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Entre les pouvoirs publics et les maladies orphelines, un fossé
Les personnes qui en sont atteintes sont livrées à leur sort
Publié dans La Tribune le 12 - 04 - 2015

Méconnues au sein du grand public, elles font pourtant d'énormes dégâts et sont très souvent mortelles, faute de prise en charge. Si elles sont peu fréquentes, du fait de leur survenance chez une personne sur 2 000 dans le monde, il n'en demeure pas moins que les maladies rares altèrent d'une façon considérable la qualité de vie des personnes qui en sont affectées et que chaque cas est un cas de trop. Que dire quand on sait que notre pays compte entre deux millions et deux millions cinq-cent-mille personnes atteintes d'une maladie rare, et qu'il n'existe aucune prise en charge d'aucun type ? Appelées également maladies orphelines, elles le sont aussi du fait que les pouvoirs publics ne s'en soucient nullement, déjà bien en peine à assurer la prise en charge d'un simple bobo. Aucune structure, aucune thérapie pour aucune des maladies rares
(il en existe jusqu'à 8 000) et aucun soutien pour les familles qui se retrouvent confrontées aux pires aléas induits par l'état d'un des leurs. Alors que dans d'autres pays des fonds sont levés régulièrement pour aider la recherche à avancer dans ce domaine, dans notre pays les maladies rares sont
sous-diagnostiquées faute d'adaptation de nouvelles avancées par les médecins et faute de moyens adéquats, on peut dire aussi sans se tromper que la clairvoyance et la responsabilité des autorités (sanitaires et autres) font défaut quant aux atroces souffrances subies par ces personnes. Non seulement on fait comme si les populations n'ont aucun besoin de l'accès aux soins au vu de l'inertie qui marque la santé dans notre pays (le secteur est en stagnation pour ne pas dire en perpétuelle giration sur place, les déclarations les plus
présomptueuses ne pouvant le faire avancer), il n'est pas besoin d'œillères, pour les pouvoirs publics, pour ignorer totalement l'existence de pathologies aux noms barbares. On en serait presque à culpabiliser celles et ceux qui ont eu le malheur de «s'arranger» à attraper l'une des maladies rares. Faudrait-il encore faire preuve de volonté pour les connaître et les répertorier, avant d'y adapter les connaissances, les moyens humains et matériels. La volonté n'y étant pas, de même que le sens du devoir vis-à-vis des citoyens, les personnes atteintes de maladies orphelines vivent leur calvaire chaque jour, dans l'abandon le plus total, ne pouvant partager leurs souffrances qu'avec les leurs.
R. M.


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