تضخم الغدة الكظرية يودي بحياة الرضع خلال 15 يوما

الوزارة تتملص من المسؤولية والأطباء يحملون على عاتقهم مهمة إنقاذ المرضى

أجمع الأطباء المختصون في طب الأطفال، أن أغلب حالات وفيات الرضع في أيامهم الأولى ناجم عن إصابتهم بداء تضخم الغدة الكظرية، والذي يعاني المرضى المصابون به من ندرة الدواء الذي يوفر الهرمون الذي يحول دون حدوث تعقيدات صحية تكلفهم حياتهم، والذي تعجز العائلات عن الحصول عليه بعد أن أُوقف استيراده.
في ظل غياب إحصائيات رسمية لعدد المرضى المصابين به في الجزائر، يؤكد الأخصائيون أنه تم تسجيل 200 حالة في المستشفى الجامعي محمد لمين دباغين بالعاصمة، حيث تبدأ رحلة المرضى المصابين بتضخم الغدة الكظرية منذ يومهم الأول من الولادة والتي تظهر خلالها الأعراض، أين يبدأ الرضيع بالتقيؤ ويسجل انخفاض حاد في مستوى السكري في الدم، إضافة إلى حالة الجفاف التي يسببها انخفاض مستوى السوائل في الجسم، ما يسبب في الموت المفاجئ. وفي السياق ذاته ولأجل التقرب إلى عائلات المرضى التي تعاني من نقص الدواء الذي يسهل على هؤلاء المرضى التعايش مع وضعهم الصحي، نظم يوم أمس الجناح المتخصص بطب الأطفال بمستشفى محمد لمين دباغين، يوم إعلامي للتحدث عن نقص الدواء أوانعدامه في الجزائر، ولأجل توجيه الأولياء لسبل وكيفية علاج أطفالهم باعتباره مرضا بأعراض خاصة.
وعن هذه الأعراض تقول الدكتورة لعجوز، المختصة في طب الأطفال، أنه تتمثل في التقيؤ وتسجل انخفاض حاد في مستوى السكري في الدم، إضافة إلى حالة الجفاف التي يسببها انخفاض مستوى السوائل في الجسم، كما تسجل الإناث ضمور الأعضاء الجنسية الأنثوية وظهور أخرى ذكورية، ما يتسبب في خطأ الأطباء في تحديد الجنس. وفي السياق ذاته تشير محدثتنا أن التدخل الجراحي في هذه الحالة ضروري لتعديل هذا العيب الخَلقي الذي قد يشكل مشاكل وخيمة لدى الطفل.
الدولة تتخلى عن مسؤوليتها والأطباء يتبنون القضية
كشف الأطباء المختصون في مصلحة طب الأطفال بمستشفى محمد لمين دباغين، أنهم يقومون باقتناء الأدوية التي تخص المرضى الذين يعانون من التضخم الغددي على نفقتهم الخاصة وبصفة غير شرعية. ولأن سعرها جد غال في فرنسا وبلدان الاتحاد الأوروبي، تمكن هؤلاء من إنشاء شراكة مع الهند التي تبيع لهم هذا الدواء بأسعار معقولة ليقوموا بعدها بتوزيعه على عائلات المرضى الذين عجزوا عن توفير هذا الهرمون الذي يرهن حياة أبنائهم، في وقت تستطيع بعض العائلات ميسورة الحال اقتناءه بوسائلها الخاصة. وفي السياق ذاته دعت الدكتورة لعجوز المتخصصة في طب الأطفال، السلطات المختصة وعلى وجه الخصوص وزارة الصحة، إلى العمل على توفير هذا الدواء الذي صنفته منظمة الصحة العالمية في قائمة الأدوية الضرورية.
زواج الأقارب وانتقال الجينات وراثيا وراء ظهور المرض
وعن أسباب هذا المرض عند الرضع، أجمع الأخصائيون على أن زواج الأقارب هو المتسبب الرئيسي في إنجاب أطفال يحملون هذا العيب الخلقي، كما أن إصابة أحد الزوجين أو مجرد حمله للمرض تجعل الطفل دون أدنى شك يصاب بالمرض. وفي السياق ذاته أشار المشاركون في اليوم الإعلامي للتحسيس بهذا المرض، على أن تحاليل ما قبل الزواج والاطلاع على التاريخ المرضي للزوجين لا يمنع انتقال المرض في أي حال من الأحوال، وذلك لارتباطه بالجينات الوراثية التي يستحيل تعديلها، وإنما يوفر الوقت بالنسبة للأولياء الذين يحضرون نفسيا لولادة طفل يستلزم التكفل الطبي والعلاج المستمر الذي يجعل الطفل يتعايش مع المرض بشكل طبيعي كأي مرض مزمن آخر.
وفي السياق ذاته، كشفت الدكتورة لعجوز المختصة في طب الأطفال أن أغلب حالات الوفيات المسجلة لدى الأطفال الرضع خلال ال 15 يوما الأولى من حياتهم، والناجمة عن اكتشاف أعراض المرض خلال هذه المدة، ما يؤدي إلى الموت المفاجئ الذي يبقي الأولياء في حيرة من أمرهم. لذا شددت المتحدثة ذاتها على ضرورة المراجعة الطبية للطفل خلال أيامه الأولى، لاسيما بالنسبة لهؤلاء الذين يملكون تاريخ مرضي، فيما أشارت إلى تطور القدرات المعرفية لأطباء الأطفال الذين باتوا مؤخرا يملكون مؤهلات تمكنهم من تشخيص المرض فور ولادة الطفل.