Rachda est une jeune fille de 21 ans qui souffre d'une maladie appelée «bêta thalassémie majeure» ou «anémie de Cooley». Une anémie chronique qui l'oblige à subir une transfusion sanguine tous les mois. Forte de caractère, elle sait faire bonne impression, se montrer bien dans sa peau, rire et partager la joie des autres… mais, c'est juste une manière de tromper le regard de l'autre. C'est du moins ce que pense sa mère. «C'est une grande cachottière. Elle ne manifeste jamais ce qu'elle ressent réellement. Elle aime se faire belle, se montrer tranquille et joyeuse […] mais je sais qu'au fond d'elle, elle souffre. Elle se sent inférieure aux autres», affirme la mère, une fois la jeune fille partie à la cuisine pour laisser couler les larmes qui remplissent ses yeux devenus rouges. Rachda monte difficilement les escaliers, se sent constamment fatiguée, incapable de faire le moindre effort. Sa mère raconte qu'elle voulait faire du sport en même temps que sa sœur aînée, mais le médecin le lui a formellement interdit. «C'était une grande frustration pour elle, d'autant que sa sœur aînée est aujourd'hui membre d'un club de volley-ball qui participe à de nombreuses manifestations», dit-elle. L'autre «choc» subie par la jeune fille, c'était le jour de l'affichage des résultats de l'examen de sixième : «C'était le seul enfant à ne pas avoir eu sa sixième dans toute la classe. Elle avait pourtant plus de 9/10 de moyenne. J'ai supplié le directeur de la faire passer mais il était catégorique. Je n'oublierai jamais ses mots blessants à mon égard, alors qu'il savait pertinemment que Rachda ne pouvait pas faire autant d'efforts que ses camarades de classe. Elle était différente.» Plus que la fatigue persistante et le besoin de se faire transfuser chaque mois, la jeune fille avait souffert d'infections différentes : «C'est cela l'autre problème de la maladie. Rachda attrape facilement des infections et il lui arrive de passer jusqu'à deux mois à l'hôpital […] Je lui ai compté 7 mois d'hospitalisation durant l'année qui a suivi son échec à l'examen de 6ème.» C'est à l'hôpital de Bab El Oued, plus précisément dans le service pédiatrie, que la jeune fille se fait prendre en charge. Le déplacement de la jeune fille n'est pas facile, encore moins celui de sa mère, diabétique et hypertendue : «Je me demande comment j'ai réussi à être toujours présente aux côtés de ma fille pendant tous ces jours. Ce n'était pas du tout facile de faire le trajet El Mohammadia-Bab El Oued pendant plusieurs jours consécutifs.» La mère évoque le problème financier : «Son père ne percevait que 16 000 DA et la famille est composée de 6 personnes. J'ai dû faire de ‘‘la gymnastique'' pour à la fois gérer la maison, subvenir aux besoins de tout un chacun et surtout accompagner Rachda à l'hôpital et lui rendre visite régulièrement.» Elle confie s'être endettée plusieurs fois pour faire face à la situation. Depuis 6 ans, elle travaille comme nourrice à la maison : «Le salaire de mon mari ne suffit pas.» S'occuper de ses enfants et d'autres est encore plus contraignant. «Je suis obligée […] Quand je me déplace pour Rachda à l'hôpital, je laisse ma fille aînée s'occuper des autres enfants», dit-t-elle, quelque peu contrariée. «J'ai vécu avec des astuces», lance-t-elle, à la fois avec des rires et des larmes. La vie pour elle et pour toute sa famille est difficile mais elle fait face. La maladie de Rachda est beaucoup dans cette situation de stress, d'angoisse et de fatigue mais c'est aussi grâce à cette même maladie que les deux femmes ont pu vivre des moments d'intense joie : «Nous avons fait connaissance à l'hôpital de personnes très aimables avec lesquelles nous sommes devenues amies […] Il y a quelques mois, une femme a frappé à la porte et demandait le nom de Rachda. Je ne l'ai pas reconnue mais j'étais très contente d'apprendre qu'elle gardait de bons souvenirs de moi et de ma fille.» Grâce à la maladie, Rachda et sa mère sont entrées dans le monde associatif et ont appris beaucoup de choses. Toutes les deux citent l'association Chams et son président Djamel Merahi : «Djamel fait beaucoup de choses pour les enfants handicapés et ceux malades chroniques.» Avec l'association Chams, Rachda a appris à jouer de la flûte, fait partie d'une chorale et fait de petits voyages à l'intérieur comme à l'extérieur du pays. «J'ai passé dix jours en France», dit-elle fièrement. Son grand souhait aujourd'hui est d'avoir le permis de conduire. Elle y insiste, mais pour cela la mère n'est pas d'accord. Raisons financières et autres. Rachda a travaillé comme agent de saisie à l'APC, dans le cadre de l'emploi des jeunes mais pas pour longtemps. Elle a aussi lancé un défi à son corps en travaillant à une fabrique de Javel mais pas plus d'un mois. «Elle ne peut pas faire d'efforts», affirme encore sa mère, résignée. C'est un grand handicap pour une jeune fille appelée à se prendre elle-même en charge dans l'avenir. Mais d'ici là «nous continuons à accepter notre existence». Les deux femmes appellent d'ailleurs toutes les mères à faire preuve de résignation, d'acceptation de la maladie. «On n'y peut rien. La maladie est ce qu'elle est.» K. M.
