L'absence d'un environnement adéquat à leur protection contre les UV reste une préoccupation majeure pour les parents qui habitent dans un immense bidonville. Le visage sillonné de rides creusées par le poids de longues années de misère, Omar Abarzoulagh raconte péniblement les souffrances qui meublent son quotidien. Père de 10 enfants, ce nomade de 54 ans vit, certes, une pauvreté extrême, notamment depuis l'anéantissement de son cheptel à la suite de la sécheresse qui s'est abattue en 2011 dans la région. Mais il n'avait jamais imaginé voir le jour où le soleil, qui fait le bonheur des adeptes du désert, pourrait être une fatalité pour ses trois mômes atteints de xeroderma pigmentosum, également appelé "maladie des enfants de la lune", une pathologie génétique grave qui se traduit par une intolérance totale aux rayons ultraviolets. Mohamed, Amina et Zohra, âgés respectivement de 4 ans, 5 ans et 18 mois, ne peuvent plus s'exposer au beau soleil de l'Ahaggar sous peine de développer un cancer de la peau et des yeux. L'absence de commodités dans leur bouge ouvert aux quatre vents et le manque de prévention et de moyens matériels pour une prise en charge médicale, aggravent la situation de ces enfants qui sont à la merci des aides associatives et des subsides des bienfaiteurs. Ouvrier journalier, Omar avoue d'une voix empreinte de tristesse et d'amertume qu'il ne peut plus assurer les dépenses relatives à la prise en charge de ses enfants qu'il voit mourir à petit feu. "Je mène une vie de forçat pour subvenir aux besoins les plus élémentaires de la famille. Je n'ai pas d'autre source de revenu pour soigner mes enfants dont l'état se dégrade de jour en jour. À titre de prévention, on m'a demandé de les enfermer pendant toute la journée afin de les protéger des rayons du soleil. Une chose qui relève de l'impossible, car on ne peut pas les cloîtrer à l'intérieur d'un taudis dépourvu d'électricité et de climatiseur, ô combien indispensable dans cette région où la chaleur atteint des pics intenables", nous confie-t-il dans une déclaration qui sonne comme un cri de détresse lancé à l'adresse des autorités locales et des âmes charitables. 180 000 DA par mois pour le traitement ! Si le traitement de ces malades est, jusque-là, pris en charge par une association thématique de la wilaya d'Oran et l'organisation El-Ihssane d'In-Salah, l'absence d'un environnement adéquat à leur protection contre les UV, reste une préoccupation majeure pour les parents qui habitent au cœur d'un immense bidonville à la cité dite Ennissa (littéralement les femmes). En attendant le miracle d'une thérapie génique, ils vivent quotidiennement avec l'obsession de sauver leur progéniture d'une mort certaine. Ils font appel au wali de Tamanrasset pour leur venir en aide. "Mes enfants ont besoin d'un logement et des consultations spécialisées intensives. Pour l'instant, ils sont presque marginalisés et ne bénéficient que des petits soins prodigués par leur génitrice et leur sœur aînée, Aïchatou", relate Omar qui fait savoir que le coût du traitement mensuel de cette maladie, un gel ophtalmique (Siccfluid 10 mg) et une crème externe (Daxylond), avoisine les 60 000 DA pour chaque enfant. Une simple addition fait ressortir un montant de 180 000 DA que devrait dépenser Omar uniquement pour l'acquisition des médicaments, c'est-à-dire sans les habits spéciaux et les lunettes pare-soleil. "On m'a demandé de fournir un dossier pour que mon fils, Mohamed, qui présente les premiers signes d'un cancer, puisse bénéficier d'une prise en charge médicale à Alger, toutefois l'opération traîne en raison de la bureaucratie qui caractérise notre administration locale", s'indigne-t-il. Les frères et sœurs de Mohamed vivent avec les mêmes inquiétudes que leurs parents ou encore celles des deux autres filles souffrant d'une affection qui les condamne à une existence d'enfermement. Aïchatou en est certainement consciente. À 15 ans, elle fait l'infirmière et s'occupe de la lessive et de la toilette de son frère et de ses deux sœurs en exécutant exactement les consignes des médecins. Pourtant, elle n'a rejoint l'école qu'en 2015 à l'âge de 14 ans. Il n'empêche qu'elle se démène comme elle peut pour concilier tâches domestiques et études. Six mois d'attente et toujours pas de rendez-vous Ben Abdelkrim Rabia, coordinatrice de l'agence locale de développement social (ADS), revient avec force détails sur le dossier des enfants de la lune recensés à Tamanrasset et les conditions dans lesquels ils évoluent en l'absence d'un minimum d'égard de la part des autorités compétentes. En dépit des efforts consentis et des campagnes de sensibilisation menées sur la radio locale pour vulgariser cette maladie souvent assimilée à de simples dermites, aucune réaction n'a été enregistrée en faveur de cette frange de la société. Il n'y a pas que les enfants d'Omar qui souffrent de cette pathologie, puisque les enquêtes menées par l'ADS ont révélé d'autre cas similaires dont deux à Tamanrasset et un autre à In-Mguel (130 km du chef-lieu de wilaya). Au total, six enfants malades ont été dénombrés. "Nous avons pris attache avec plusieurs associations qui se sont engagées à prendre en charge le volet médicament des malades. Cependant, le problème de ces derniers reste le manque de prévention. Rester entre quatre murs à longueur de journée n'est pas suffisant, car même à l'intérieur de la maison, l'exposition solaire induit chez eux des lésions cutanées qui évoluent inexorablement vers des cancers. Citant le cas de Mohamed qui doit d'ailleurs se déplacer tous les 21 jours à Alger pour des consultations spécialisées et des séances de chimiothérapie. Ce n'est pas évident sachant qu'il attend un rendez-vous depuis 6 mois et sa demande n'a toujours pas reçu de réponse", regrette notre interlocutrice, selon laquelle il faut impérativement intensifier les consultations médicales dans les localités lointaines afin d'établir des diagnostics et, par ricochet, développer des mécanismes de prise en charge. Un vœu pieux pour les enfants de la lune de cette région saharienne qui les contraint à se cacher pour survivre. En effet, la rudesse du climat complique davantage leur existence. Les habits qui recouvrent leur corps de la tête aux pieds et les épaisses lunettes destinées à protéger leurs yeux, ne sont qu'ostentatoires aux yeux de ces pauvres qui doivent rapidement se mettre à l'abri du soleil et attendre la nuit pour sortir. RABAH KARECHE
