يشارك فيه بتيبازة 300 شخص

يوم تحسيسي إحياء ليوم الهيموفيليا العالمي

تحتفل الجزائر في 19 أفريل الجاري باليوم العالمي للهيموفيليا، ومن المقرر ان يتم إحياء المناسبة من طرف الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا بولاية تيبازة، بحضور حوالي 300 مشارك ما بين مرضى وأولياء مرضى وأطباء ومتطوعين، سيكونون على موعد مع عدة نشاطات تبرمج في سياق التحسيس بهذا المرض.
تكشف إحصائيات 2011 عن تسجيل 1935 حالة إصابة بالهموفيليا، وبمناسبة إحياء اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا، فإن جمعية مرضى الهموفيليا تطالب بأهمية تسليط الضوء بشكل أوسع على هذا المرض الوراثي، والذي يسبب تعقيدات وإعاقة لدى 85 بالمائة من المرضى، خاصة بين الأطفال، ناهيك عن المطالبة بدعم التكفل بالمصابين بمقر سكناهم، خاصة ما يتعلق بالنزيف الذي يحدث للمرضى بعيدا عن المؤسسات الصحية.
وحسب أرقام الدفتر الوطني لمرضى الهموفيليا، فإنه يسجل ما بين 80 إلى 85 % من مرضى الهموفيليا يحملون الهموفيليا “أ” وبين 15 و20 % يحملون نوع “ب”. يشكل الذكور نسبة تتجاوز 90 %، ربع هذه النسبة تتراوح أعمارها بين 5 إلى 15 سنة من إجمالي عدد المصابين في الجزائر. ويعد الجهل بالمرض وتعقيداته الصحية من أهم المشاكل والتحديات التي تواجه هذه الشريحة من المجتمع. وتعمل الجمعيات المتخصصة على توعية المجتمع وحتى المصابين بهذا المرض، وتحث ضرورة أخذ الاحتياطات اللازمة لتفادي وقوع النزيف الدموي الذي يصعب توقيفه لدى مرضى الهموفيليا. هؤلاء يعانون في صمت نتيجة ندرة الأدوية وارتفاع ثمنها، خاصة حقن العامل “8” والعامل “9”، ناهيك عن عدم توفر جميع المستشفيات على أطباء مختصين في التعامل مع مرض الهيموفيليا، ما يجعل طلب إنشاء مراكز جديدة متخصصة في أمراض الدم لفك الخناق على المصالح الرئيسية في الولايات الكبرى المخصصة لهذا الغرض، مطلبا يعيد طرح نفسه بشدة غداة إحياء اليوم العالمي للهيموفيليا.
جدير بالذكر، أنه وفي سياق التكفل بمرضى الهيموفيليا، تم مؤخرا التوقيع على مذكرة تفاهم بين وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات والاتحادية العالمية للمصابين بالهيموفيليا، تهدف إلى تحسين نوعية الخدمات الصحية للمصابين بالهيموفيليا بالجزائر، من جهة، وإدراج نشاطات خاصة لفائدة هذه الفئة مع تحسين العلاج وضمان التموين بصفة كافية ومتواصلة للمواد المركزة لعوامل عدم تخثر الدم، من جهة أخرى، وكذلك تكوين السلك الطبي وشبه الطبي العامل في هذا الاختصاص.
ويقدر أن واحدا من بين كل 5000 إلى 10000 من الذكور حول العالم، يولدون وهم مصابون بالهيموفيليا “أ”، أي ما يعادل 85 بالمائة من حالات الهيموفيليا عبر العالم، أما النسبة المتبقية (أي 15 بالمائة)، فهي لحالات الهيموفيليا “ب” والتي تحدث بمعدل حالة واحدة لكل 20000 ألف إلى 34500 من الذكور حول العالم.