أولياء ينفقون 30 مليونا شهريا لحماية أطفالهم من الإعاقة

100 بالمائة من طعامهم مستورد بسبب مرض الفينلستونوريا

يعتبر نجاح الطفل في أي سنة تعليمية وأي مرحلة دراسية نجاحا حقيقيا يحق للأولياء والعائلة ككل أن تفخر به، فما بالك لو كان هذا نجاح طفل مصاب بمرض الفينلسيتونوريا النادر، والذي يتطلب مجهودا كبيرا من العائلة وحمية تكبدها ما يفوق 30 مليون سنتيم شهريا، لانتشال فلذة كبدها من خطر الإصابة بإعاقة ذهنية وحركية ويزاول تعليمه مثل أقرانه.
عندما تلقينا دعوة الحضور لحفل تكريم التلاميذ المصابين بالفينلسيتونوريا الحائزين على شهادة التعليم المتوسط والبكالوريا الذي احتضنته قاعة المحاضرات محمد الباجي بالمرادية، رحنا نتساءل حول الإرادة الفولاذية التي يتمتع بها هؤلاء ورغبتهم الجامحة في إحراز النجاح وتحدي المرض.
وأفاد رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى حسن بادي "بلفور" الحراش، البروفيسور مصطفى خياطي، تشخيص عشرات الحالات لأطفال مصابين بلفينلستونوريا متكفل بهم، موضحا إمكانية التشخيص المبكر للمرض في جميع المستشفيات خلال الأيام الأولى من الحياة، وعن أسبابه، أكد بأنه مرض جيني لما الوالدان يحملان الجين المريض ينتقل للجنين، وهذا المرض لا يمكن الشفاء منه، فالجين المريض يقلل الأحماض الأمينية ولا يكون موجودا لدى الإنسان بعض الأنزيمات مكونة منه لا تعمل، عندما يأخذ الطعام يصعب هضمه فيتحول لسموم في الدم تضره، والمصابون بالمرض يتبعون حمية مدى الحياة وبإمكانهم الزواج والإنجاب عاديا وفي حال الارتباط بزوج غير مصاب فاحتمال كبير أن يكون الأطفال غير مصابين بالمرض.

غلاء طعامهم دفع بعض الأولياء لتسليم أبنائهم لأقاربهم في الخارج
تقول أم لابنتين مصابتين بهذا المرض: أبناءنا لا يتناولون الطعام العادي وإذا حدث وأكلوا الخضر فلا بد أن يكون بقدر محدد وبالميزان، وتتوافر جميع الأطعمة المخصصة لهم في الخارج، لكن سعرها مرتفع جدا، تتطلب ميزانية خاصة فمثلا: علبة أرز 500غ سعرها 1570 دج، العجائن "السباغيتي" 500غ ب1380 دج، المقرونة 500غ ب1330 دج، الفرينة 1100 دج، أما الحليب فسعر العلبة 15 ألف دينار تكفيهم لثلاثة أيام فقط، فالكمية التي تمنحها لهم الدولة 4 علب تغطي احتياجاتهم لمدة 10 أيام. وهناك منتجات أخرى تدخل ضمن الرفاهية كالحوت، اللحم، سعر العلبة ما بين 3 و5 آلاف دينار، وجميع الأولياء لا يشترونها. بعض الأولياء اضطروا للتخلي عن أبنائهم ومنحهم لأقاربهم المقيمين في الخارج حتى يتكفلوا بهم.

أطفالنا لا يقوون على التركيز أكثر من 15 دقيقة وعلى الوزارة التدخل
أكدت المتحدثة بأن بعض العائلات تعاني من مرض 3 أو 4 أفرادها فلا تقوى على تأمين الطعام اللازم لهم جميعا، لتشدد على ضرورة إخضاع جميع المولودين الجدد للتحليل للتأكد من عدم إصابتهم بمرض الفينلسيتونوريا، وعن وضعية ابنتها تقول محدثتنا عندما بلغت عمر 4 أشهر شعرت بأنها غير طبيعية لا تتابعني، فنقلتها لطبيب الأطفال، لكن استعصى عليهم تشخيص حالتها وازدادت وضعيتها سوءا، فكانت تصاب بالصرع وفي سن العامين نقلتها إلى فرنسا وبمجرد معاينتها من طرف طبيب عام تعرف على المرض وباشرت الحمية.
وعن الدراسة، أوضحت محدثتنا بأنها مشكل آخر، فالأطفال المصابون بهذا المرض لا يقوون على التركيز لأزيد من 15 دقيقة، وهذا ما ينبغي على الوزارة الوصية أخذه بعين الاعتبار لوضعهم في أقسام خاصة أو أسئلة امتحانات موجهة لهم.

أمهات تخلين عن وظيفتهن لرعاية أبنائهن
اعترفت إحدى الأمهات وهي مهندسة دولة، اضطرت للتخلي عن وظيفتها لتربية ولديها المصابين بالمرض، فهي مضطرة للعب عدة أدوار كالطباخة والمختصة في الأرطوفونيا، إعادة التأهيل الحركي، في ظل غياب المختصين، حيث يقيمون. أما عن القلق الذي يلازمها خلال توجههم إلى المدرسة فحدث ولا حرج، ففي اليوم الأول من الدخول المدرسي منحت المعلمة الطفل قطعة من البسكويت لكونها لا تعرف حقيقة مرضه، وهو أمر خطير جدا بالنسبة له، ويقوم الأطفال بتبادل الطعام واللمجة، لتضيف طفلي يرغب بتناول الحوت وهو ممنوع عليه، لقد أصبحنا نطبخ طعاما مشابها لطعامهم، وكل شيء أخفيه، الخبز أضعه فوق الخزانة، فالمهم هو صحتهم وفقط.

رئيسة الجمعية: تحليل المرض ضروري بعد ثلاثة أيام من ولادة الطفل
أوضحت رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الفينيلسيتونوريا، مشري صبرينة، وهي والدة طفل مصاب بهذا المرض والمشاق التي يصطدم بها الأولياء، فعندما اكتشفت مرض ابنها البكر كان في عمر 8 أشهر، وبعد ما تبين مرضه بدأت رحلة البحث في الأنترنيت وتأمين غذائه، وقد أعانتها في ذلك صيدلية بحسين داي، بعدها تعرفت على فايزة مداد رئيسة جمعية "ساندروم ويليامز وبوران"، فساعدتها ودعمتها في التحسيس بالمرض وخاض الأولياء عدة احتجاجات على مستوى وزارة الصحة وقصر الحكومة حتى تمكنوا من الفوز بحق الحصول على 4 علب حليب مجانا، لكن بالنسبة للطعام فعبء تكلفته يقع على الأولياء، وجميع الوزارات تتملص من مسؤوليته، لتضيف رئيسة الجمعية هناك أطفال نجحوا في دراستهم في جميع المستويات التعليمية، لكن نجاح طفل في بعض العائلات يتسبب في ضياع اثنين أو ثلاثة من أشقائه.