مرضى الهيموفيليا يطالبون وزير الصحة بالتدخل

طالبت رئيسة جمعية مكافحة مرض الهيموفيليا لطيفة لمهان في اتصال مع ''الحوار'' بتدخل السيد وزير الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات الدكتور جمال ولد عباس لوقف ما أسمته ''بالمأساة'' التي تعرفها مصلحة طب الأطفال بمستشفى ولاية تيزي وزو، موضحة أن حياة طفل كانت قد تعرضت للخطر بعد تدهور حالته عقب إجراء عملية ختان له وهو مصاب بفقدان العامل رقم 7 في الدم، ما دعا عائلته للتحرك على الساعة ال2.00 صباحا نحو العاصمة من أجل إنقاذ حياته. وكانت لطيفة لمهان، رئيسة جمعية مرضى الهيموفيليا، قد كشفت في الكثير من المرات عن استمرار مشكل نقص الأدوية المخصصة، الأمر الذي وصفته المتحدثة بالضربة القاسية لجميع المرضى في مختلف الولايات بما فيها العاصمة. كما مس النقص كذلك المواد الكاشفة، الذي مازال مستمرا حتى يومنا هذا حسب لمهان، وهو ما صعّب من عملية الكشف والتشخيص بالنسبة للمرضى الجدد، كما صعّب من مهمة مراقبة المرضى القدامى بشكل دوري ومنتظم. ذكرت السيدة لمهان لطيفة أن المصابين بمرض الهموفيليا بالجزائر يعانون في صمت نتيجة ندرة وارتفاع ثمن الأدوية خاصة الحقن خاصة، مع عدم توفر جميع المستشفيات على مختصين في التعامل مع المصابين بهذا المرض، وطالبت في الوقت ذاته بإنشاء مراكز جديدة متخصصة في أمراض الدم لفك الخناق عن المصالح الرئيسية في الولايات الكبرى المخصصة لهذا الغرض، حيث تستقبل جميع المرضى القادمين من مختلف مناطق الولاية الواحدة، وهو ما يؤدي في كثير من الأحيان إلى انسداد وعرقلة المعالجة المنتظمة للمرضى. وأضافت رئيسة الجمعية أن نقص مراكز العلاج الخاصة وبُعد مراكز الصحة الجوارية وقلّتها وعدم قدرتها على التكفل بالمرضى، عوامل تساهم في تأزم أوضاع المصابين بداء الهيموفيليا، ومن هذا الباب طالبت رئيسة الجمعية بأن تزود مصالح أخرى على مستوى كل مستشفيات الوطن، بقسم خاص بالهيموفيليا، أو على الأقل بمصلحة لأمراض الدم. وهي المطالب التي ما فتئت الجمعية تنادي بها مع كل مناسبة صحية وطنية أو عالمية. وقد أكدت السيدة لمهان أن مطالبها المتعددة بتوفير الأدوية والمواد الكاشفة تتكرر باستمرار في محاولة منها لإسماع صوت هذه الفئة من المرضى الذين يجهلون إلى أي جهة يتوجهون بمطالبهم لها خاصة المتعلقة منها بتوفير الدواء في الأوقات الحرجة لتجنبيهم النزيف أو الإعاقة المبكرة التي تعتبر مشكلة خطيرة لعديد من المرضى والأطباء على حد السواء. نقص التكفل النفسي بمرضى الهموفيليا أوضحت لطيفة لمهان أن مرضى الهيموفيليا يعانون من نقص التكفل النفسي والصحي وكذلك نقص الحملات التحسيسية بالمرض، إضافة إلى المشاكل الكثيرة التي يتخبط فيها المصابون بداء الهيموفيليا، حيث إن أغلب الأولياء يجهلون طرق التعامل مع الطفل المصاب بداء الهيموفيليا فيمنعونهم من اللعب مع أطفال آخرين، ومنهم من يحتجزهم في المنزل، ما يعقد من حالتهم النفسية. ولهذا السبب، ارتأت الجمعية التخفيف عن الأطفال المصابين بالهيموفيليا بتنظيم بعض الخرجات الترفيهية خلال فصل الصيف الماضي. وأشارت لمهان إلى النقائص الكثيرة التي تمس القطاع منها ندرة الأدوية التي تهدد صحة وحياة المرضى، وكذا قلة الأطباء والمختصين في العديد من مناطق البلاد خاصة المدن الجنوبية، بالإضافة إلى نقص التكفل والرعاية الصحية داخل المستشفيات، الأمر الذي أدى إلى إصابة الكثير من المرضى بتعقيدات صحية خطيرة، كما أدت إلى وصول البعض إلى حالة الإعاقة في سن مبكرة. وفي هذا الصدد، قالت المتحدثة نحن ننتظر وعود وزارة الصحة في توفير العلاج في المنزل بداية من ,1102 وهي المبادرة التي من شأنها تغيير حياة المرضى إلى الأحسن، حيث يمكن لهم الخروج واللعب والدراسة وممارسة حياتهم الاجتماعية بشكل طبيعي. وفي انتظار وعود الوزارة، دعت جمعية مرضى الهيموفيليا على لسان رئيستها السيدة لمهان إلى ضرورة أخذ بعين الاعتبار مشاكل هذه الفئة ومراعاة الظروف الصحية الخطيرة التي يمكن أن تصادفها نتيجة عدم توفر الأدوية في وقتها أو غياب الطبيب المختص. قدّرت مراجع رسمية أعداد مرضى داء الهيموفيليا في الجزائر ب1500 شخص، بينما ترجّح جهات غير رسمية ضعف هذا العدد، وتقول بوجود ثلاثة آلاف مُصاب، ويلفت مختصون إلى أنّ كثيرا من المصابين غير مقيّدين على اللوائح الرسمية لمرضى الهيموفيليا، علما أنّ الأخيرة عبارة عن خلل وراثي في الخلايا يمنع الدم من التخثر، وقد يؤدي إلى إعاقة شاملة ما لم يتم معالجة الإصابة على مستوى المفاصل والعظام.يشار إلى أنّ مرضى داء الهيموفيليا الوراثي والمزمن في آن واحد، يعانون من مشاكل عدة أخطرها ندرة الأدوية التي تسهم في تخثر الدم وإيقاف النزيف (العاملان 08 و09)، ولا تقتصر متاعب المرضى على ندرة الدواء، بل تمتد إلى معاناة المرضى من عقد نفسية جرّاء مضايقات المحيط ونظرته الدونية لهم، كما ينبّه متابعون إلى خطر سقوط الأطفال أثناء اللعب وما يترتب عن ذلك من مضاعفات. بدوره، يدعو المختص ''سيدي السعيد'' إلى توخي علاج وقائي والتركيز على التربية الصحية لمرضى الهيموفيليا، من خلال تعريف هؤلاء بمسببات المرض وسبل علاجه، وكذا تلقينهم طريقة العلاج الأولي في المنزل في حال حدوث نزيف وكيفية التكفل به.