عوائق تواجه المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر

نقص التكفل وندرة الأدوية من أبرزها
عوائق تواجه المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر
دعا رئيس جمعية آدم لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة الدكتور محمد طاهر حملاوي بالجزائر العاصمة إلى وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى.
خ .نسيمة /ق.م
شدد الدكتور حملاوي وهو مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا) خلال يوم تحسيسي لفائدة عائلات المرضى على ضرورة وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة مما سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي اثقلت -كما أضاف- كاهل عائلات المرضى .
وبالرغم من تكفل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة يرى ذات المتحدث بأن هذا التكفل لا يستفيد منه كل المرضى نظرا لتعدد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لفائدة جميع المصابين.
وبخصوص ما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.
ضرورة الكشف المبكر
كما دعا الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الإضطرابات على ابنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الإختلالات لتفادي تطور بعض الأمراض سيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة. كما حث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية الجامعية الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة.
وثمن من جهة أخرى المجهودات التي تقوم بها الدولة في مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها مجانا على المرضى بالرغم من بعض النقائص التي لا زالت تقف في وجه العديد منهم وتحرمهم من الإستفادة من هذا العلاج .
عينات تعكس مأساة المرضى
ومن جهة أخرى عبرت السيد خديجة من ولاية بومرداس وأم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين 30 و37 سنة يعانون من أمراض نادرة جاءت لحضور هذا اللقاء الذي نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع على أدوية مبتكرة قد تساعد ابنائها على تحسين حياتهم.
وروت هذه الأم بمرارة قصة أبنائها مع المرض الذي أدى إلى اصابتهم بإعاقات ذهنية وحركية تسببت لهم في اضطرابات في النوم والسلوك العنيف بالإضافة إلى اثقال كاهل الأسرة ماديا لغلاء تكلفة الأدوية.
نفس القصة روتها السيدة حورية من العاصمة وأم لطفل في سن السابعة يعاني من اختلالات في الخلية ونقص في الأنزيمات مما تسبب له في اضطرابات في جميع أعضائه الحيوية بالإضافة إلى تأخر ذهني وفي النطق وعبرت هذه السيدة عن اسفها لعدم وجود مدرسة متخصصة تسمح لإبنها بمتابعة دراسته على غرار اترابه المعاقين مؤكدة بأن المدارس المتخصصة العمومية الموجهة لهذه الشريحة تعاني من عجز في المقاعد البيداغوجية أما تلك التابعة للقطاع الخاص (مدرسة وحيدة على مستوى العاصمة )-على حد قولها- فإن تكلفتها باهظة جدا 15 ألف دج شهريا) ليست في متناول العائلات محدودة ومتوسطة الدخل.
زوج آخر من ولاية بومرداس له ابن في ال5 من عمره يعاني من متلازمة وليام ويتابع علاجه بالقطاع الخاص وبالرغم من تحسن حالته الصحية من يوم لآخر -حسب أوليائه- فإن ندرة وانقطاعات الأدوية تبقى من بين العراقيل التي تقف في وجه العائلة.
مشاركون في يوم دراسي حول الهجرة بالشلف :
الجزائر تعاملت بإيجابية مع ملف الهجرة غير الشرعية للأفارقة
أبرز مشاركون في فعاليات يوم دراسي حول الهجرة غير الشرعية للأفارقة الواقع والتحديات نظم مؤخرا بالشلف أن الجزائر تعاملت بإيجابية مع ملف المهاجرين غير الشرعيين الأفارقة من خلال عملية التكفل بهم وكذا ترحيلهم لبلدانهم. وشهد هذا اللقاء الذي نظم من طرف الكشافة الإسلامية والمكتب المحلي للهلال الأحمر الجزائري مشاركة عديد الأساتذة والجمعيات الفاعلة في النشاط الخيري والإنساني حيث تطرق المتدخلون إلى مفهوم الهجرة غير الشرعية والظروف التي دفعت مواطني دول الساحل للجوء إلى الجزائر كوطن آمن اجتماعيا واقتصاديا.
وقال المحافظ الولائي للكشافة الاسلامية الجزائرية بن سونة كمال أن فعاليات هذه الندوة الإعلامية جاءت لتبرز تداعيات ظاهرة الهجرة غير الشرعية للأفارقة في شقين الأول إعلامي ويبرز مجهودات ودور الجزائر الإيجابي في التعاطي مع هذا الملف الحساس والثاني تكويني خاص بالقادة الشباب للكشافة الإسلامية الجزائرية حول طريقة التعامل مع مثل هذه القضايا الانسانية .
وأردف السيّد بن سونة أن الجزائر لعبت دورا إيجابيا من خلال التكفل بظروف المهاجرين غير الشرعيين وعملية الترحيل التي تمّت بعد اتفاق بين بلدانهم الأصلية والجزائر مذكرا بالمناسبة بمواقف الشعب الجزائري من الجانب الإنساني ومشيدا بحنكة السلطات العمومية في التعامل مع الملف بعيدا عن بؤر التوتر والأزمات التي حاولت خلقها بعض المنظمات تحت طائلة انتهاك حقوق الانسان. وأضاف ذات المتحدّث أن اللقاء سلّط الضوء على واقع هذه الظاهرة التي عاشها المواطن الجزائري من خلال احتكاكه وتعامله مع أفواج المهاجرين وكذا التحديات التي واجهت السلطات العمومية حول ظروف الاستقبال والتعامل وترحيلهم لبلدانهم الأصلية وفق ما تنص عليه المعاهدات الدولية واتفاقيات حقوق الانسان . بدوره أشاد ممثل الهلال الأحمر الجزائري بالشلف جيلالي صبايحية بظروف استقبال المهاجرين غير الشرعيين لدول الساحل مبرزا أن عملية ترحيلهم جاءت في إطار استجابة الجزائر لمطالب بلدانهم الأصلية وليس الترحيل القصري الاجباري حيث أن الجزائر معروفة بمواقفها الإنسانية الدولية عبر التاريخ كما قال. وكشف ذات المتحدّث فيما يخص هذا الملف عن ترحيل خلال عمليتين 144 مهاجرا غير شرعي ثم 345 آخرين كانوا منتشرين عبر ولاية الشلف وسط ظروف حسنة سواء تعلق الأمر بالإيواء والاطعام وحتى التكفل الطبي.
كما كان اللقاء الذي احتضنه المركز الثقافي الاسلامي فرصة أمام القادة الشباب للكشافة الاسلامية الجزائرية لطرح العديد من الأسئلة في هذا المجال والاستفادة من خبرات الدكاترة وأعضاء فرع الهلال الأحمر الجزائري الذي عادة ما يؤطر مثل هذه العمليات.
خمس عادات يومية تؤدي إلى مشاكل صحية خطيرة
ربما لم يخطر ببال أحد أن تكون تلك الأمور البسيطة مؤثرة لهذه الدرجة: إنها عادات غير صحية يقوم بها معظم الناس في الحياة اليومية دون أن يعرفوا أنها قد تضر بصحتهم. لنتعرف على بعضها.
قائمة الأخطاء الصحية التي يتبعها بعض الناس تتصدرها عادة غسل الأسنان مباشرة بعد تناول الفطور. تلك العادة قد تؤدي إلى إتلاف اللثة ومن الأحسن القيام بعملية المضمضة بالماء فقط. وانتظار ثلاثين دقيقة قبل غسل الأسنان بالفرشاة كما ينصح بتناول علكة بدون سكر..
دراسة قامت بها جامعة كاليفورنيا أكدت أن تمضية بعض الوقت في سيارة بنوافذ مفتوحة يؤدي إلى استنشاق 45 في المائة من الملوثات التي قد نستنشقها في يوم واحد. لذلك يُستحسن غلق النوافذ أثناء قيادة السيارة.
ويُعتبر نشر الملابس في الداخل أمرا غير صحي. لذا ينصح بتجنبها. حيث أن نشر الملابس المبللة في الداخل قد يؤدي إلى التصاق الجراثيم بها. وهو أمر يمكن أن يؤدي إلى الإصابة بأمراض كالحساسية والضيقة لذلك يفضل نشر الملابس في الهواء الطلق.
وبالإضافة إلى هذه العادات يُنصح بعدم وضع الطعام في آنية من بلاستيك وتسخينه في _الميكروويفس لأن المواد البلاستيكية تتضمن مكونات متبخرة والكثير من المكونات الكيميائية الأخرى التي قد تمتزج بالطعام بعد وضعها في درجة حرارة مرتفعة وقد تسبب في الإصابة بالسرطان. لذلك يُفضل وضع الطعام في آنية من الزجاج أوالخزف.
وتبقى قراءة الرسائل الإلكترونية قبل النوم عادة سيئة تُخل بالنوم الصحي. لذلك ينصح بإطفاء كل الشاشات كالهاتف الذكي والكمبيوتر والتلفاز على الساعة التاسعة ليلا.