مرض " الهيموفيليا " يعصف بالشباب والأطفال

دعت رئيسة الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا لطيفة لمحان في اتصال لها ب"الجزائر الجديدة "، إلى ضرورة تسطير برنامج وطني شامل و هذا بالتعاون مع وزارة الصحة التي تعد المسؤولة الأولى عن هذا البرنامج و الذي يهدف إلى التكفل بمرضى هيموفيليا طريق المتابعة الدائمة و المستمرة لكل ما يتعلق بصحتهم و ظروفهم الاقتصادية و الاجتماعية.
و أشارت المتحدثة في خضم حديثها إلى الغموض الذي يكتنف هذا البرنامج و لا يؤدي الغرض الذي سطر من أجله و أعد على خلفيته و الخاسر الوحيد في القضية على حد تعبير المتحدثة هو المريض الذي تزيد معاناته يوما بعد يوم، بالنظر إلى العراقيل التي تقف في وجههم و تعكر عليهم حياتهم، بالإضافة إلى فجاعة المرض و قسوة تقبل العيش به .
و ما يزيد من حجم المعاناة هو صعوبة التنقل إلى مراكز العلاج خاصة في المناطق الريفية، وسوء المعاملة التي يتلقاها المرضى من قبل أعوان الصحة و التي تؤثر على حالتهم النفسية و تقلل من فرص شفائهم . و لهذا دعت المتحدثة إلى تفعيل هذا البرنامج و جعله ساري المفعول في أقرب وقت ممكن . و كشفت رئيسة الجمعية عن إحصائيات هذا المرض في الجزائر و التي بلغت ثلاثة آلاف مصاب منهم 1500 مريض مصرح بهم لدى الجهات المعنية.
ونوهت المتحدثة إلى المشكل الذي يشكل عقبة في مكافحة هذا الداء ألا و هو نسبة التشخيص التي تبقى قليلة جدا و يجهل حتى حاملوا هذا المرض و غالبا ما يتم الكشف عن هذا المرض أثناء عملية الختان غالبا. وإعتبرت المتحدثة أنه من الضروري تفعيل برنامج وطني فعال وداعم و يكون له نتائج إيجابية من أجل ضمان راحة المرضى و السهر على توفير الدواء و التكفل بهم من كل الجوانب و بالخصوص الجانب الاجتماعي الذي يعاني فيه أغلب المرض قلة الدخل و العجز عن تسديد فاتورة الدواء الباهضة الثمن و التي تزيد من صعوبة الوضع .
و قالت المتحدثة أن مرض ''الهيموفيليا''جل ضحاياه أطفال و شباب، الأشخاص المصابين بالناعور أو''الهيموفيليا'' أغلبهم أطفال وشباب ،كما يعاني أغلبهم من نقص الدواء ورفض منحه من قبل المستشفيات في الكثير من المناطق و في العديد من المرات ما يدفعهم إلى رحلة البحث عن الدواء للتداوي من هذا الوباء الفتاك و هي رحلة شاقة، تقول المتحدثة مع العلم أن مضاعفات هذا الداء تصل إلى حد بتر الأعضاء مما يعرض مريض ''عدم تخثر الدم'' شخصا معاقا يطاله الإهمال واللامبالاة ويتلقون ''بلازما مجمدة'' التي زادت من معاناتهم.
و في سياق متصل يُعاني أزيد من 50 بالمائة من مرضى ''الهيموفيليا'' من إلتهاب الكبد الفيروسي من نوع ''ب'' و''س'' و هذا جراء تلقيهم بلازما مجمدة و ما لها من تأثيرات جانبية لمن لا يخضع للمراقبة و التأكد من عدم احتوائها على جرثوم أو ميكروب.
للإشارة فإن مرض الهيموفيليا ، هو من أكثر الأمراض المسببة للإعاقة في العالم، و هو مرض وراثي مزمن، ينجم عن نقص المادة المساعدة على تجلط الدم، والتي تعرف بالعامل رقم 8 أو 9 ، كما يصيب المرض الذكور أما الإناث فيعتبرن ناقلات للمرض، ويعتبر المرض خطيرا للغاية ويستدعي العلاج الفعال كون المصاب ينزف بطريقة تلقائية، وفي حالة ما إذا كان النزيف غزيرا يؤدي إلى الوفاة.
أنيسة. ب