Le spina-bifida, voilà une maladie qu'il fallait vraiment chercher pour la trouver. D'aucuns parmi les profanes de la science, plus particulièrement de la médecine, mais tout autant fans de football, imagineront qu'à travers cette enseigne, pour le moins à consonance plutôt étrange à son évocation, que la Coupe d'Afrique des nations n'aurait pas encore pris fin ou, du moins, l'on jouerait les prolongations. D'ailleurs il n'y a pas que le nom qui interpelle mais la nature même de la pathologie, laquelle, selon l'explication donnée par le Vidal, voudrait dire «fendue en deux». Malheureusement, toutes ces bizarreries s'accompagnent de la réalité très sérieuse pour ceux qui en sont touchés. Fendue en deux pour ne pas dire coupée en deux, toute personne atteinte aura la particularité d'avoir une colonne vertébrale tout au long de laquelle, finalement, il n'y aura pas de jonction. Ce qui n'est pas une mince affaire, sachant que cet élément de l'anatomie humaine est tout pour ne pas dire l'essentiel. Comme toute affection, le spina-bifida a ses causes, ses symptômes, son évolution et, imparablement, ses complications. Et toutes ces précisions, à un moment où le diagnostic est toutefois difficile à établir, établissent l'apparition de la malformation avant, pendant et après la grossesse, tranche de vie au cours de laquelle le spina-bifida a plus de «chances» de s'installer. Des solutions intermédiaires existent pour soulager la personne atteinte. Le port d'un corset ou l'éventualité d'une intervention chirurgicale. Il s'agit aussi d'une maladie difficile à assumer, aussi bien par ceux qui en sont affectés que par leur entourage immédiat. Elle serait, notamment dans les pays anglo-saxons, nettement présente et serait à l'origine de troubles psychiatriques qui pourraient conduire jusqu'au suicide. Il s'agit d'une pathologie qui n'est pas assez bien cernée dans notre pays alors qu'elle existe, le contraire aurait été étonnant, et serait honteusement assimilée par les familles dont l'un des membres en serait touché. Toutefois, il existe un éveil en ce sens, parmi les malades eux-mêmes et au sein d'associations créées dans le but précis d'en parler et mettre en œuvre les actions idoines afin de prévenir la malformation ou que sa prise en charge devienne effective d'autant que son suivi exige des moyens... de grands moyens. A. L.
