعاني من متلازمة وليام ويتابع علاجه بالقطاع الخاص وبالرغم من تحسن حالته الصحية من يوم لآخر -حسب أوليائه- فإن ندرة وانقطاعات الأدوية تبقى من بين العراقيل التي تقف في وجه العائلة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.