القمة الإفريقية حول الأسمدة وصحة التربة بنيروبي: تبون يبرز الدور الريادي للجزائر في مجال الأسمدة    رئيس الجمهورية يترأس اجتماعا لمجلس الوزراء    الجزائر- تركيا: انعقاد الدورة ال12 للجنة المشتركة للتعاون الاقتصادي غدا الأربعاء    وكالة "النفط" و"ايكينور" النرويجية يوقعان اتفاقية من أجل دراسة الامكانات الجزائرية في المحروقات    الأمم المتحدة: غوتيريش يطالب الكيان الصهيوني بفتح معبري رفح وكرم أبو سالم فورا    كرة القدم/ذهاب نهائي رابطة ابطال افريقيا: تعيين الجزائري غربال لإدارة مباراة الترجي التونسي والأهلي المصري    زعماء المقاومة الشعبية ضد الاستعمار كانوا متحكمين في فنون الحرب        رئيس الجمهورية: ملف الذاكرة لا يقبل التنازل والمساومة وسيبقى في صميم انشغالاتنا    القادسية السعودي يدخل سباق التعاقد مع المدرب البرتغالي جوزيه مورينيو    كأس العالم للحمل بالقوة لذوي الاحتياجات الخاصة: دخول ثلاثة جزائريين المنافسة بنية الاقتراب من التأهل للالعاب البرالمبية    حملة وطنية للحماية من مخاطر الأنترنت    فلسطين: المجتمع الدولي يحذر من عواقب كارثية لاجتياح رفح جنوب غزة    تكوين وتعليم مهنيين: تكريم الفائزين في مسابقة شهر رمضان    باتنة: دعوة إلى تسجيل مشروع ترميم متحف الفسيفساء بتيمقاد    هول كرب الميزان    بطلب من الجزائر …مجلس الأمن يعقد هذا الثلاثاء جلسة مغلقة حول المقابر الجماعية في غزة    انطلاق امتحان اثبات المستوى للمتعلمين عن بعد في مرحلتي التعليم المتوسط والثانوي    أعضاء مجلس الأمن الدولي يجددون التزامهم بدعم عملية سياسية شاملة في ليبيا    "الجزائر شريك استراتيجي في التعاون الإفريقي: الفرص وآفاق التعزيز" محور ملتقى بالجزائر العاصمة    وزير الاتصال : الصحافة كانت مرافقة للثورة في المقاومة والنضال ضد الاستعمار الفرنسي    بن طالب يبرز جهود الدولة في مجال تخفيض مستويات البطالة لدى فئة الشباب    الرابطة الأولى: تعادل اتحاد الجزائر مع شبيبة القبائل (2-2)    تنصيب مدير عام جديد أشغال العمومية    ماذا بقي في رفح؟    خطوة كبيرة لتكريس الرقمنة    بن مبارك يشيد بدور الإعلام الوطني    قوجيل يستقبل رئيس الجمعية الوطنية للكونغو    فيلم فلسطيني يثير مشاعر الجمهور    وزير الاتّصال يكرّم إعلاميين بارزين    دعوة إلى تعزيز التعاون في عدّة مجالات    الجزائر تصنع 70 بالمائة من احتياجاتها الصيدلانية    وزير الداخلية يؤكد من خنشلة: الرئيس يعمل على تغيير الأوضاع وتحصين البلاد    سطيف: حجز 383 غراما من الكوكايين و11 ألف قرص مهلوس    زيدان يحدد موقفه النهائي من تدريب بايرن ميونخ    تعزيز المرافقة النفسية لذوي الاحتياجات الخاصة    ضبط كل الإجراءات لضمان التكفل الأمثل بالحجاج    صادرات الجزائر من الإسمنت 747 مليون دولار في 2023    حقوقيون يدعّمون المعتقلين المناهضين للتطبيع    الشهداء الفلسطينيون عنوان للتحرّر    "هولسيم الجزائر" تركب ألواحا شمسة بموقع الإنتاج    50 مصمّمة تعرضن الأزياء الجزائرية.. هذا الخميس    تهيئة مباني جامعة وهران المصنفة ضمن التراث المحمي    "حصى سيدي أحمد".. عندما تتحوّل الحصى إلى أسطورة    الإطاحة بمروج المهلوسات    تفكيك خمس عصابات مكونة من 34 فردا    حجز 134 كيلوغرام من اللحوم فاسدة    "نمط إستهلاكي يستهوي الجزائريين    بلبشير يبدي استعداده لتمديد بقائه على رأس الفريق    بيتكوفيتش يأمل في عودة عطال قبل تربص جوان    مدرب سانت جيلواز يثني على عمورة ويدافع عنه    الصناعات الصيدلانية : الإنتاج المحلي يلبي أزيد من 70 بالمائة من الاحتياجات الوطنية    وزير الصحة يشرف على آخر لقاء لفائدة بعثة حج موسم 2024    بلمهدي يحثّ على الالتزام بالمرجعية الدينية    الشريعة الإسلامية كانت سباقة أتاحت حرية التعبير    إذا بلغت الآجال منتهاها فإما إلى جنة وإما إلى نار    "الحق من ربك فلا تكن من الممترين"    «إن الحلال بيِّن وإن الحرام بيِّن…»    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



في ظل غياب الغذاء المخصص لهم
أطفال مرض الفنيل كيتونيوريا يعانون في صمت
نشر في المشوار السياسي يوم 11 - 10 - 2017


يوجد في الجزائر العشرات من الأطفال المصابين بمرض نادر يسمى فينيل كيوتنيوريا ، أو phenylcetonurie حيث يعاني هؤلاء الأطفال في صمت، خاصة أن علاج المرض يكلفهم إتباع حمية غذائية قاسية، كما يرهق المرض كاهل الأولياء نظرا لتكاليف العلاج الباهظة وخوفهم من مصير أبنائهم في حال حدوث مضاعفا. وفي هذا السياق، طالب نائب بالبرلمان خلال سؤال كتابي موجه لوزير الصحة لضرورة التدخل لمساعدة الأطفال المصابين هذا المرض الذي يكلف علاجه مبالغ باهظة ناهيك عن فقدان الغذاء المخصص لهم في الجزائر، موضحا أن هذا المرض هو حالة من حالات الاستقلاب الغذائي البيولوجي الوراثي في التمثيل الغذائي في الجسم، حيث يمنع المصاب بهذه الحالة من تناول المواد البروتينية في الطعام، ويؤدي هذا المرض إلى إعاقة ذهنية قد تكون شديدة إذا لم يتم التشخيص والعلاج في مراحل مبكرة بعد الولادة، ونتيجة لانعدام هذا التشخيص في الجزائر هناك حالات كثيرة بلغت درجة كبيرة من الانهيار، وحالات شخصت وتأكد الأولياء من إصابة أبنائهم بهذا المرض ولكن ظروفهم لا تمكنهم أبدا من توفير غذائهم الخاص لتكلفته الباهظة جدا من ناحية واعدم توفره م في السوق الجزائرية من ناحية أخرى. وأضاف ذات المتحدث، أن الدولة لا توفر لهؤلاء الأطفال المصابين بهذا المرض سوى الحليب وبكميات محدودة غير كافية رغم قلة المصابين، مشيرا إلى انه وفي غياب تكفل الدولة لم تتمكن حتى الجمعيات الخيرية التي أخذت على عاتقها مساعدتهم من مساعدتهم بالقدر الكافي بالرغم من المساعي الحثيثة للإسهام في توصيل الغذاء الذي يجود به المحسنون من خارج الوطن، وفي هذه الحلة أيضا تجد الجمعيات صعوبة في إدخال المساعدات التي تأتي من خارج الوطن نظرا للإجراءات الجمركية المعقدة التي لا تمكنهم من إدخال الكميات اللازمة من الغذاء لهؤلاء الأطفال المصابين بهذا المرض والذي يبقى عالقا تحت رحمة الإدارة الجمركية، مطالبا بضرورة التكفل بهذه الفئة من المرضى ومساعدة الجمعيات الخيرة المختصة والمهتمة بهذه الفئة وإعفاء هذا الغذاء من أي رسوم جمركية وتسهيل جميع العمليات الإدارية والجمركية لإيصال الغذاء لهؤلاء الأطفال. للإشارة، المرض عبارة عن اضطراب في التمثيل الغذائي لحمض أميني أساسي، أي مرض من الأمراض الإستقلابية المتنحية، حيث يكتسبه الطفل من أحد الوالدين إذا كانت الجينات المسببة للمرض موجودة في العائلة. وتظهر المشكلة في نقص كفاءة الكبد في إفراز الإنزيمات الخاصة بعملية التمثيل الغذائي لحامض الفينيلانين وتحويله إلى تيروسين، وذلك لنقص وراثي في إنزيم فينيل الأنين هيدروكسيليز، المسؤول عن عملية التحول، ما يؤدي إلى زيادة مادة فينل الأنين في الدم، الذي يتحول إلى مادة فينيل كيتون، ما يؤثر على الجهاز العصبي المركزي، وتفرزه الكلى في البول ولا يستطيع الأولياء معرفة إذا كان ابنهم مصابا بالمرض في وقت مبكر، إلا إذا تم إجراء تحاليل مخبرية خاصة تكشف عن وجود مادة الفينيل في بول الطفل. وتظهر أعراض المرض في صغر حجم الجمجمة والتخلف العقلي. وقد يكون أهم أعراض هذا المرض نوبات الصرع، تلون الجلد بالأصفر، تصلب في الفخذين والأرداف عند الأطفال والرضع. كما قد تكون هناك بعض التشوهات الجسمية خاصة في الأطراف السفلى.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.