عمر هني أوصى قبل رحيله القلوب الرحيمة بإنقاذ أخته الصغرى توفي مؤخرا ابن مدينة الشلف الطفل الحاج هني عمر عن عمر يناهز 11 سنة، والذي تناولت "النصر"معاناته في شهر ماي 2010 ،متأثرا بآلام مرض "الكزيرودارما بيكمونتوزيوم" ،وقبل رحيله بعدة أيام استجدى أصحاب القلوب الرحيمة التكفل بوضعية أخته الصغرى التي تعاني من نفس أعراض المرض و المصنفة هي الأخرى ضمن فئة أطفال القمر المحرومين من اللعب أو النزهة تحت أشعة الشمس . عمر في آخر أيامه نال منه المرض وأصيب بحروق شديدة نتيجة ظهور طفح جلدي و أورام صغيرة على مستوى وجهه، ولم تفلح العملية الجراحية التي قام بها لحمايته خصوصا على مستوى عينيه اللتين أصيبتا بالعمى و كذا الحساسية الشديدة و البقع الحمراء المنتشرة عبر مختلف أنحاء جسده النحيف ،كما زالت رموشه وتآكلت أذناه من كثرة اللمس و الشد لدرجة أن وجهه أصبح يقطر بالدماء. وقالت والدته الحاج هني كلثوم المفجوعة لفراق فلذة كبدها للنصر أن عمر كان يلعب و يمرح في الليل عند ما يذهب أقرانه إلى النوم فقد حرم من اللعب كبقية الأطفال في حديقة عمومية في النهار أو يدرس في ظروف عادية منذ أن بلغ سن الخامسة عندما اكتشفت العائلة أنه مصاب بالداء النادر. ورغم الإجراءات التي اتخذت لوقايته من المضاعفات هيمن عليه المرض. ولم تترك الوالدة كما قالت أي مستشفى أو عيادة إلا و نقلته إليها لعله يجد العلاج المناسب. و تم تزويده ببعض الأدوية والملابس الخاصة من طرف الجمعيات الخيرية تشبه ملابس رواد الفضاء لحمايته من أشعة الشمس . الأم سبق لها أن حضرت ندوات علمية وطبية لمعرفة أسرار و خبايا و أسباب المرض وطرق العلاج لكنها لم تفلح في العثور على حل .ولعل "الطامة الكبرى" تضيف السيدة كلثوم بحسرة وألم أن ابنتها الصغرى التي لا يتجاوز عمرها 7 سنوات، تحمل نفس أعراض مرض أخيها عمر". الذي أوصى في آخر لقاء جمعنا به التكفل بأخته المصابة بهذا المرض الوراثي النادر الذي يتميز بحساسية شديدة في الجلد من أشعة الشمس ينتج عنها الإصابة بسرطان الجلد والعيون.ويعود السبب الرئيسي وراء ذلك إلى فقدان ال''adn “لخاصيته في معالجة الطفرات نظراً لغياب أنزيم "بوليميراز".حيث يؤكد الأطباء أن هذا الأنزيم يعمل على معالجة الطفرات الناتجة عن اختراق الأشعة فوق البنفسجية للجلد وغيابه يؤدي إلى كثرة الطفرات وفي النهاية الإصابة بسرطان الجلد. ويظهر هذا النوع عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة ،وتسجل الجزائر أكثر من 500 حالة مشابهة لحالة عمر هني مما يتطلب تقديم الرعاية و تهيئة الظروف المناسبة لتمدرسهم وتصنيفه ضمن الأمراض المزمنة باعتباره جد مكلف .و في ختام حديثها تدعو الأم المفجوعة بالشفاء للمرضى و من بينهم ابنتها و بالرحمة لابنها عمر الحاج هني .
