جمعية "سندروم وليامس وبوران" ترافق المعاق ذهنيا

انطلقت الجمعية الجزائرية ل“سندروم وليامس وبوران” في العمل سنة 2004، من طرف رئيستها السيدة فايزة مداد وأخصائيين في هذا المجال، وهي التي تهدف إلى خدمة المصابين من خلال محاولة إدماجهم المدرسي، مع توجيه الأولياء للتكفل بهم، وكذا الاهتمام بجميع مشاكل المرضى.
كما تعمل الجمعية ذاتها التي لها مقران، أحدهما بعين النعجة والآخر بزرالدة في العاصمة، على توعية الأفراد قصد التوصل إلى نشر ثقافة صحية بين المواطنين ومساعدة المتعايشين مع الداء، بتنظيم أنشطة موازية وبرامج تحسيسية، لاسيما وأن هذا الداء يؤثر في محيط المصاب بشكل كبير.
وعن كيفية إدماج المصابين في المجتمع، قالت مداد في حديث مع “الخبر” إن أهم ما سطرت له الجمعية، هو دفع المرضى نحو عالم جدير بالطفل المعاق ذهنيا، خاصة وأن هذه الفئة تكبر مهمّشة اجتماعيا، لتكون ضحية بسبب غياب الوعي والمرافق اللازمة لهؤلاء، لاسيما وأن هذا الداء صنف ضمن الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال .
كما دعت رئيسة الجمعية إلى ضرورة فحص كل امرأة حامل قبل الولادة بهدف تشخيص المرض وبالتالي التكفل مبكرا بالصغير في حالة الإصابة، مؤكدة على ضرورة إلى فحص الطفل عند الازدياد لاكتشاف الإصابة بأي نوع من الأمراض النادرة، مؤكدة على أن المصابين بالداء يعيشون معاناة كبيرة في ظل انقطاع الأدوية وعدم وجود تكفل جيد على مستوى المستشفيات، مضيفة أن المصاب بسندروم ويلامس وبوران لا يمكنه أن يكون طفلا عاديا 100 في المائة، رغم المتابعة الصحية والنفسية، حيث تبقى أعراض التأخر العقلي وبعض الأعراض المصاحبة للداء بادية على الطفل المريض .
وفي السياق ذاته، أفادت المتحدثة أن هذا الداء وراثي وناتج عن اختلال في بعض أنواع الجينات، وتظهر أعراضه في ملامح الوجه الذي يأتي على شكل أجاصي وجبهة عريضة ومسطحة واتساع على مستوى العينين، ما قد يؤدي إلى الإصابة بضعف البصر، إضافة إلى التأخر في النمو العقلي .
أما بالنسبة للجهات التي تعتمد عليها الجمعية في تمويلها، تقول مداد إنها تستمد مساعداتها من طرف مديرية الشباب والرياضة، ومن المحسنين.