« Boomerang Atomic » de Rachid Bouchareb, projeté en ouverture    Le Général d'Armée Saïd Chanegriha supervise la cérémonie d'inauguration de nouvelles infrastructures sanitaires    Signature d'un mémorandum d'entente de l'analyse des empreintes électroniques    Les kits de détection de la cocaïne et du crack produits en Algérie    Zerrouki supervise le lancement du projet de sécurisation des infrastructures du Centre de télécommunications spatiales    Une journée sur l'accompagnement des jeunes talents aujourd'hui à Tlemcen    Des universitaires français en pèlerinage au pays génocidaire des Palestiniens    Entre répression et insécurité    Thomas Guénolé dénonce le déni des violences qu'il a subi en Israël et quitte le plateau d'i24NEWS    L'Algérie alignera huit athlètes au Koweït    Egypte-Algérie avancé à 15h    L'équipe nationale en stage à Fouka    Le projet de la réalisation d'un hôpital universitaire à Ouargla est lancé    Trois blessés dans un accident de la circulation    Le ministre de la Santé appelle au renforcement des campagnes de sensibilisation pour prévenir le diabète    Lancement d'une opération d'inventaire    Aux origines d'un prodige    Dar Sebastian Centre culturel international de Hammamet    Programme TV du 4 novembre 2025 : Coupes et Championnats – Heures et chaînes    Programme TV du samedi 25 octobre 2025 : Ligue 1, Bundesliga, CAF et championnats étrangers – Heures et chaînes    Programme TV du 24 octobre 2025 : Ligue 2, Ligue 1, Serie A, Pro League – Heures et chaînes    Festival international du Malouf: fusion musicale syrienne et russe à la 4e soirée    Adhésion de l'Algérie à l'AIPA en tant que membre observateur unique: le Parlement arabe félicite l'APN    Industrie pharmaceutique : nécessité de redoubler d'efforts pour intégrer l'innovation et la numérisation dans les systèmes de santé nationaux    Conseil de sécurité : début de la réunion de haut niveau sur la question palestinienne et la situation au Moyen-Orient    Examen de validation de niveau pour les diplômés des écoles coraniques et des Zaouïas mercredi et jeudi    APN : la Commission de la santé à l'écoute des préoccupations des associations et parents des "Enfants de la lune"    Réunion de haut niveau du Conseil de sécurité sur la question palestinienne et la situation au Moyen-Orient    Boudjemaa reçoit le SG de la HCCH et le président de l'UIHJ    Athlétisme / Mondial 2025 : "Je suis heureux de ma médaille d'argent et mon objectif demeure l'or aux JO 2028"    Ligne minière Est : Djellaoui souligne l'importance de la coordination entre les entreprises de réalisation    Mme Bendouda appelle les conteurs à contribuer à la transmission du patrimoine oral algérien aux générations montantes    CREA : clôture de l'initiative de distribution de fournitures scolaires aux familles nécessiteuses    Poursuite du suivi et de l'évaluation des programmes d'investissement public dans le secteur de la Jeunesse    Agression sioniste contre Ghaza : le bilan s'alourdit à 65.382 martyrs et 166.985 blessés    La ministre de la Culture préside deux réunions consacrées à l'examen de l'état du cinéma algérien    Le Général d'Armée Chanegriha reçoit le Directeur du Service fédéral pour la coopération militaire et technique de la Fédération de Russie    Foot/ Coupe arabe Fifa 2025 (préparation) : Algérie- Palestine en amical les 9 et 13 octobre à Annaba    L'Algérie et la Somalie demandent la tenue d'une réunion d'urgence du Conseil de sécurité    30 martyrs dans une série de frappes à Shuja'iyya    Lancement imminent d'une plate-forme antifraude    Les grandes ambitions de Sonelgaz    La force et la détermination de l'armée    Tebboune présente ses condoléances    Lutte acharnée contre les narcotrafiquants    La Coquette se refait une beauté    Cheikh Aheddad ou l'insurrection jusqu'à la mort    Un historique qui avait l'Algérie au cœur    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Maladies rares : des «enfants de la lune» accèdent à la scolarité
Oran : les autres articles
Publié dans El Watan le 20 - 09 - 2012

À Oran, des enfants atteints de «Xeroderma Pigmentosum» – une maladie dite «des enfants de la lune», qui se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, ont pu rejoindre les classes de l'école grâce aux efforts des «Amis des enfants de la lune», leur permettant de poursuivre leur scolarité dans un environnement adapté.
En effet, ces personnes se sont mobilisées pour que les salles soient aménagées de telle sorte à accueillir ces enfants sans qu'il y ait de risque pour leur santé, en dotant les classes de rideaux anti-lumière et en protégeant ces enfants à l'aide de casquettes anti-rayons ultraviolets, importées des Etats-Unis. Il s'agit là d'un groupe de bénévoles comptant des médecins et des étudiants, entre autres, et espérant venir en aide aux malades et leurs parents, leur permettant de sortir d'une existence souvent morne et solitaire, tout en sensibilisant la société sur cette terrible maladie qui plonge des familles entières dans l'obscurité quotidienne. Cette initiative participe à leur démarche volontaire visant à offrir les meilleures conditions à ces enfants qui nécessitent des prises en charge spécifiques. Recouverts en plein jour d'un drap blanc et de grosses lunettes de ski, condamnés à l'enfermement, les rayons ultraviolets leur sont fatals.
L'exposition solaire induit chez eux des lésions cutanées qui évoluent inexorablement vers des cancers. Ils ne sont en sécurité que la nuit, d'où leur surnom d'enfants de la Lune. Bien qu'ils ne puissent sortir à l'extérieur sans protection (gants, masques, vêtements, lunettes), beaucoup d'entre eux cherchent à avoir une scolarité normale. Comme il n'existe aucun traitement thérapeutique, les médecins donnent aux parents quelques précautions d'usage comme réduire au maximum l'exposition au soleil, éviter la lumière artificielle et porter des vêtements protecteurs. Selon un représentant des «Amis des enfants de la lune», il existe environ une dizaine de familles au niveau de la wilaya d'Oran concernées par cette maladie.
«Si, à Oran, la rentrée scolaire des enfants de la lune s'est déroulée pratiquement sans encombre ni difficultés, dans d'autres wilayas du pays, le constat est accablant», affirme Nour Eddine, membre de ce groupe et qui expliquera que l'ignorance de certains enseignants et autres responsables œuvrant dans le milieu pédagogique a conduit à l'exclusion de ces enfants. «Ils pensent à tort que cette maladie est contagieuse et refusent toute coopération. Au lieu de chercher à comprendre, ils se contentent d'interdire à ces enfants l'accès à l'école».


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.