مرضي "الطلاسيميا " يموتون في صمت

الوقاية تبقي الحل للتقليل من عدد الإصابات
مرضي "الطلاسيميا " يموتون في صمت
كشف تحقيق طبي شمل 5 مستشفيات بني مسوس ،مصطفي باشا الجامعي ،الرويبة ،البليدة و بارني عن تسجيل 931 حالة إصابة بمرض الطلاسيميا في عام 2014 توفي منهم 135 مصاب ،وحسب ما أكدته الدكتورة بن موفق نورية المختصة في طب الأطفال فان الكشف المبكر يبقي الحل الوحيد لانقاد المصابين من هذا المرض الوراثي من الموت. وأضافت بن موفق أستاذة مساعدة بمصلحة طب الأطفال بمستشفي نفيسة حمود "بارني "سابقا علي هامش اليوم التكويني الذي نظمته أول أمس مخابر "نوفارتيس " لفائدة الصحفيين بالعاصمة أن التشخيص الطبي قبل الولادة يبقي من أهم مراحل العلاج لحاملي مرض الطلاسيميا ،كما أن التكفل الأحسن للمريض يقلل بكثير من عدد الحالات المسجلة .
وتأسفت بن موفق نورية لكون أن هذا المرض لا يزال طابو في المجتمع ،كما أن الأولياء يتحاشون إجراء التحاليل قبل الزواج للكشف ما إذا كانوا مصابون بهذا المرض ،كما أن السلطات المعنية لم تولي اهتماما لهذا المرض من حيث التكفل طبيا بالمرضي ، وفي هذا السياق ناشدت المختصة بفتح مراكز مرجعية في مختلف ولايات الوطن ومراكز مجهزة لنقل الدم قريبة من مقرات سكن المرضي .
وعن مدي توفر الدواء الخاص بمرض الطلاسيميا أكدت الدكتورة بن موفق انه متوفر وهو "ديفيرازيروكس " الذي يسمح للوصول إلى نسبة صحية للحديد في جسم المريض ،وطرحت المتحدثة مشكل عدم توفر أجهزة أشعة الرنين المغناطيسي في المستشفيات باستثناء مستشفي بني مسوس منذ سنة معتبرة أن هذا الجهاز مهم جدا لتحديد كمية الحديد في الكبد .
،وأضافت بن موفق نورية أستاذة مساعدة بمصلحة طب الأطفال بمستشفي نفيسة حمود "بارني " سابقا انه علي المرضي المصابين بمرض الطلاسيميا متابعة حالتهم المرضية بفحص مطابقة الدم قبل كل عملية نقل الدم للتعرف بطريقة أفضل علي فصيلة الدم الذي يستعمل في عملية النقل ،وينبغي قياس نسبة الحديد في الدم مرة كل شهر وكذا قياس نسبة الكرياتينين "الكلي " والترانساميناسات "الكبد " والقيام كذلك بتحاليل البول ، وحثت البروفيسور بن موفق علي قياس الطول والوزن وخاصة ارتفاع نسبة الحديد وهذا لإعادة تقييم الجرعة كما يجب تقصي المضاعفات المحتملة كل ستة أشهر والتي قد تكون لها علاقة بعملية نقل الدم مثل الالتهابات ،فيروس التهاب الكبد ،فيروس نقص المناعة البشرية حيث ان بعض هذه الفيروسات غير قابل للاكتشاف وقت التبرع في 99.99 بالمائة من الحالات تكون النتائج سلبية وينبغي إعادة تقييم التغير في نسبة الحديد في الدم كل 3 و6 أشهر بعد كل تغيير للجرعة لتقرير ما إذا كانت هناك ضرورة لتغيير جرعة الدواء المستحلب مرة أخرى ،وفي كل سنة يجب حسب البروفيسور تقييم الحالة المرضية والعلاج مثل النمو ،البلوغ ،حجم الكبد والطحال :تقييم تأثير المرض ،ويتم احتساب حجم الدم وكمية الحديد المنقولة . وعن مرض الطلاسيميا قالت البروفيسور بن موفق انه مرض يصيب الهيموغلوبين والطلاسيميا هو خلل يصيب إنتاج الهيموغلوبين الذي يصبح فقيرا وفي البداية فان الخلل يصيب النخاع العظمي حيث تنتج خلايا الدم،وهو مرض وراثي نولد به ،وحسب منظمة الصحة العالمية فان أكثر من 56000طفل يولدون بالطلاسيميا كل سنة وتمثل "الالفاطلاسيميا "و"البتاطلاسيميا " الحالات الأكثر شيوعا بين الأمراض أحادية الجين الوراثية حول العالم وترتفع نسبة الإصابة خصوصا في المناطق التي لا تزال تمثل فيها الملاريا حالة مرضية مستوطنة .