"أطفالنا المصابون بأمراض نادرة يعانون غياب الإنسانية ونقص البحوث المختصة"

رئيسة جمعية الأمراض النادرة، فايزة مداد ل"المستقبل العربي":

"أطفال اليوم هم رجال الغد وبيروقراطية وزارة الصحة تمنع التكفل بهم"
أرجعت رئيسة جمعية "ساندروم وليامس بورن" للأمراض النادرة، فايزة مداد، وضعية المصابين بأمراض نادرة في الجزائر، إلى مشكلين أساسيين، هما غياب الإنسانية لدى العديد من الأطراف في قطاع الصحة، وكذا غياب الدراسات والبحوث المختصة في هذا المجال.
وطالبت مداد في تصريح ل"المستقبل العربي"، الجهات الرسمية بتخصيص أظرف مالية توجه لإنعاش البحوث العلمية فيما يتعلق بالأمراض النادرة، وهذا بهدف توفير مثل هذه التخصصات في الجزائر، وتسهيل دراستها على الأطباء، كما ركزت في حديثها على إشكالية التشخيص المبكر لمثل هذه الحالات، والتي تلعب دورا محوريا في علاج المرضى، أو على الأقل استقرار حالاتهم وعدم تطورها للأسوأ، مطالبة بإيجاد حلول للصعوبات التي تواجهها العائلات من أجل إجراء التحاليل والفحوصات التشخيصية، والتي لا تعطى أهمية لدى الكثير من الأطباء، مستشهدة بتجربتها مع مرض ابنها النادر "ساندروم وليامس بورن"، وما واجهته من مشاكل وعقبات كادت تعصف بمستقبل ابنها، والتي كانت دافعا لها لتأسيس الجمعية.
وفي سياق متصل قالت مداد أن وزارة الصحة تقوم ببدل مجهودات في سبيل إيجاد حل للأمراض النادرة في الجزائر، لكن ما يحول دون ذلك هو البيروقراطية التي تتخبط فيها مختلف مؤسساتنا، متسائلة عن سبب عدم توصل الوزارة إلى شيء يذكر في مسألة الأمراض النادرة، رغم أنها فتحت مند سنة 2006 ملفا خاصا بهذه الأمراض.
وفي ختام حديثها دعت رئيسة الجمعية الجهات الرسمية وكذا الأولياء، إلى تكثيف العمل من أجل هذه الفئة من المجتمع، "لأن أطفال اليوم هم رجال الغد، وإن تركوا تحت وطأة المرض اليوم، سيكون لذلك تأثير على مستقبل الجزائر في الغد"، مشددة على ضرورة التوعية، والتكاثف لدمج هؤلاء الأطفال في المجتمع، وضمان حقوقهم.