العيش على جرعة أمل لواقع أفضل

أطفال الشلل الدماغي في اليوم العالمي

يعود الاحتفال باليوم العالمي لذوي الاحتياجات الخاصة، وتعود معه آمال هذه الفئة في إيصال انشغالاتها إلى الجهات المعنية، بغية الالتفات إليها والتكفل بها، رغم محاولات الجمعيات تلبية بعضها، إلا أن بعضها الآخر يفوق إمكانياتهم، خاصة عندما يتعلق الأمر بالتكفل الطبي ومراكز العلاج والمتابعة، وحتى مرافقة المعاق في حياته اليومية.
"المساء"، وككل سنة، تختار عينة من الجمعيات التي تعني بالتكفل بنوع معين من الإعاقات، لتسليط الضوء على جانب من المعاناة، وأهم المطالب التي لا تزال عالقة، ومنها الجمعية الوطنية "أمل الحياة" لأطفال الشلل الدماغي، التي لا تزال تكافح في سبيل تحقيق مطالبها وتتشبث بالوعود، علها تحقق يوما ما.
اختار رئيس الجمعية أحمد مقدم، في بداية حديثه مع "المساء"، التعبير عن واقع أطفال الشلل الدماغي بعبارة "الغبن"، وقال "إن الجمعية تحاول جاهدة أن ترفع عنهم الغبن، سعيا منها لتمكينهم من حقوق، تجعلهم كغيرهم من المواطنين يشعرون بمواطنتهم"، وحسبه، فإن أطفال الشلل الدماغي، يختلفون عن غيرهم من المعاقين، حيث يتطلب تغيير واقعهم، الاستجابة لعدد من المطالب، أهمها: إعادة تصنيف الإعاقة ونسبتها وإعادة النظر في قوانين حماية المعاقين، مع تشديد العقوبات ضد كل من يسئ إليهم بأي طريقة كانت، وجعل المنحة بدون قيود أو شروط، سواء كان أبا عاملا أو غير عامل، وتطبيق القوانين الخاصة بالحق في السكن ومجانية النقل وجعل تعليم المعاق إجباري، حتى وإن كان وليّه يرفض تهيئة المحيط والاستفادة من التجهيزات الخاصة بتسهيل حياة هذه الشريحة، وتخفيض سن التقاعد بالنسبة لأولياء الأطفال المصابين بالشلل الدماغي، ليتسنى لهم مرافقة أبنائهم.
الوصول إلى تحقيق العيش الكريم لأطفال الشلل الدماغي، حسب رئيس الجمعية، متوقف على الاستجابة لهذه المطالب التي قال، إنها "تعتبر جد مشروعة، وهو ما يدخل في إطار تفعيل بنود الاتفاقية الدولية لحماية وترقية الأشخاص ذوي الإعاقة، التي وقعت عليها الجزائر وتعهدت بتطبيقها".
مراسلات عديدة واستجابة ضعيفة
حول الجهات التي تم مراسلتها، أملا في تحقيق المطالب، أشار محدثنا، إلى أن المراسلات وجهت إلى كل الهيئات القادرة على تغيير واقع أطفال الشلل الدماغي، كالتضامن الوطني والصحة والضمان الاجتماعي والشغل، وغيرها من السلطات، غير أن المطالب ظلت حبرا على ورق، يشيرا إلى أنه "في المقابل، لم نفشل ولا نزال نكافح ونناضل لتحقيقها ورفع الغبن عن هذه الشريحة، التي قلما يتم تذكرها"، لافتا إلى أنه تم رفع تقرير حول واقع أطفال الشلل الدماغي إلى الهيئة الوطنية لحماية وترقية الطفولة، وعقد العديد من اللقاءات مع مختلف الهيئات الرسمية، على أمل أن يتغير شيء ما في حياة أطفال الشلل الدماغي، الذين تدهورت حالتهم الصحية كثيرا بفعل تداعيات جائحة "كورونا"، وما ترتب عليه من غلق المجال الجوي، الأمر الذي أثر على رحلات علاجهم وحرمهم من بعض الأدوية الضرورية وعقد حالتهم الصحية".
حول أهم المطالب التي تحلم الجمعية في تحقيقها، وتراهن عليها لتغيير واقع هذه الفئة، أشار رئيس الجمعية، إلى أنه يتمنى أن ترافقهم السلطات المعنية في فتح مراكز علاج طبيعي مكثف، خاصة بأطفال الشلل الدماغي، يشرف عليها مختصون وخبراء أجانب من الذين قطعوا أشواطا كبيرة في مجال تغيير واقع هذه الفئة.
رحلتي بدأت بابنتي لتتحول إلى قضية مجتمعية
حاز أحمد مقدم على الاعتماد الرسمي لجمعيته في 16 فيفري من سنة 2020، غير أن رحلته في مجال الدفاع على حقوق هذه الفئة بدأت قبل ذلك بعدة سنوات، حيث تعود إلى 2013، وهي السنة التي أنعم الله عليه بميلاد ابنته، التي شاءت الأقدار أن تعاني من داء الشلل الدماغي، الأمر الذي جعله ككل أب، يكافح ويجاهد من أجل تحسين التكفل بها، وبعد احتكاكه بمن يعانون من نفس المشكل، اختار أن يقاسم معاناتهم، من خلال التأسيس لجمعية وصياغة جملة من المطالب التي تلخص معاناة هذه الشريحة وذويهم، في ظل ضعف، إن لم نقل، غياب أدنى شروط التكفل بهذه الفئة.
وحسبه، فإن ما يرفع من معنوياته ويعطيه جرعة أمل في مواصلة كفاحه وتضحياته لإيصال معاناتهم، هو تحسن حالة بعض الأطفال بعد الخضوع لعمليات جراحية والعلاجات الطبيعية المكثفة، مؤكدا "أنه يراهن على تكاثف جهود كل المعنيين بهذه الشريحة، لتحقيق أهدافهم المشروعة".