جمعية الشفاء لأمراض العضلات تلتقي المختصين لتبادل الخبرات

حجزت جمعية الشفاء لأمراض العضلات جناحا لها على مستوى الصالون الدولي الثاني للمعدات والأجهزة الطبية. وحسب الدكتور بوراس، رئيس الجمعية، فإن تواجدهم على امتداد أيام الصالون يهدف بالدرجة الاولى إلى التعريف بالجمعية ونشاطاتها بالإضافة الى إعلام المختصين والزائرين بمعاناة هذه الشريحة من المجتمع والعمل على مساعدتها بطرق مختلفة، والتي تقدر، حسب إحصاءات غير رسمية، بين 20 إلى 40 ألف مصاب بالجزائر.
تعمل جمعية الشفاء لمرضى العمود الفقري منذ نشأتها سنة 2006 على يد مجموعة من الأطباء المختصين وأولياء المرضى، على الاهتمام بهذه الفئة من المرضى ومحاولة إيجاد طرق كفيلة بتقليص معاناتهم سواء بتقديم المساعدات المادية والمعنوية على السواء. وتعمل الجمعية، حسب رئيسها الدكتور بوراس، على العمل على تحقيق مجموعة من الأهداف التي رسمها المؤسسون منها التكفل الطبي والمتابعة الدقيقة للمرضى وإعطاء الأولياء معلومات كافية عن المرض وكيفية مراقبة المرضى خاصة الاطفال منهم والعمل على تحسين ظروفهم المعيشية وكذلك متابعة آخر المستجدات الطبية والعلاجية حول المرض.
وعدد رئيس الجمعية الدكتور بوراس جملة من احتياجات ومطالب المرضى على رأسها توفير الأدوية وضمان عدم انقطاعها، وطالب بتسهيل مهمة الجمعية في رعاية شؤون المرضى والوقوف على احتياجاتهم وتأدية مهمتها على أكمل وجه. ومن بين المطالب التي نادت بها الجمعية تزويد الجمعية بكراسٍ متحركة وعصي وتجهيزات خاصة بالمعاقين، توفير المدافئ وأجهزة تسخين الماء لتوزيعها مجانا أو على الأقل بأسعار رمزية على المرضى او توفير أجهزة التبريد ونحن على مشارف فصل الصيف وارتفاع درجات الحرارة، بالإضافة الى تزويد الجمعية بسيارة نفعية لمساعدة المرضى في تنقلاتهم للخضوع للعلاج وإعادة النظر في مسألة التحاليل الطبية.
مرض وراثي بالدرجة الأولى
أكد الدكتور بوراس أن مرض اعتلال العضلات يعد وراثيا وناجما بالدرجة الأولى عن زواج الأقارب، ويكثر في الجزائر بدرجة اكبر في منطقة القبائل ووادي ميزاب حيث يكثر هذا النوع من الزواج. وعن الإحصاءات أكد الدكتور بوراس انه لا توجد إحصاءات دقيقة لكن العدد يتراوح بين 20 إلى 40 الف حالة وعرفه على أنه ضعف بالعضلات يتطور إلى أن يحدث شللا كاملا بالعضلات. له عدة تسميات من اللاتينية لكن كل تسمية تعبر عن حالة منفردة، وهو ينقسم إلى 400 نوع تقريبا. وغالبا ما تكون أسبابه عائلية وراثية أو نادرا ما تكون بشكل مكتسب ناتج عن طفرة وراثية. وأكدت بعض الدراسات على الوضع الاجتماعي للأم في الأشهر الأولى من الحمل أيضا، هناك ناحية هامة أن أغلب النساء لا تعرف بالحمل إلا بعد الشهر الثاني ويمكن أن تأخذ بعض الأدوية المشوهة أو تتعرض للأشعة أو للصدمات المباشرة وهي لا تدري أنها حامل، فأخطر وقت على تشكل الجنين هو الشهر الأول والثاني من الحمل والشهرين الأخيرين. يعود السبب المرضي إلى ضمور العضلات الناجم عن الإصابة الجذرية العصبية أو إصابة النهايات العصبية المسؤولة عن حركة العضلة، مما يسبب ضياع النسيج العضلي وضموره وتشكل نسيج ليفي ودهني مكانه، لذا يمكن أن نشاهد أن العضلات قد تضخمت لكن بنسيج مرضي ليفي دهني غير وظيفي. وأكد الدكتور بوراس ان الاعتلال العضلي نموذج ''دوشن'' هو الشائع في الجزائر يبدأ بعضلات الحوض ثم يتطور ليصيب جميع عضلات الجسم مما يؤدي إلى الإعاقة الحركية المبكرة حتى الوفاة في منتصف العمر. معدل الإصابة واحدة لكل 4 آلاف شخص من الذكور تقريبا ونادرا ما يصيب الإناث. السبب حتى الآن غير واضح، لكن يعزى إلى الخلل الوراثي في مورثة لمادة ''ديستروفين''، وهي مادة بروتينية في العضلات وينتقل المورث عن طريق الكروموزوم الجنسي، ونادرا ما تظهر الأعراض في السنة الأولى من العمر وغالبا قبل سن السادسة، حيث يبدأ الخلل بضعف بعضلات الرجلين والحوض مع ضمور بالعضلات وتكون الإصابة أشد بالنصف السفلي للجسم أكثر من العلوي. تتضخم عضلات الساق بسبب تجمع الألياف والنسيج الشحمي بدل النسيج العضلي، ويمكن أن يتأثر الجهاز التنفسي فيحدث تكرار الالتهابات الرئوية وهو ما قد يؤدي إلى الوفاة في العشرينيات.