بمناسبة اليوم العالمي السابع للأمراض النادرة

جمعية ويليام وبورين تحسّس بمشاكل المرضى

بمناسبة إحياء اليوم العالمي السابع للأمراض النادرة، دعا البروفيسور، إمسعوادن، السلطات العمومية إلى إنشاء مخبر مرجعي، للتمكّن من اكتشاف ومتابعة الأعراض الناتجة عن هذا المرض، مذكّرا بأن المخبر البيوكميائي للمركز الاستشفائي الجامعي ل مصطفى باشا ، هو المؤسسة الوحيدة التي تتكفل حاليا بتشخيص الأمراض النادرة في الجزائر، مما يمنع من التوصل الى تحديد أرقام حقيقية لهذه الأمراض. وقد أوضح المختص في البيوكمياء بمستشفى مصطفى باشا الجامعي، أن المشكلة لا تكمن في الجانب المالي بل في الجانب التكويني. ومن جهتهم، تطرق المشاركون في هذا اليوم، الذي نظّمته الجمعية الجزائرية لأعراض ويليام وبورين ، قصد التحسيس بالمشاكل التي يواجهها المرضى، لعدم وجود هياكل مكيّفة من أجل التكفل بالمرضى الذين يعانون في صمت. كما أوضحوا أن نقص هذه الهياكل المختصة، يعد عائقا كبيرا أمام التكفل الطبي والاجتماعي سواء بالنسبة للأشخاص المصابين أو أوليائهم ومهنيي قطاع الصحة وهذا بالرغم من الجهود التي تبذلها السلطات المختصة. حيث تم التأكيد على أهمية الكشف المبكر الذي يعد ضروريا من أجل فعالية أكبر لعلاج المرضى المصابين وكذا المرافقة الضرورية لهم. وقد أكد بعض أولياء الأطفال المصابين على أهمية المرافقة لاسيما في مجال الفحص والأدوية والتشخيص و الخدمات الاجتماعية. من جهة أخرى، أكد المتدخلون، أن بعض المرضى يتكفلون بأنفسهم، في حين أن البعض الآخر بحاجة الى مساعدة انسانية مكثّفة والى تجهيزات.