يتسبب في 38 ألف حالة إعاقة .. ضمور العضلات حكم على الآلاف بملازمة الكراسي المتحركة

يقدر عدد الجزائريين المصابين بضمور العضلات بحوالي 38 ألف شخص، حكم عليهم في ظل عجز البحث العلمي عن التوصل إلى اكتشاف أدوية فعالة تضع حدا لمعاناتهم وتخرجهم من روتين تناول المهدئات والمسكنات التي صارت جزءا لا يتجزأ من أجسادهم الهزيلة التي لا تقوى على مواجهة الألم، خاصة وأنهم يعلمون جيدا أنه لا مفر لهم ولباقي أفراد عائلاتهم من هذا المرض الوراثي.
يلازم غالبية مرضى ضمور العضلات الكرسي المتحرك، فهم فئة حكم عليها بإعاقة بالوراثة، يبقون دائما بحاجة إلى عناية خاصة وتجهيزات من نوع مميز تؤمن لهم الحد الأدنى من الراحة التي لم يتوصلوا لها أبدا في ظل ارتفاع تكاليفها، فهم في حاجة إلى فراش صحي، وألبسة وأحذية خاصة بهم، علاوة على معاناتهم النفسية وتحديدا بالنسبة للنساء والفتيات اللواتي تحرمن حتى من إطالة الشعر وإبقائه دائما قصير.
المرضى يناشدون السلطات إنقاذهم
من أعراض هذا المرض المشي كالبطة، مما يعكس المعاناة الحقيقية للمرضى في التنقل وضرورة اعتمادهم على الكراسي المتحركة وعدم قدرتهم على الاستغناء عن احتياجاتهم الأخرى كالألبسة والأحذية التي تسعى جمعية جزائرية لمساعدتهم على توفيرها لهم لتصبح الجمعية الفرنسية لمرضى الضمور العضلي ملجأهم الوحيد، والتي نشرت على صفحاتها نداءات كثيرة من جزائريين وجزائريات ومرضى آخرين من تونس والمغرب وباقي بلدان شمال إفريقيا، كلها تستفسر عن طبيعة المرض ودرجة خطورته، وكذلك تساءلوا عما إذا كان هناك جديد في الطب أو أمل في الشفاء، ويصدم رد المختصين وكبار الأطباء المرضى بأجوبتهم التي مفادها أن ليس هناك علاج حقيقي لمرض ضمور العضلات، لكن هناك علاج تخفيف يزيد من قدرة العضلات على الحركة ويقلل الألم والتعب ويزيد من اعتماد المريض على نفسه مثل استعمال الأجهزة الطبية أو استخدام العلاج الفيزيائي. وفيما يخص الأطفال، تبرز آخر الإحصاءات أن من كل 3500 طفل طبيعي هناك طفل مصاب بهذا المرض عالميا، مع اختلاف النسب من دولة إلى أخرى، وفي حالة المرض، يكون الطفل في البداية طبيعيا لكن عندما يصل الخامسة من عمره يبدأ بالعرج أو تصبح مشيته غير طبيعية، ويقع كثيرا أثناء اللعب كما أن شكل العضلة لا يتغير وعادة يبدأ الطفل بمشية البطة وهي التمايل من جنب إلى آخر عند سن السابعة أو التاسعة مع التسلق على الجسم أثناء الوقوف من وضعية الاستلقاء وأغلب الحالات يعاق حركيا من سن العاشرة فما فوق، ما يقلق العديد من الأمهات. يعاني المرضى في صمت فلا يجدون من يلتفت إليهم وينهي معاناتهم، فحتى البحوث الطبية لم تأتِ لهم بجديد إلاّ المهدئات والمنومات فهي أقراص تخفّف من الآلام الحادة لهذا المرض المستعصي، كما أنهم بحاجة لأفرشه صحية وملابس وأحذية خاصة غير متوفرة بالجزائر، وما يزيد من معاناتهم أكثر غياب مساحات خاصة بهم أو مسهلات تمكنهم من العيش بصورة عادية، ففي أوروبا والبلدان المتقدمة هناك هياكل وإسعافات ومراكز تسهّل للمصابين بهذا المرض المستعصي التنقل وتوفر لهم الراحة وظروف الحياة الكريمة. ويرى الأطباء أن هذا المرض الوراثي غير معروف الأسباب وقد يؤدي بصاحبه إلى فقدان القدرة على الحركة تماما واللجوء إلى الكرسي المتحرك ومن ثمة الركون في الفراش، وفي هذه الحالة يصعب على المريض تحمل الأمراض المعدية والالتهابات التي قد تنقل إليه من المحيط، فيكفي أن يكون هناك التهاب بسيط لتتعرض حياته للخطر، كما تحدق به أخطار أخرى كأمراض عضلات القلب أو الجهاز التنفسي. ما دفع بهؤلاء إلى مناشدة السلطات المعنية التحرك لمساعدتهم بإنشاء مركز بحث علمي خاص بضمور العضلات.
النساء أكثر معاناة
المصابات بهذا المرض الوراثي المستعصي لا تتمتعن حتى بتاج المرأة ''شعورهن''، فهن دائما مضطرات إلى قص شعورهن تماما كالرجال بل كجنود المارينز، لأنه حسب ما يؤكده الأطباء، الشعر يمتص دم المريضة. بالإضافة إلى كل هذه المعاناة، الفتيات حرمهن المرض حتى من الزواج والاستمتاع بحياتها كالأخريات، حيث تجدن صعوبات أثناء النوم فهن بحاجة دائما لشخص بجوارهن يسعفهن، فلا يقبل أي أحد بهذه المهمة سوى أمهاتهن، فحتى زرع الأعضاء لا يفيد فيما يخص حالاتهن.
أمل جديد من الصين
ما من مرض إلا وجعل الله له دواء، فالبحوث تتطور يوما بعد يوم، لكن المفاجأة جاءتنا من الصين هذه المرة، فقد جلب اكتشاف عرضين أملا جديدا لمرضى ضمور العضلات، وذلك بفضل بحوث عالم صيني توصل إلى إنجاز علمي في هذا الصدد نشرته مجلة طبية أمريكية، فقد اكتشف هذا الطبيب الصيني أن الكركم المستخلص من نباتي الزنجبيل والكاري يستطيع أن يقاوم الهرمون الذكري بشكل فعال، حيث أظهر المركب الكيماوي المستخلص من نبات الزنجبيل تأثيرات ملحوظة في تحسين وتخفيف ضمور العضلات النخاعي، خاصة وأن ضمور العضلات النخاعي ينجم عن التغير الجيني المفاجئ، ومعظم المصابين به من الرجال، وفي كل أربعين ألف شخص هناك حالة واحدة لهذا المرض، ويحدث في أوائل سن المراهقة ودائما ما يظهر عرض ضمور العضلات في حوالي سن ال 20 ولا يمكنه المشي والحركة واستدارة الرأس وحتى الكلام مع تفاقم الحالة المرضية.