Une enveloppe de 12 milliards DA a été consacrée à l'importation des médicaments et des compléments alimentaires destinés à la prise en charge de 20 maladies rares recensés jusqu'à présent, a indiqué la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH). L'établissement recevra prochainement une quantité importante de ces produits destinés au traitement des maladies rares, dont environ 10.000 boites de lait et autres denrées alimentaires, tous âges confondus, dans le cadre d'un programme spécial pour l'acquisition de ces médicaments prévu jusqu'à fin 2022. Afin d'optimiser la prise en charge des maladies rares, le président de la République, Abdelmadjid Tebboune avait donné, lors de la dernière réunion du conseil des ministres, des instructions au ministre de la Santé portant sur la prise en charge gratuite par l'Etat de 373 enfants atteints de phénylcétonurie et d'immunodéficience parmi les nouveau-nés à travers 18 wilayas. Dans une déclaration à l'APS, la directrice des programmes de soins, de l'éthique et de la déontologie, Dr Laila Benbarnou a affirmé que le ministère "s'occupe depuis un moment du dossier des maladies rares à travers le lancement par l'Institut national de la santé publique d'un Registre national de ces pathologies et la conclusion d'accords avec des partenaires (laboratoires), en plus de la mise en place d'un groupe de travail qui s'élargira à un comité d'experts", assurant que "la gestion de ce dossier était perturbée en raison de l'épidémie et sera de nouveau mise à jour après l'accalmie de la situation pandémique". Dans ce cadre, le ministère qui est en contact permanent avec les associations actives dans le domaine des maladies rares, oeuvre à former un comité pluridisciplinaire, à mettre en place des laboratoires de référence afin de rapprocher la santé du citoyen, réduire le fardeau du transport et les coûts pour le trésor public. De surcroît, la tutelle "a élaboré une feuille de route pour lancer un plan national de prise en charge des maladies rares après avoir appuyé ces mesures par des textes réglementaires y afférents", a soutenu Mme. Benbarnou. Certains médicaments sont d'ores et déjà sur le marché national, d'autres sont au niveau du ministère de l'Industrie pharmaceutique, et la troisième partie devrait être acquise par la PCH, a-t-elle dit. Plusieurs associations de malades ont salué la décision du président de la République de prendre en charge ces maladies par la mise à disposition de médicaments et de compléments alimentaires, pour ne citer que Mme Faïza Medad, présidente de l'Association syndrome de Williams qui a indiqué que "cette décision permettra d'alléger les souffrances de ces patients et motivera les associations à poursuivre leurs activités sur le terrain". Mme Medad a appelé, à l'occasion, à "mettre en place les moyens nécessaires à l'instar des analyses de dépistage précoce afin d'éviter toute complication avec le temps, avec la généralisation de la prise en charge des malades au niveau des wilayas pour réduire le déplacement des familles vers les grands hôpitaux du pays". Aussi a-t-elle relevé "la nécessité de renforcer la formation des pédiatres et des médecins généralistes, les premiers à recevoir les patients à l'échelle nationale". De son côté, la présidente de l'Association nationale de Phénylcétonurie, Mme Sabiha Mechri espère que le dépistage précoce s'améliore davantage, d'autant plus que cette maladie, classée rare, est inscrite sur le carnet de santé de l'enfant et peut être détectée par simple prélèvement sanguin de son talon, le but étant d'éviter les complications à l'origine d'un handicap pouvant peser sur la vie de l'enfant. Pour sa part, Pr Abdellatif Bensenouci, pédiatre et expert au sein du Comité national des vaccins de l'enfant, a qualifié de "positive" la décision du Président Tebboune, appelant dans ce contexte à la renforcer par un diagnostic précoce de ces maladies, et l'attachement du Comité national, lequel sera appuyé par des comités régionaux, à éviter le gaspillage car "les patients ne nécessitent pas tous ces médicaments coûteux, mais sont traités au cas par cas". D'autre part, il a souligné la nécessité de renforcer le travail de ces comités en coordination avec les collaborateurs au sein des centres hospitaliers de référence proches des patients, chargés de prescrire les médicaments. Pour sa part, le responsable du laboratoire d'analyses médicales de l'établissement hospitalier spécialisé (EHS) orthopédie et traumatologie à Ben Aknoun, Pr Belaïd Messaoudane, également chargé des analyses des porteurs de maladies rares, a considéré la décision du président de la République "très importante" pour cette frange sociale, soulignant la nécessité d'allouer des laboratoires de référence pour effectuer des analyses qui répondent à toutes les maladies rares au sein de la société afin de réduire les distances au profit des familles. Il a déploré le fait qu'une trentaine de cas seulement aient été recensés sur les 8000 maladies enregistrées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), expliquant cet état de fait par le manque de formation dans ce domaine. Le 50e numéro du Journal officiel paru le 9 octobre 2013 a défini 28 maladies rares au sein de la société et les différents types de traitement y afférents.
