حوالي نصف المصابين بالهيموفيليا أطفال

نقص الكمية اللازمة من الأدوية يربك المرضى

تحصي الجزائر حوالي 3 آلاف مصاب بالهيموفيليا، 40 بالمائة منهم أطفال يعانون من عدة مشاكل، أهمها نقص التكفل الجدي بحالاتهم المرضية، بحسب السيد اقدرزان ايدير رئيس الجمعية الوطنية للهيموفيليا والذي جدد بمناسبة إحياء اليوم العالمي للهيموفيليا المصادف ل17 أفريل من كل سنة، أن نقص عامل التجلط 8 و9 يبقى أهم عائق أمام التكفل الجدي بالمصاب، قائلا إن انعدام إستراتيجية وطنية للدم وصناعته بالوطن يحول دون تحقيق التكفل المرجو بالمصابين بأمراض الدم المتعددة.
نظمت الجمعية الوطنية للهيموفيليا مؤخرا عدة نشاطات عبر الوطن للتعريف بهذا المرض وتحسيس المجتمع بضرورة التبرع بالدم، هذه المادة الحيوية التي يبقى المصابون في حاجة ماسة إليها، وكذا لإيصال انشغالات هذه الفئة من المرضى إلى الهيئات المعنية للتكفل جدّيا بالمصابين، وقد عبر المصابون بمرض الهيموفيليا يوم السبت المنصرم بالمركز الثقافي ''دبيح شريف'' بالمدنية عن حالتهم المرضية برسومات أنجزها مرضى تتراوح أعمارهم بين 6 و18 سنة.
وفي إطار عمليات التحسيس بالتربية الصحية تم توزيع فراشٍ ومعجون أسنان على الأطفال المرضى مع التأكيد على العناية بنظافة الفم كون قلع ضرس واحد للمريض يكلفه تدهورا صحيا هو في غنى عنه، كما تم توزيع بعض اللوازم الطبية الخفيفة لتعليم أسس الإسعاف الأولي للمصاب بالهيموفيليا حتى لا يتعرض إلى نزيف دموي أو للإغماء.
ويشكل نقص العاملين 8 و9 المحتاج لهما عند مريض الهيموفيليا المشكل الأساسي في علاج مصابي الهيموفيليا، وهما عاملان يستوردان بمبالغ طائلة بحسب شروحات اقدرازان، وبالمقابل فإن المرضى يحقنون بالبلازما بمتوسط 4 مرات شهريا، تحوي كل حقنة 3 كيلو من البلازما لا تصل إلى الكمية المرجوة من العاملين 8 و9 وهي 500 وحدة، والحقن بالبلازما يقابله خطر الإصابة بالالتهاب الكبدي الفيروسي ''س'' بحوالي 30 بالمائة بحسب تقديرات ذات المتحدث.
ولا يتخثر دم الشخص المصاب بمرض الهيموفيليا بشكل طبيعي مما يجعله ينزف لمدة أطول، وهناك أنواع من البروتينات اللازمة لتخثر الدم في الحالة الطبيعية تكون ناقصة من دم المريض المصاب بالهيموفيليا، حيث أن بعض الأشخاص المصابين بالهيموفيليا لديهم نقص في بروتين يدعى ''العامل ''8 وهذا هو مرض ''الهيموفيليا أ'' وآخرين يكون لديهم نقص في بروتين آخر يدعى ''العامل,''9 وهذا المرض يدعى ''الهيموفيليا ب''، ويعتقد العديد من الناس أن الأشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا ينزفون كثيرا في حالة الجروح الصغيرة، وهذا غير صحيح، فالجروح السطحية عادة ليست خطيرة، لكن الأخطر من ذلك بكثير هو النزيف الداخلي، وهذا يحدث في المفاصل وخاصة الركبتين والكاحلين والمرفقين، وكذلك في الأنسجة والعضلات، وعندما يحدث النزيف في عضو حيوي وخاصة الدماغ تكون حياة الشخص معرضة للخطر.
ويطالب رئيس الجمعية الوطنية للمصابين بالهيموفيليا من السلطات المعنية فتح مراكز طبية خاصة بهذه الفئة من المرضى مع توفير الأدوية اللازمة لرفع الضغط الحاصل في المستشفيات.
وتأسف لقلة المراكز التي تتكفل بالمصابين بالهيموفيليا على مستوى القطر مشيرا إلى الثلاثة المتواجدة بالجزائر العاصمة وهي مركز بوزريعة والمستشفيان الجامعيان لبني مسوس ومصطفى باشا، كما أشار بالمناسبة إلى ''الانقطاعات المتكررة'' للأدوية والتي تؤثر سلبا على صحة المريض الذي يقضي أوقاته في الذهاب والإياب بين المراكز التي تزوده بهذه الأدوية بدلا من أخذ الكمية اللازمة وتلقي العلاج بالمنزل.
وقال رئيس الجمعية إن عدم تزويد المريض بالكمية اللازمة من الأدوية يجعله في ارتباك دائم وتخوف من الإصابات والأزمات التي لا يمكن التنبؤ بها لأنه إذا لم يتم التكفل به خلال العشرين دقيقة الأولى للأزمة فإن المرض يتطور إلى إعاقة مزمنة، وأكد نفس المتحدث أن المصاب الذي يتلقى تربية صحية وعلاجا منتظما يمكن أن يعيش حياة عادية مثل بقية الأشخاص.