29 فيفري يوم نادر للاحتفال بالمصابين بالأمراض النادرة

رؤساء الجمعيات طالبوا الحكومة بإعداد مخطط وطني بالمرضى

دعا كل من رئيس جمعية آدم للأمراض النادرة ورئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات الحكومة إلى إعداد مخطط وطني للتكفل بالمصابين بالأمراض النادرة، واستحداث مؤسسات مستشفيات متخصصة في المجال.
وأفاد البروفيسور حملاوي رئيس جمعية آدم للأمراض النادرة في تدخل له خلال اليوم التحسيسي الذي نظم أول أمس السبت بقاعة المحاضرات ببلدية بئر مراد رايس، أن المصابين بالأمراض النادرة يعانون الأمرين رفقة أوليائهم، بفعل نقص التكفل اللازم من طرف الدولة بسبب غياب الأدوية اللازمة لهذه الفئة وكذا التحاليل الطبية وغير ذلك ما يجعلها دائما تدخل في رحلة بحث واسع عن العلاج، وهو ما أثقل كاهل أوليائهم، مشيرا أن الأمراض النادرة مردها اختلالات جينية لابد من تكثيف الأبحاث عنها قصد إيجاد العلاج للمصابين بهذه الأمراض.
من جهته، أكد الدكتور عبد القادر بوراس، رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات، أن اختيار 29 فيفري يوما عالميا للأمراض النادرة، نظرا للشبه الواقع بين هذه الفئة وهذا اليوم النادر الوقوع، مشيرا أن الجزائر تحتفي هذه السنة بالطبعة السادسة للأمراض النادرة، مشيرا أن الهدف من اليوم التحسيسي التوعوي تقديم إرشادات لفائدة العائلات التي أصيب أحد أفرادها بمرض نادر، فضلا عن الاستماع إلى انشغالاتهم قصد نقلها إلى السلطات المعنية.
ودعا محدثنا إلى ضرورة تدخل الحكومة وإعداد مخطط وطني قصد التكفل بفئة المصابين بأمراض نادرة، من خلال وضع مصالح متخصصة لمعالجتها وتوفير كافة الضرورات من أدوية ومعدات للتخفيف عليهم.