التقارير القطاعية حول مكافحة تبييض الأموال في "غاية الأهمية"    الجزائر تسعى إلى بلوغ نظم غذائية مرنة، شاملة،صحية ومستدامة    وزير الاتصال يعزّي في وفاة الصحفي والكاتب عبد المجيد كاوة    تفعيل الشراكة الجزائرية الأمريكية في شقّيها الأمني والاقتصادي    تفعيل كل الآليات لكشف عمليات تبييض الأموال وتمويل الإرهاب    رسميا.. تقاعد مسبق لمنتسبي سلك التعليم    وكالة "عدل" تردّ على استفسارات أصحاب الملفّات المرفوضة    500 مليون دولار في المرحلة الأولى لانجاز مشروع "بلدنا"    ارتفاع حالات وفيات المجاعة وسوء التغذية في غزّة    تكثيف الجهود من أجل ضمان تعافي سوريا    مطالب في أوروبا بفضح جرائم المخزن في الصحراء الغربية    ارتفاع حصيلة وفيات المجاعة إلى 147 فلسطينيا    سندخل منافسة "الشان" بهدف التتويج باللّقب    تجربة سياحية متوازنة ب"لؤلؤة الزيبان"    المخالفات التجارية تتواصل وأعوان قمع الغش بالمرصاد    "سونلغاز" تضبط برنامجا خاصا    وفاة 3 أشخاص وإصابة 222 آخرين خلال ال24 ساعة الأخيرة    ببشار والبليدة : ضبط أزيد من قنطار من الكيف المعالج    تواصل موجة الحر عبر عدة ولايات    استراتيجية شاملة لمكافحة جرائم التقليد والقرصنة    الروائي بوجدرة: الكتاب الممجدون للاستعمار "ظاهرة ظرفية" آيلة إلى الزوال    أوبك+: لجنة المراقبة الوزارية تشيد بالتزام أغلب الدول باتفاق خفض الإنتاج    مطالب في أوروبا بكسر حالة الصمت وفضح جرائم المخزن في الصحراء الغربية    انطلاق أشغال مؤتمر تسوية قضية فلسطين وحل الدولتين في نيويورك    السيدة مولوجي تستقبل مديرة قسم المرأة والجندر والشباب بمفوضية الاتحاد الإفريقي    قندوسي مهدد بالغياب عن أمم أفريقيا    كاراتي دو/بطولة إفريقيا-2025: الجزائر تنهي المنافسة برصيد 12 ميدالية، منها ذهبيتان    مكافحة التقليد والقرصنة: توقيع اتفاقية بين المديرية العامة للأمن الوطني والديوان الوطني لحقوق المؤلف    السيد بلمهدي يستقبل الدفعة الثالثة من الأئمة الموفدين إلى أكاديمية الأزهر بمصر    اقتصاد المعرفة: السيد واضح يبرز بشنغهاي جهود الجزائر في مجال الرقمنة وتطوير الذكاء الاصطناعي    بطولة إفريقيا لكرة القدم للاعبين المحليين 2024 /المؤجلة الى 2025/: المنتخب الوطني يواصل تحضيراته بسيدي موسى    اختتام المهرجان المحلي للموسيقى والأغنية الوهرانية : تكريم الفائزين الثلاث الأوائل    جثمان الفقيد يوارى بمقبرة القطار.. بللو: سيد علي فتار ترك ارثا إبداعيا غنيا في مجال السينما والتلفزيون    تمتد إلى غاية 30 جويلية.. تظاهرة بانوراما مسرح بومرداس .. منصة للموهوبين والمبدعين    هذا موعد صبّ المنحة المدرسية الخاصّة    يوميات القهر العادي    غوارديولا.. من صناعة النجوم إلى المدربين    وفود إفريقية تعبر عن ارتياحها لظروف الإقامة والتنظيم الجيد    إشادة بالحوار الاستراتيجي القائم بين الجزائر والولايات المتحدة    رئيس الجمهورية يعزي نظيره الروسي    الوكالة تشرع في الرد على طلبات المكتتبين    العملية "تضع أسسا للدفع بالمناولة في مجال إنتاج قطع الغيار    وهران.. استقبال الفوج الثاني من أبناء الجالية الوطنية المقيمة بالخارج    خاصة بالموسم الدراسي المقبل..الشروع في صب المنحة المدرسية    الابتلاء.. رفعةٌ للدرجات وتبوُّؤ لمنازل الجنات    ثواب الاستغفار ومقدار مضاعفته    من أسماء الله الحسنى.. "الناصر، النصير"    هدفنا تكوين فريق تنافسي ومشروعنا واحد    لا يوجد خاسر..الجميع فائزون ولنصنع معا تاريخا جديدا    عنابة تفتتح العرس بروح الوحدة والانتماء    "المادة" في إقامة لوكارنو السينمائية    شبكة ولائية متخصصة في معالجة القدم السكري    منظمة الصحة العالمية تحذر من انتشار فيروس شيكونغونيا عالميا    وهران: افتتاح معرض الحرمين الدولي للحج والعمرة والسياحة    النمّام الصادق خائن والنمّام الكاذب أشد شرًا    إجراءات إلكترونية جديدة لمتابعة ملفات الاستيراد    استكمال الإطار التنظيمي لتطبيق جهاز الدولة    رموز الاستجابة السريعة ب58 ولاية لجمع الزكاة عبر "بريدي موب"    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



لقاء علمي حول الأمراض النادرة بالجزائر العاصمة اليوم
نشر في أخبار اليوم يوم 27 - 02 - 2015


وضع خطة وطنية وتحسين الرعاية الصحية من أبرز محاوره
يحتفل العالم في الثامن والعشرين من شهر فيفري باليوم العالمي للأمراض النادرة في دعوة إنسانية عالمية للالتفات والتضامن والتعاطف مع المبتلين بنوعيات نادرة من العلل والأمراض الغريبة والخطرة، حيث يكون الهدف الأهم توجيه رسالة إنسانية لتضافر الجهود، وتركيز التعاون المتبادل في مجال الأمراض النادرة بين الأطباء والمرضى والناشطين والباحثين عن آفاق العلاج وصناع القرار في سائر أنحاء العالم، من أجل تخفيف معاناة المرضى وتحقيق حياة صحية أفضل لهم.
حسيبة موزاوي
حيث ينظم اليوم لقاء علمي بالجزائر العاصمة يحضره خبراء ومختصون في الصحة لمناقشة وضعية الأمراض النادرة بالجزائر، ومن بينها (داء التوحد) و(التريزوميا21) و(غوشي) و(ساندروم وليام وبورن) بحضور جمعيات ناشطة في هذا المجال، والهدف من هذا اللقاء تنمية وعي عامة الناس وأفراد المجتمع وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى، وإيجاد خطة وطنية للتعامل مع هذه الأمراض من خلال تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية ونوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم، ومحاولة تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض.
الجزائر ليست في منأى عن الأمراض النادرة
هذا وقد دعا رئيس قسم الأطفال بالمركز الاستشفائي الجامعي نفيسة حمود بارني سابقا، الدكتور محمد حملاوي في وقت سابق إلى ضرورة إنشاء مركز وطني لإحصاء الأمراض النادرة في الجزائر، باعتبار أنه لحد الآن لا توجد إحصائيات واضحة لهذه الأمراض، مؤكدا أن الجزائر تملك وسائل متقدمة علميا وتقنيا تمكن فحص الأمراض النادرة، ومضيفا أنه لا توجد معلومات إحصائية أو مركز للتزويد بالمعلومات اللازمة حول هذه الأمراض.
كما ذكر بأن (المخبر البيوكميائي للمركز الاستشفائي الجامعي لمصطفى باشا هو المؤسسة الوحيدة التي تتكفل حاليا بتشخيص الأمراض النادرة في الجزائر، ما يمنع من التوصل إلى تحديد أرقام حقيقية لهذه الأمراض)، وقد أوضح هذا المختص في البيوكمياء بمستشفى مصطفى باشا الجامعي أن المشكل (لا يكمن في الجانب المالي بل في الجانب التكويني)، بالإضافة إلى عدم وجود هياكل مكيفة من أجل التكفل بهؤلاء المرضى الذين يعانون في صمت. موضحا أن نقص هذه الهياكل المختصة يعد عائقا كبيرا أمام التكفل الطبي والاجتماعي، سواء بالنسبة للأشخاص المصابين أو أوليائهم ومهنيي قطاع الصحة، وهذا بالرغم من الجهود التي تبذلها السلطات المختصة.
الكشف المبكر عن المرض النادر يلعب دورا في العلاج
وتم التأكيد أيضا على أهمية الكشف المبكر الذي يعد ضروريا من أجل فعالية أكبر لعلاج المرضى المصابين وكذا المرافقة الضرورية لهؤلاء المرضى، حيث أنه في الوقت الذي توصلت الدول المتقدمة إلى الكشف المبكر عن كل الأمراض النادرة عند الولادة بعد إجراء تحاليل خاصة للمولود الجديد تكشف عن إصابته من عدمها، لا زال الكشف عن هذه الأمراض في الجزائر يتم متأخرا بسبب انعدام التحاليل. من جهة أخرى شدد المختصون في علم النفس أن هذه الأمراض من شأنها أن تؤدي بالمريض إلى الإصابة بأمراض نفسية خطيرة كالانطواء عن العالم الخارجي بسبب الأعراض التي تعيق وتؤثر على نوعية الحياة و تسلب المرضى الكثير من حرياتهم وتشعرهم بالعزلة لأنها أمراض مزمنة وراثية ومرهقة كل مرض مختلف عن الآخر لكن جميعها تؤثر على الناس بطرق متشابهة وبعضها قد يسوء مع الوقت وقد تشكل خطرا على الحياة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.