خرجات ليلية نحو مسابح وشواطئ العاصمة لفائدة أطفال القمر

يستفيد ازيد من 180 من الأطفال المصابين بمرض (الكزيرودارما بيكمونتوزيوم) أو الذين يعرفون ب (أطفال القمر) الذين تتكفل بهم جمعية "السعادة" على مستوى ولاية الجزائر من خرجات ليلية نحو مسابح وشواطئ العاصمة طلية فترة الصيف ,حسب ما أفاد به نائب رئيس ذات الجمعية.
وأوضح السيد لحري سعدي نائب رئيس" جمعية السعادة " في تصريح ل"واج" يوم السبت على هامش لقاء بمركز أرديس التجاري لتحضير خرجة ليلية نحو إحدى المسابح شرق العاصمة ,أن الجمعية تضم أزيد من 180 طفل مصاب من ضمن أزيد من 240 حالة إصابة سجلت على مستوى ولاية الجزائر وحدها حيث تقوم الجمعية بخرجات ليلية طيلة موسم الإصطياف نحو فضاءات للترفيه والتسلية للترويح عن المصابين الذين لا يمكنهم الإستمتاع بنسمات الصيف سوى ليلا.
وأكد أن الهدف من مختلف هذه النشاطات طيلة السنة وبتمويل من بعض المؤسسات العمومية والخاصة هو التحسيس بآلام هؤلاء الأطفال الذين يعانون في صمت وكذا معاناة عائلاتهم ,خاصة وأن تعرضهم لنسبة قليلة من أشعة الشمس أو الأضواء الاصطناعية قد يصيبهم بسرطان الجلد.
وأشار السيد لحري الى أنه لا توجد لحد الآن إحصائيات دقيقة في الجزائر بخصوص عدد المصابين بهذا المرض الوراثي النادر, في حين تشير إحصائيات جمعوية على سبيل المثال وجود أزيد من 400 حالة إصابة على مستوى ولاية وهران . واعتبر أن "هناك العديد من الأطفال المصابين بهذا المرض في المناطق النائية لم يتم الكشف عنهم لحد الآن".
وأضاف السيد لحري قائلا : " الأكيد أن عدد حالات الإصابة بالمرض كبيرة جدا على المستوى الوطني حيث يتم تسجيل إرتفاع عدد الإصابات سنويا " وذلك عبر مختلف ولايات الوطن .
وذكر أن الجمعية خصصت منذ فترة خرجات ليلية نحو بعض مسابح وشواطئ العاصمة جمعت الأولياء وأبناؤهم المصابين بداء الكزيرودارما بيكمونتوزيوم,من أجل التنفيس عنهم والتقليل من معاناتهم اليومية بعيدا عن جدران البيت المغلقة نوافذه خوفا من أشعة الشمس التي تخترق أجسادهم وتصيبها بالإحتراق في فترة النهار . وبرمجت جمعية السعادة السبت القادم جولة ليلية لأزيد من 50 طفلا مصاب وأوليائهم نحو مسبح خاص بمنطقة برج الكيفان كمبادرة للتسلية واللعب.
وتمنح جمعية السعادة مجانا حسب ذات المتحدث مراهم خاصة لحماية جلد المصاب تفاديا للتقرحات وانتشارها وهي مراهم "باهضة الثمن" لا يمكن تعويضها لدى صندوق الضمان الإجتماعي.
كما تمنح الجمعية نظارات شمسية طبية مضادة للأشعة فوق البنفسجية وألبسة و أقنعة واقية التي يضعها المصابين بشكل قبعات تتقدمها قطعة بلاستيكية فضلا على مصابيح جديدة مضادة للأشعة فوق البنفسجية لهؤلاء الاطفال لتسهيل تنقلهم دون خوف. واشار السيد لحري الى ان الجمعية تركز في إطار عملها الخيري الجمعوي على الرعاية النفسية و التي يعمل من خلالها أطباء نفسانيون على إرجاع البسمة و الامل لهؤلاء.
وأكد السيد لحري أن مرض (كزيرودارما بيكمونتوزيوم)هو داء وراثي غير معدي يمس بشكل كبير وجه المصاب , كونه الأكثر عرضة لأشعة الشمس,مما يتسبب في كثير من الأحيان في تشوهات وحروق خطيرة, إضافة إلى الإصابة بالعمى. وأضاف أن خطورة المرض " تكمن في عدم استطاعة المصاب من تجديد الخلايا الجلدية بعد تعرضها لأشعة الشمس لذا يبقى أحسن علاج هو الوقاية وتوفير الألبسة الخاصة الواقية من أشعة الشمس".
كما يتم تنظيم عدة نشاطات ثقافية وترفيهية على مدار السنة لفائدة الأطفال المصابين (أطفال القمر) بمشاركة ممثلين عن وزارة العمل والتشغيل والضمان الاجتماعي وأطباء مختصين إضافة إلى أولياء المرضى من أجل الوصول لإيجاد الحلول الكفيلة لأهم المشاكل التي تعاني منها هذه الشريحة والتي من أهمها إدراج هذا المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة يضيف ذات المصدر.
ويطالب أولياء الأطفال المصابين الذي يتضاعف عددهم سنويا ,حسب السيد لحري المسؤولين بضرورة إدراج هذا المرض في خانة الأمراض المزمنة و الذي قد يخفف عن العائلات غلاء ثمن الأدوية التي أثقلت كاهلها خاصة و أن معظمها تدرج ضمن مواد التجميل أو شبه الطبية المعروفة بغلائها وعدم تعويضها. كما يعاني أولياء المصابين من عدم قبول هؤلاء الأطفال بالتمدرس بصفة عادية إلا نادرا بسبب عدم تجهيز أقسام المدارس بالأغلفة البلاستيكية الشفافة التي تحمي من الأشعة فوق البنفسجية يوضح المتحدث .