لقاء علمي حول الأمراض النادرة بالجزائر العاصمة اليوم

وضع خطة وطنية وتحسين الرعاية الصحية من أبرز محاوره
يحتفل العالم في الثامن والعشرين من شهر فيفري باليوم العالمي للأمراض النادرة في دعوة إنسانية عالمية للالتفات والتضامن والتعاطف مع المبتلين بنوعيات نادرة من العلل والأمراض الغريبة والخطرة، حيث يكون الهدف الأهم توجيه رسالة إنسانية لتضافر الجهود، وتركيز التعاون المتبادل في مجال الأمراض النادرة بين الأطباء والمرضى والناشطين والباحثين عن آفاق العلاج وصناع القرار في سائر أنحاء العالم، من أجل تخفيف معاناة المرضى وتحقيق حياة صحية أفضل لهم.
حسيبة موزاوي
حيث ينظم اليوم لقاء علمي بالجزائر العاصمة يحضره خبراء ومختصون في الصحة لمناقشة وضعية الأمراض النادرة بالجزائر، ومن بينها (داء التوحد) و(التريزوميا21) و(غوشي) و(ساندروم وليام وبورن) بحضور جمعيات ناشطة في هذا المجال، والهدف من هذا اللقاء تنمية وعي عامة الناس وأفراد المجتمع وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى، وإيجاد خطة وطنية للتعامل مع هذه الأمراض من خلال تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية ونوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم، ومحاولة تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض.
الجزائر ليست في منأى عن الأمراض النادرة
هذا وقد دعا رئيس قسم الأطفال بالمركز الاستشفائي الجامعي نفيسة حمود بارني سابقا، الدكتور محمد حملاوي في وقت سابق إلى ضرورة إنشاء مركز وطني لإحصاء الأمراض النادرة في الجزائر، باعتبار أنه لحد الآن لا توجد إحصائيات واضحة لهذه الأمراض، مؤكدا أن الجزائر تملك وسائل متقدمة علميا وتقنيا تمكن فحص الأمراض النادرة، ومضيفا أنه لا توجد معلومات إحصائية أو مركز للتزويد بالمعلومات اللازمة حول هذه الأمراض.
كما ذكر بأن (المخبر البيوكميائي للمركز الاستشفائي الجامعي لمصطفى باشا هو المؤسسة الوحيدة التي تتكفل حاليا بتشخيص الأمراض النادرة في الجزائر، ما يمنع من التوصل إلى تحديد أرقام حقيقية لهذه الأمراض)، وقد أوضح هذا المختص في البيوكمياء بمستشفى مصطفى باشا الجامعي أن المشكل (لا يكمن في الجانب المالي بل في الجانب التكويني)، بالإضافة إلى عدم وجود هياكل مكيفة من أجل التكفل بهؤلاء المرضى الذين يعانون في صمت. موضحا أن نقص هذه الهياكل المختصة يعد عائقا كبيرا أمام التكفل الطبي والاجتماعي، سواء بالنسبة للأشخاص المصابين أو أوليائهم ومهنيي قطاع الصحة، وهذا بالرغم من الجهود التي تبذلها السلطات المختصة.
الكشف المبكر عن المرض النادر يلعب دورا في العلاج
وتم التأكيد أيضا على أهمية الكشف المبكر الذي يعد ضروريا من أجل فعالية أكبر لعلاج المرضى المصابين وكذا المرافقة الضرورية لهؤلاء المرضى، حيث أنه في الوقت الذي توصلت الدول المتقدمة إلى الكشف المبكر عن كل الأمراض النادرة عند الولادة بعد إجراء تحاليل خاصة للمولود الجديد تكشف عن إصابته من عدمها، لا زال الكشف عن هذه الأمراض في الجزائر يتم متأخرا بسبب انعدام التحاليل. من جهة أخرى شدد المختصون في علم النفس أن هذه الأمراض من شأنها أن تؤدي بالمريض إلى الإصابة بأمراض نفسية خطيرة كالانطواء عن العالم الخارجي بسبب الأعراض التي تعيق وتؤثر على نوعية الحياة و تسلب المرضى الكثير من حرياتهم وتشعرهم بالعزلة لأنها أمراض مزمنة وراثية ومرهقة كل مرض مختلف عن الآخر لكن جميعها تؤثر على الناس بطرق متشابهة وبعضها قد يسوء مع الوقت وقد تشكل خطرا على الحياة.