الجزائر تحصي 200 مرض نادر !

قال الأستاذ جون بول غراغو، خبير في طب الأطفال بالجزائر "انه يتعين علينا في الوقت الراهن توحيد جهود الأطباء والمجتمع المدني من أجل تحسين نوعية التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة".
وأوضح الأستاذ غرانغو بمناسبة إحياء اليوم العالمي لمكافحة الأمراض النادرة على ضرورة توحيد جهود كل الفاعلين في الميدان من أجل تشخيص الأمراض النادرة وتحسين التكفل الجيد بها".
وأشار الأستاذ محمد حملاوي رئيس مصلحة طب الأطفال بالمؤسسة الاستشفائية نفيسة حمود "أن عدد الأمراض اليتيمة عبر العالم يصل إلى 8000 مرض نسبة 80 بالمائة منها من أصل جيني و200 مرض فقط تم تشخيصه بالجزائر"، داعيا التشخيص المبكر لهذه الإمراض من أجل ضمان علاج أنجع مذكرا بضرورة وضع الوسائل اللازمة بغية الكشف عنها، كما أشارت الدكتور بلعيد إيمسعودان من مصلحة البيوكمياء بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية مصطفى باشا "أن معظم الامراض النادرة هي أمراض استقلاب أو ناجمة عن عجز في وظيفة البروتينات بجسم الانسان"، وأضاف "أن نسبة 30 بالمائة من هذه الأمراض تعود إلى الزواج بين الأقارب والبعض الآخر ناجم عن الحساسية للتغذية وأمرض طاقوية أو العجز في بعض الفيتامينات"، واعتبر "أن نسبة 78 بالمائة من الأمراض النادرة بالجزائر تخص مرض قوشي و47 بالمائة منها مرض "هرلور" والتي يتسبب فيها خاصة الزواج بين الأقارب"، وفي سياق حديثه قال الدكتور انه يتعين الكشف عن هذه الأمراض من خلال التركيز على التحاليل النوعية والكمية للمخابر البيولوجية والأعراض العيادية التي تبين هذه الأمراض، كما دعا الدكتور إيمسعودان بالمناسبة إلى "وضع الوسائل اللازمة في متناول المخابر البيولوجية والمختصين فيها إلى جانب فتح مراكز مرجعية متخصصة ومدارس مناسبة للأطفال المصابين بهذه الأمراض النادرة".