إحصاء 10 آلاف مصاب بالأمراض النادرة في الجزائر

مختصون يطالبون بوضع برنامج وطني للتكفل بهم

كشفت نائب مدير الوقاية بوزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات، الدكتورة سليمة مغمون، عن تسجيل 10 آلاف مصاب بالأمراض النادرة وعددها 63 في الجزائر.
أكدت الدكتورة مغمون، على هامش يوم تحسيسي نظمته جمعية مساعدة المرضى المصابين تزامنا مع اليوم العالمي للتكفل بهذه الأمراض الذي يصادف ال28 من شهر فيفري، أن الوزارة توصلت إلى إحصاء 10 آلاف مصاب بالأمراض النادرة عبر الوطن، مبرزة أن أمراض الدم تأتي في المقدمة نتيجة انتشار ظاهرة الزواج بين الأقارب، مشيرة إلى أن معاناة عائلات الأطفال حاملي هذه الأمراض دفعت بوزارة الصحة إلى وضع برنامج وطني للتكفل بهذه الأمراض وإحصاء الأنواع الأكثر انتشارا بالجزائر.
ذكّرت نفس المسؤولة في هذا الصدد، بإدراج الوزارة خلال السنوات الأخيرة تحاليل طبية للكشف عن بعض الأمراض النادرة منذ الوهلة الأولى لولادة الرضيع، بغية تفادي تعقيداتها التي تتطور في جميع الحالات إلى إعاقة وضمان التكفل الجيد بها. وعبّرت من جهة أخرى عن أسفها لعدم اهتمام المخابر العالمية بالبحث حول هذه الأمراض وتوجه القلة منها فقط إلى إنتاج الأدوية الضرورية لعلاجها، وذلك لكونها غير مدرجة للربح مقارنة بالأمراض الأخرى.
أشار الدكتور الطاهر حملاوي، مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا)، إلى نقص التكوين والتوعية حول الأمراض النادرة، داعيا في ذات الوقت إلى ضرورة تحسيس المجتمع بعدم الزواج بين الأقارب الذي لازال يسجل ارتفاعه بالمجتمع ويتسبب في أمراض وراثية يصعب التكفل بها. وحثّ من جانب آخر على ضرورة جعل من الأمراض النادرة ”مشروع مجتمع” وإشراك جميع مكوناته للتكفل بها، مع وضع برنامج وطني للتخفيف من معاناة الأسر، لاسيما تلك التي لديها عدة أطفال يعانون من نفس المرض.
من جانبها، شددت رئيسة جمعية مساعدة المصابين بمتلازمة وليامز وبورن، فائزة مداد، على أهمية توسيع حملات التحسيس حول الأمراض النادرة وإعلام المواطنين وتوجيههم نحو المراكز التي تتوفر على وسائل الكشف عنها.