انقطاع الأدوية مشكل يؤرق المصابين

رئيسة جمعية الأمراض النادرة:

دعت رئيسة الجمعية الجزائرية «لسندروم وليامس وبوران» مداد فايزة إلى ضرورة فحص كل امرأة حامل قبل الولادة لتشخيص المرض، اضافة إلى فحص الطفل عند الازدياد لاكتشاف الاصابة بالأمراض النادرة من عدمها، مؤكدة ان المرضى يعيشون معاناة كبيرة في ظل انقطاع الادوية وعدم وجود تكفل جيد على مستوى المستشفيات.
وأكدت رئيسة الجمعية خلال الندوة التي نظمتها أول أمس بقاعة كوسموس برياض الفتح احتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة، ان اكثر الأمراض انتشارا في الجزائر هي مرض القوشي وفابيي ايفانا وسيندروم دو ريت وسيندروم بيدرا دو ويلي.
وكشفت مداد فايزة عن عدد المرضى المصابين بسيندروم ويليامس ووبوران والذين يعالجون على مستوى جمعيتها حيث تم تسجيل 300 طفل من مختلف ولايات الوطن ويعاني هؤلاء من مشكل عدم وجود ادوية خاصة بهذا المرض والتي لم يتم اكتشافها إلى حد الآن ما صعب عملية التكفل بالمصابين.
وقالت رئيسة الجمعية ان المصاب بسندروم ويليامس ووبوران لا يمكن ان يكون طفلا عاديا 100 بالمائة على الرغم من المتابعة الصحية والنفسية حيث يبقى يعاني من التاخر العقلي وبعض الأعراض المصاحبة للمرض.
من جهته حذر البروفيسور ايمسعودان بلعيد من زواج الاقارب الذي يعد حسبه السبب الرئيسي في إصابة الأبناء بأمراض نادرة خطيرة مشددا على ضرورة الوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة لأن 80 بالمائة من الإصابة ترتبط بالعامل الوراثي اضافة الى ضرورة القيام بالتشخيص المبكر لتفادي مضاعفات خطيرة.
وكشف البروفيسور عن تشخيص عدد كبير من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة بالمخبر الذي يعمل به سيما مرض قوشي وسندروم ويليام ووبوران ولافينيلسيتونوري، مضيفا ان التكفل بهم يتطلب متابعة نفسية مستمرة للمرضى والأولياء أيضا.