رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ل ''المساء'':‏

نطالب بإنشاء مركز صحي للتكفل بالمرضى

تعتزم جمعية شفاء لأمراض العضلات إطلاق حملة تحسيسية خلال شهر فيفري الجاري بغية التعريف بمرض الاضمحلال العضلي والكشف عن ما يعانيه المرضى من مشاكل، وتعد هذه الحملة التي من المنتظر أن تدوم شهرا كاملا الأولى من نوعها بالنسبة للجمعية، على اعتبار أن مرض الاضمحلال العضلي يدخل في خانة الأمراض النادرة والمزمنة حسب ما كشف عنه رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات الدكتور عبد القادر بوراس.وحول فحوى الأيام التحسيسية وما تحمله من نشاطات ومشاريع حاورت لكم ''المساء'' رئيس الجمعية الدكتور بوراس في هذه الأسطر.
* بداية لماذا قررت جمعية شفاء إطلاق حملة تحسيسية على مدار شهر كامل؟
- في الواقع مرض الاضمحلال العضلي على الرغم من كونه من الأمراض النادرة والمزمنة إلا أن الأغلبية من عامة الناس لا تعرفه، وبعد تشخيص المرض تصاب عائلة المريض بالدهشة كونها لم تكن على علم بوجود هذا المرض، ناهيك عن كون مرضى الاضمحلال العضلي يعانون العديد من المشاكل التي يأتي على رأسها ضعف التكفل الصحي، خاصة وأن المصابين بهذا المرض يصبحون عاجزين على القيام بالعديد من الأعمال. انطلاقا من هذا فكرنا ولأول مرة في إطلاق حملة تحسيسية في شهر فيفري تنتهي بتاريخ 28 فيفري المصادف لليوم العالمي للأمراض النادرة حيث نعتزم بهذه المناسبة تنظيم أبواب مفتوحة على مرض الاضمحلال العضلي.
* هل تعتزم جمعية شفاء القيام بهذه الحملة التحسيسية بمفردها؟
- في الحقيقة حتى ينجح العمل التحسيسي لا بد من تظافر جهود العديد من الجمعيات والهيئاة والوزارة ذات الصلة، وعلى العموم جمعية شفاء متعودة على العمل بالتنسيق مع بعض الجمعيات التي تعنى بنفس المرض، على غرار جمعية تيزي وزو لأمراض العضلات وجمعية بومرداس، وجمعية نور بعين الدفلة، وكذا جمعية أمراض العضلات ببجاية، حيث توكل مهمة التحسيس بالعاصمة لجمعية شفاء بينما تتولى باقي الجمعيات التحسيس في باقي الولايات حتى تكون الاستفادة عامة في ظل قلة الجمعيات التي تعنى بهذا المرض، والتي لا يتجاوز عددها في كامل التراب الوطني العشر جمعيات.
* إلى ماذا تهدف هذه الحملة التحسيسية؟
- اخترنا شعار ''فيفري شهر لأمراض العضلات''، حيث نهدف من وراء هذه الحملة إلى التعريف أولا بالمرض كما نسعى من خلال العمل مع وسائل الإعلام إلى إيصال مطالبنا للوزارات المعنية والمتمثلة في وزارة الصحة، والضمان الاجتماعي، والشؤون الاجتماعية من أجل الالتفات إلى هذا النوع من المرض وإعطائه حيزا من الاهتمام، لا سيما وأن المرضى يعانون العديد من المشاكل خاصة منها ضعف التكفل الصحي في ظل غياب مركز مستقل للتكفل بهذا النوع من المرضى، ولعل أهم انشغال نرغب في ان يؤخذ بعين الاعتبار هو إنشاء مركز مختص بأمراض الاضمحلال العضلي يتولى مهمة المتابعة الصحية للمريض ويشرف على تكوين أطباء مختصين في هذا النوع من الأمراض.
* ولكن في ظل غياب مركز متخصص من يتولى التكفل بهذا النوع من الأمراض؟
- لا يخفى عليكم أن مرض الاضمحلال العضلي يعرف على أنه من الأمراض الجينية الوراثية التي تصنف في خانة الأمراض النادرة ويصيب الأطفال خاصة، ولديه العديد من المضاعفات التي تمس كل ما له علاقة بالعضلات كعضلات القلب، وعضلات الجهاز التنفسي وغيرها، ومن أخطر مضاعفاته أنه يؤدي إلى إعاقة حركية، وعموما يشرف على متابعة هذا المرض اطباء الأعصاب في مختلف المؤسسات الاستشفائية، إلا ان المشكل المطروح هو ان هذا النوع من الأمراض يتطلب تدخل العديد من التخصصات لضمان تكفل صحي جيد كأطباء القلب، ومختصين في الأمراض التنفسية، ومختصين جراحين وأطباء نفسانيين، ومن أجل هذا بات مطلب إنشاء مركز صحي لأمراض العضلات أكثر من ضرورة حتى لا يعاني المريض.
*هل تملك بعض الإحصائيات حول عدد المرضى في الجزائر؟
- ليست لدينا إحصائيات رسمية ولكن بالعودة الى ما أحصته بعض الجمعيات فإن عدد المصابين بهذا المرض في الجزائر يتراوح بين 35 إلى 50 ألف مصاب، وهو رقم كبير يتطلب ضرورة الالتفات إليه من خلال وضع مخطط وطني للتكفل بهذا النوع من المرض، وللعلم مرض الاضمحلال العضلي فيه 600 نوع تمكن العلماء من اكتشاف ثمانية أنواع فقط، فيما ظلت باقي الأنواع الأخرى مجهولة، ولكل نوع منها علاجه الخاص وطريقة خاص للتكفل به.
* بالحديث عن العلاج هل يشفى مريض الاضمحلال العضلي بعد تعاطيه للدواء؟
- يعد مرض الاضمحلال العضلي من الأمراض التي لم يتمكن العلم إلى حد الساعة من إيجاد دواء شاف لها على الرغم من المجهودات الكبيرة التي يبذلها العلماء، إلا أن البحوث تتطلب مبالغ مالية باهظة، وهو ما ينعكس سلبا على البحث العلمي بالجزائر لغياب الدعم المادي، ولعل من بين المشاكل الكبرى المطروحة اليوم هي عدم تسويق بعض الأدوية الخاصة بمرض الاضمحلال العضلي والتي تسمى بالأدوية اليتيمة على الرغم من كونها غير باهظة الثمن، فحبذا لو أن مجمع صيدال يأخذ على عاتقه مهمة إنتاج بعض الأدوية الجنيسة لبعض أنواع مرض الاضمحلال العضلي لا سيما وأن المريض لا يستطيع الاستغناء عن هذه الأدوية التي لا تقضي على المرض وإنما هي من الأدوية المسكنة.
* هل برمجت جمعيتكم بعض المشاريع التي تصب في فائدة مرضى الاضمحلال العضلي؟
- أريد أن أوضح أولا أن جمعيتنا ولدت من رحم معاناة المرضى، إذ يعود تاريخ إنشائها إلى 2006 حيث فكرت في إنشاء هذه الجمعية من منطلق أن هذا النوع من الأمراض قلة قلية من الجمعيات التي اهتمت به كمرض، وهي مكونة أساسا من أطباء ومرضى وعائلات المرضى، وبما أننا نحس بمعاناتهم نفكر بصورة يومية في تحقيق بعض المشاريع على أرض الواقع التي تخدمهم وتلبي احتياجاتهم التي لا تخرج عن إطار التكفل الصحي وتأمين بعض الأدوية والعتاد الصحي. ومن بين هذه المشاريع التي قمنا بها هي فتح موقع على شبكة الأنترنت للتعريف بالمرض، وحتى يتمكن المهتمون بالمرض من الاتصال بنا، وحقيقة التحق بنا العديد من الأطباء الذين رغبوا بالانخراط في جمعيتنا، كما قدمنا المساعدة للعديد من المرضى من مختلف الولايات التي لا تحوي على جمعيات تتكفل بالمرض. وانطلاقا من هذا فكرنا أيضا في مشروع آخر وهو تحويل الجمعية من جمعية ولائية إلى جمعية وطنية بإنشاء فروع في مختلف ربوع الوطن أي تتحول الجمعية إلى شبكة وطنية لأمراض العضلات، من جهة أخرى نحن بصدد إعداد جريدة بأركان طبية موجهة بالدرجة الأولى إلى المرضى وأهل المرضى حتى يحسنوا التكفل بمرضاهم، إلى جانب المشروع الأكبر والذي يعد بالنسبة لجمعيتنا بمثابة الحلم وهو إنشاء مركز صحي يتكفل بهؤلاء المرضى ويتم فيه تكوين أخصائيين في المجال، وسيكون إن تحقق المشروع أول مركز صحي في العالم العربي.