Le projet a vu le jour en avril dernier et regroupe plusieurs wilayas, à savoir Alger, Tizi Ouzou, Boumerdes, Batna et évidement, Constantine et Sétif, premières régions à s'intéresser et à développer la prise en charge des malades atteints de la myopathie. Le projet a vu le jour en avril dernier et regroupe plusieurs wilayas, à savoir Alger, Tizi Ouzou, Boumerdes, Batna et évidement, Constantine et Sétif, premières régions à s'intéresser et à développer la prise en charge des malades atteints de la myopathie. A l'initiative de l'Association Défi et Espoir contre les myopathies (ADEM), de Constantine, vient ainsi de bénéficier d'un projet dans cette perspective et ce, avec l'appui financier du programme PCPA (réseau d'associations algéro-françaises). Avec un montant de un million trois cents cinquante mille dinars, l'Adem se chargera de la création d'un Réseau pour jeunes et enfants atteints de myopathie. L'essentiel de l'action est de prodiguer un soutien particulier aux personnes myopathes et à leurs familles proches, en mettant en œuvre des mesures d'accompagnement psychosocial. Avec les associations des différentes wilayas, l'Adem compte bien créer une synergie autour de cette maladie, jusque-là ignorée par tous. Le projet prévoit, dans ce sens, l'édition d'un recueil sur l'accompagnement psychosocial des enfants et jeunes souffrant de maladie neuromusculaire. Aussi, avec les associations françaises, un partenariat est également en cours pour l'échange des expériences. «Notre projet va permettre d'une part, la coordination entre les associations algériennes et française en ce qui concerne l'échange des expériences et des idées et qui va encourager d'autres associations et les pouvoirs publics à exploiter nos connaissances, non seulement sur tout ce qui intéresse les maladies neuromusculaires toujours méconnues, mais aussi, sur le travail en réseau, et pourquoi pas les inciter à l'élaboration des projets similaires en faveur de la jeunesse», a déclaré hier, le président de l'ADEM. D'autre part, ces associations seront maîtresses de la définition (avec leurs adhérents) de la mise en œuvre des activités adressées aux bénéficiaires finaux. Ce rôle est essentiel pour la pérennité des actions engagées, car ce sont ces associations qui pourront assurer à long terme les actions qui favoriseront le changement de regard et d'attitudes à l'égard des personnes myopathes, favorisant ainsi une meilleure prise en charge. Il est à signaler qu'une première activité a été enregistrée dans le cadre de ce projet et a consisté en la visite d'un groupe de personnes activant dans les associations de lutte contre les myopathies, en France, pour un échange d'expérience. La délégation a séjourné du 19 au 22 juin dernier, dans la région parisienne, où elle a rencontré des familles des myopathes, des médecins et des chercheurs. Une visite guidée dans le service de rééducation pour adultes, dans l'hôpital Rothschlid a été également organisée au profit de la délégation algérienne, qui a aussi fait le tour de plusieurs laboratoires de recherches autour de la myopathie. La délégation était composée de huit personnes dont un médecin neurologue, une kinésithérapeute, deux psychologues et quatre membres des associations du Réseau des associations. A l'initiative de l'Association Défi et Espoir contre les myopathies (ADEM), de Constantine, vient ainsi de bénéficier d'un projet dans cette perspective et ce, avec l'appui financier du programme PCPA (réseau d'associations algéro-françaises). Avec un montant de un million trois cents cinquante mille dinars, l'Adem se chargera de la création d'un Réseau pour jeunes et enfants atteints de myopathie. L'essentiel de l'action est de prodiguer un soutien particulier aux personnes myopathes et à leurs familles proches, en mettant en œuvre des mesures d'accompagnement psychosocial. Avec les associations des différentes wilayas, l'Adem compte bien créer une synergie autour de cette maladie, jusque-là ignorée par tous. Le projet prévoit, dans ce sens, l'édition d'un recueil sur l'accompagnement psychosocial des enfants et jeunes souffrant de maladie neuromusculaire. Aussi, avec les associations françaises, un partenariat est également en cours pour l'échange des expériences. «Notre projet va permettre d'une part, la coordination entre les associations algériennes et française en ce qui concerne l'échange des expériences et des idées et qui va encourager d'autres associations et les pouvoirs publics à exploiter nos connaissances, non seulement sur tout ce qui intéresse les maladies neuromusculaires toujours méconnues, mais aussi, sur le travail en réseau, et pourquoi pas les inciter à l'élaboration des projets similaires en faveur de la jeunesse», a déclaré hier, le président de l'ADEM. D'autre part, ces associations seront maîtresses de la définition (avec leurs adhérents) de la mise en œuvre des activités adressées aux bénéficiaires finaux. Ce rôle est essentiel pour la pérennité des actions engagées, car ce sont ces associations qui pourront assurer à long terme les actions qui favoriseront le changement de regard et d'attitudes à l'égard des personnes myopathes, favorisant ainsi une meilleure prise en charge. Il est à signaler qu'une première activité a été enregistrée dans le cadre de ce projet et a consisté en la visite d'un groupe de personnes activant dans les associations de lutte contre les myopathies, en France, pour un échange d'expérience. La délégation a séjourné du 19 au 22 juin dernier, dans la région parisienne, où elle a rencontré des familles des myopathes, des médecins et des chercheurs. Une visite guidée dans le service de rééducation pour adultes, dans l'hôpital Rothschlid a été également organisée au profit de la délégation algérienne, qui a aussi fait le tour de plusieurs laboratoires de recherches autour de la myopathie. La délégation était composée de huit personnes dont un médecin neurologue, une kinésithérapeute, deux psychologues et quatre membres des associations du Réseau des associations.
