Tout le monde connaît cette maladie de la vieillesse. On vient d'apprendre que les médicaments ne servent à rien. Reste plus que l'accompagnement. C'est-à-dire... Idées reçues. Cette semaine la maladie d'Alzheimer fait la Une de l'actualité en France. La raison est le déremboursement des médicaments anti-Alzheimer annoncé par la ministre de la Santé française. Pourquoi et comment prendre en charge autrement les personnes atteintes de cette maladie? Commençons par un peu d'histoire sur cette maladie. C'est en 1906 que fut révélée cette maladie neurodégénérative, qui entraîne une perte progressive de plusieurs fonctions mentales et notamment de la mémoire, par le psychiatre allemand Alois Alzheimer. Depuis, elle porte son nom. Plus d'un siècle plus tard, la science n'a pas fait d'avancée significative sur le traitement de cette maladie. Il y a même un débat controversé qui s'est installé pour remettre en cause les travaux d'Alois Alzheimer. Pour bon nombre de scientifiques, il ne s'agirait ni plus ni moins qu'une démence sénile liée au vieillissement des personnes. Et si le nombre de personnes qui en sont atteintes augmente (ils sont environ 50 millions dans le monde), cela est dû à l'espérance de vie qui s'allonge. Tout ceci ne change rien aux symptômes ni à la nature même de la maladie. Actuellement, le problème qui se pose est de savoir à quoi servent réellement les médicaments que les médecins prescrivent aux malades d'Alzheimer? Il y en quatre actuellement. La France a décidé de ne plus les rembourser aux 850 000 Français atteints de cette maladie. La Haute Autorité (française) de santé (HAS) juge ces médicaments «inefficaces». Et puis il y a aussi les effets indésirables qui peuvent aller de la syncope à des troubles digestifs, cardiovasculaires ou neuropsychiatriques. Le rapport bénéfice-risques leur est défavorable. Mais par quoi peut-on remplacer ce retrait des médicaments? Le nouveau protocole s'appuie essentiellement sur l'accompagnement. A cet effet, la même HAS a rendu public un guide qui met l'accent sur l'intérêt d'un diagnostic précoce, sur une très bonne coordination «entre tous les acteurs du soin» (médecins traitants, gériatres, infirmiers, acteurs psychosociaux, etc.). Une véritable «prise en charge non médicamenteuse (qui) améliore l'état des patients sans les effets indésirables» fait observer le président de la HAS. Comme évoqué plus haut, la controverse autour de cette maladie bat son plein en France. Selon des experts, la maladie d'Alzheimer «n'est rien d'autre qu'un vieillissement cérébral qui est lui-même un phénomène normal de la vieillesse plus qu'une réalité médicale». Pour ces mêmes experts, une fois décrite par Alzheimer, la maladie est tombée dans l'oubli jusqu'à la fin des années 1970. Jusqu'au diagnostic de cette maladie chez la star hollywoodienne de l'époque Rita Hayworth. Sa fille décida avec de grands moyens financiers de mobiliser le monde de la politique, de la médecine et des médias contre cette maladie. Elle réussit même à convaincre le président Ronald Reagan d'ériger en cause nationale en 1983 cette maladie. C'est ainsi que selon ces experts la maladie d'Alzheimer est devenue à la mode. Les experts qui sont contre cette vision de la maladie ne manquent pas. Ils répliquent. Le débat bat son plein. L'association France-Alzheimer a évidemment réagi, mais pas sur le plan scientifique. Plutôt contre la décision de déremboursement des médicaments que l'association estime «infondée et dangereuse». Un argumentaire plutôt faible et rien sur le nouveau protocole de soins qui consiste à privilégier la qualité de l'accompagnement des aidants (en général les proches, mais aussi les paramédicaux). Une qualité qui se décline essentiellement par beaucoup d'amour à donner aux malades. Beaucoup de patience aussi. Cette décision de déremboursement si elle ne change pas l'état des malades, redonnera des couleurs à l'assurance maladie qui déboursait chaque année près de 100 millions d'euros pour rembourser ces médicaments. Il nous a paru utile de rapporter l'événement pour plusieurs raisons. Celle d'attirer l'attention des associations algériennes de la maladie d'Alzheimer, des psychiatres algériens, voire même également notre Caisse de sécurité sociale (Cnas). Pourquoi pas? La maladie étant la même quel que soit le pays. Suivre ses différentes évolutions à travers le monde est plus que bénéfique tant pour les malades que pour leurs proches sans oublier le corps médical. Il y a quelques certitudes à ne pas oublier. La maladie d'Alzheimer est incurable. Elle est consécutive au vieillissement. C'est pourquoi l'occasion s'offre pour souligner l'urgence de disposer dans notre pays de spécialistes en gériatrie. Chose qui manque cruellement. L'urgence également d'étoffer, jusqu'au nursing, les structures de soins à domicile. On a allongé l'espérance de vie dans notre pays. C'est très bien. Maintenant, il va falloir gérer cette «rallonge»! [email protected]
