L'hémophilie reste, à ce jour, une maladie méconnue du grand public et ignorée des autorités sanitaires. Une pathologie dont les personnes qui en sont atteintes sont les seules à souffrir, aussi bien physiquement que moralement. Le secteur de la santé est d'ailleurs pointé du doigt en raison d'une prise en charge défaillante, pour ne pas dire absente, et pour cause. En danger permanent en raison de saignements foudroyants qui peuvent être mortels, les hémophiles nécessitent la disponibilité de structures et de médicaments spécifiques qui permettraient d'arrêter rapidement l'hémorragie. C'est ce que réclament les intéressés, vainement, faut-il le dire, au vu de la situation qui prévaut à ce jour. Preuve en est la détresse qui transparaît dans les différentes sorties des représentants de cette catégorie de malades, qui interpellent souvent les pouvoirs publics sur un état des lieux déplorable. L'éloignement par rapport aux infrastructures hospitalières et l'absence de produits anti-hémophiles exposent les patients à une mort certaine. D'ailleurs, l'angoisse de ne pas en réchapper fait partie de leur quotidien tant la carence des autorités de santé est criante. Une santé défaillante est à l'origine de tant de déboires sociaux ; l'absentéisme scolaire place les enfants dans des positions qui aboutissent à l'arrêt de leur scolarité en raison d'hospitalisations répétées. Invalidité et contamination par les virus du sida et de l'hépatite B sont le lot des hémophiles. L'Algérie compte près de 1 500 hémophiles recensés au niveau national, mais ce chiffre pourrait être plus élevé si l'on se réfère au décompte de l'OMS qui indique que l'hémophilie touche 1 garçon sur 10 000 naissances (les filles le sont beaucoup moins), soit plus de 3 000 patients en ce qui concerne notre pays qui compte 33 millions d'habitants. Des spécialistes expliquent cet écart notamment par l'absence de diagnostic et/ou de suivi, le décès précoce suite à une circoncision, à une extraction dentaire, à une hémorragie cérébrale, à cause de la méconnaissance de la maladie, l'absence de plan national de prise en charge des hémophiles et la non-implication effective des autorités sanitaires. Ces dernières, souvent mises face à leurs responsabilités, doivent se défaire de leur inertie et mettre en place une politique de soins en direction de ces malades. Pour leur survie, leur existence étant chaque seconde en jeu. R. M.
