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Maladies rares : des «enfants de la lune» accèdent à la scolarité
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Publié dans El Watan le 20 - 09 - 2012

À Oran, des enfants atteints de «Xeroderma Pigmentosum» – une maladie dite «des enfants de la lune», qui se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, ont pu rejoindre les classes de l'école grâce aux efforts des «Amis des enfants de la lune», leur permettant de poursuivre leur scolarité dans un environnement adapté.
En effet, ces personnes se sont mobilisées pour que les salles soient aménagées de telle sorte à accueillir ces enfants sans qu'il y ait de risque pour leur santé, en dotant les classes de rideaux anti-lumière et en protégeant ces enfants à l'aide de casquettes anti-rayons ultraviolets, importées des Etats-Unis. Il s'agit là d'un groupe de bénévoles comptant des médecins et des étudiants, entre autres, et espérant venir en aide aux malades et leurs parents, leur permettant de sortir d'une existence souvent morne et solitaire, tout en sensibilisant la société sur cette terrible maladie qui plonge des familles entières dans l'obscurité quotidienne. Cette initiative participe à leur démarche volontaire visant à offrir les meilleures conditions à ces enfants qui nécessitent des prises en charge spécifiques. Recouverts en plein jour d'un drap blanc et de grosses lunettes de ski, condamnés à l'enfermement, les rayons ultraviolets leur sont fatals.
L'exposition solaire induit chez eux des lésions cutanées qui évoluent inexorablement vers des cancers. Ils ne sont en sécurité que la nuit, d'où leur surnom d'enfants de la Lune. Bien qu'ils ne puissent sortir à l'extérieur sans protection (gants, masques, vêtements, lunettes), beaucoup d'entre eux cherchent à avoir une scolarité normale. Comme il n'existe aucun traitement thérapeutique, les médecins donnent aux parents quelques précautions d'usage comme réduire au maximum l'exposition au soleil, éviter la lumière artificielle et porter des vêtements protecteurs. Selon un représentant des «Amis des enfants de la lune», il existe environ une dizaine de familles au niveau de la wilaya d'Oran concernées par cette maladie.
«Si, à Oran, la rentrée scolaire des enfants de la lune s'est déroulée pratiquement sans encombre ni difficultés, dans d'autres wilayas du pays, le constat est accablant», affirme Nour Eddine, membre de ce groupe et qui expliquera que l'ignorance de certains enseignants et autres responsables œuvrant dans le milieu pédagogique a conduit à l'exclusion de ces enfants. «Ils pensent à tort que cette maladie est contagieuse et refusent toute coopération. Au lieu de chercher à comprendre, ils se contentent d'interdire à ces enfants l'accès à l'école».


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