داء "متلازمة ويليامز" النادر يصيب طفلا من ألفين ولادة

رئيسة جمعية "ساندروم ويليامز وبوران" ل"الفجر":

كشفت رئيسة رئيسة جمعية ‘'ساندروم ويليامز وبوران''، فايزة مداد، أنه تم تحديد نسبة الإصابة بمرض متلازمة ويليامز، وهو الداء الذي صنف ضمن الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال خاصة، كل ألفين ولادة قد نجد إصابة واحدة للمرض، مؤكدة أن الغاية من إنشاء هذه الجمعية هو دفع هذه الفئة نحو عالم جدير بالطفل المعاق ذهنيا، ومن أجل فئة تكبر في مساحة الهامش المجتمعي ضحية لغياب الوعي والمرافق اللازمة لها.
انطلاقا من هذا الواقع، سطرت رئيسة الجمعية ضمن جدول أعمالها، هدف إنشاء مركز للتسلية والتربية للمعاقين ذهنيا، ففُتحت أبوابه سنة 2009 لتخرج ولو نسبة قليلة من ذوي الأمراض النادرة من ظلمة الإنطواء على الذات إلى نور التفاعل الاجتماعي.
واعتبرت رئيسة الجمعية، في تصريح خصت به ”الفجر”، أن الانطوائية التي يعيشها بعض الاطفال وراء تفاعل انتشار هذا الداء، خاصة في ظل الظروف القاسية التي تمر بها بعض العائلات في بلادنا.
وعن السبب الأول الذي دعاها إلى إنشاء هذه الجمعية، هو بعد أن تحولت من امرأة عاملة إلى امرأة ماكثة بالبيت بعد الزواج، استجابة لتقاليد المجتمع الجزائري، وانتظرت اليوم الذي يقبل فيه من يمنحني لقب ‘'ماما'' على أحر من الجمر.. لكنّ ذلك لم يحصل إلاّ بعد أربع سنوات.. رزقتُ بابني ‘'أحمد'' الذي وُلد مصابا بتشوّه قلبي.
وبعد بلوغه سن السادسة، تبين لي أنّه مصاب بمرض نادر اسمه تناذر وليامس وبوران، ما كان سببا في تفكيري في إنشاء جمعية. وبعد بحث طال من خلال الاطلاع على التقارير الطبية المنشورة عبر الأنترنت تبين لي أن نوع المرض الذي أصيب به ابني نادر جدا وأنه ممكن أن يؤدي إلى إعاقة مستديمة و على مدى الحياة ما جعلني أفكر في إيجاد طريقة مثلى لعلاج ابني وحتى الاطفال المصابين بهذا الداء الفكرة فقررت رفع التحدي.
صادفت بعض العراقيل، لكن بالإرادة وتلقي المساعدة من الغير تمكنت من المواجهة، والحمد لله استطعت أن أحقق المراد المنشود، وهو تلقي المساعدة من أطراف كثيرة للاستشارة منهم على الخصوص مختصين واستشارين، تمكنت من الحصول على معلومات هامة فيما يخص الجانب الطبي والسيكولوجي الذي ينتاب الاطفال، فقررت أن أتابع مراحل تطور المرض وأجلب يد المساعدة و لو بالقليل للأطفال الذي ألزموا بهذه الإعاقة.
من جهة أخرى ذكرت نفس المتحدثة أنه تزامنا بالاحتفال لليوم العالمي للطفل الإفريقي، والذي يصادف ال16 جوان من كل سنة سيتم تنظيم يوم تحسيسي يوم 15 من الشهر الجاري ب”أرديس” بالعاصمة يتم من خلاله الاحتفال مع هذه الفئة من الأطفال بتنظيم حفلات ترفيهية يشارك فيها فنانون وتنظيم ألعاب سحرية وبهلوانية وخلق فضاء تحسيسي لتقريب مفهوم هذه الإعاقة على المصابين، يشارك فيها الاولياء و كذا الأطفال بدعم من المختصين الذين يقومون بالتقرب من الأطفال وأوليائهم لتلقينهم اسلوب الجيد للتعامل مع الحالات العصبية التي تنتابهم و حتى الحالات النفسية المتدهورة التي يعاني منها بعض من أولياء المصابين بهذا الداء.
وتابعت رئيسة جمعية ”ساندروم ويليامز وبوران” حديثها مؤكدة على خطورة هذا المرض النادر الذي يستدعي القيام بالتشخيص المبكر، لكي يتمكن المريض من الاحتكاك والتواصل مع الآخرين بصفة عادية. كما يتطلب تكفلا جيدا من مختلف الأطراف من أطباء مختصين وأولياء ومعلمين باعتبارهم حلقات رئيسية في الاعتناء بالطفل المريض من خلال التوصل إلى نتائج إيجابية، حيث يتمكن المريض من الاندماج في المجتمع والاحتكاك بالأشخاص العاديين.
وفيما يخص أسباب الإصابة بالمرض أفادت فايزة مداد أن هذا الداء وراثي وناتج عن اختلال في بعض أنواع الجينات، فتظهر أعراضه في ملامح الوجه الذي يأتي على شكل إجاصة وجبهة عريضة ومسطحة واتساع على مستوى العينين حتى قد يؤدي ذلك إلى الإصابة بضعف البصر، إضافة إلى التأخر في النمو العقلي.
ودعت إلى ضرورة تضافر الجهود بين السلطات المعنية والحركات الجمعوية لضمان التكفل الجيد بهؤلاء المرضى واعتماد التشخيص المبكر قبل أن يستفحل المرض ويتحول إلى إعاقة دائمة.