كشفت رئيسة الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا، في اتصال مع “الفجر”، عن عقد الجمعية لاجتماع عمل بحر الأسبوع الجاري، مضيفة أن الإجتماع جاء من أجل إنشاء برنامج وطني للتكفل بمرضى الناعور، نظرا لخطورة المرض وأعراضه القاتلة، زيادة على الوضعية المأساوية التي يتخبطون فيها. في هذا الصدد، قالت لطيفة لمهان إنه تم عقد اجتماع عمل، بحر هذا الأسبوع في فندق الماركور، من أجل مناقشة الموضوع، حيث ضم أطباء ورؤساء الإدارات من مختلف المدن، على غرار الجزائر، البليدة، قسنطينة، عنابة، باتنة، معسكر، وهران، وذلك بحضور ممثل عن الإتحاد العالمي للهيموفيليا. ودعا الأطباء المشاركون، بالإضافة إلى أعضاء الجمعية، إلى ضرورة إشراك الاتحاد الدولي للمشروع المعروف باسم “جاب” في التسطير للبرنامج الوطني للتكفل للهيموفيليا، وذلك بدعم من وزارة الصحة باعتبارها الوزارة المسؤولة عن البرنامج الوطني الذي يجري وضعه، للكشف عن المصابين بالهيموفيليا وعلاجهم وتتبع أوضاعهم الصحية والنفسية والإجتماعية. وفي نفس السياق، قالت المتحدثة إن هذا البرنامج لايزال يشوبه الغموض ولا يسير على النحو المرغوب فيه. وعليه فإن معاناة المرضى تزيد يوما بعد يوم، مشيرة إلى المشاكل التي يتلقونها، على رأسها صعوبة التنقل إلى مراكز العلاج خاصة في المناطق الريفية، وسوء معاملة في العديد من المحافظات. ومن أجل هذا ترى الجمعية أن تفعيل هذا البرنامج صار أكثر من ضروري. ومن الأمور التي ناقشها المختصون خلال الإجتماع طرق التعليم والتدريب، وإيجاد دليل طبي وطني لرصد وتشخيص المرضو مشيرة إلى أن البرنامج يشمل الأطباء ولكن المرضى الذين سيستفيدون.. لأن الأمر يتعلق ببرنامج وطني واسع للتكفل بالمرضى، حيث عقد الإجتماع في يومين.. خصص اليوم الأول للأطباء ورؤساء الدوائر، واليوم الثاني لممثلي الجمعيات من مختلف ولايات الوطن الذين بلغ عددهم 35 شخصا. للإشارة فإن مرض الهيموفيليا مرض وراثي مزمن، ينجم عن نقص للمادة المساعدة على تجلط الدم، والتي تعرف بالعامل رقم 8 أو 9 . والمرض يصيب الذكور أما الإناث فيعتبرن ناقلات للمرض. ويعتبر المرض خطيرا للغاية ويستدعي العلاج الفعال كون المصاب ينزف بطريقة تلقائية، وفي حالة ما إذا كان النزيف غزيرا يؤدي إلى الوفاة، كما أنه من أكثر الأمراض المسببة للإعاقة في العالم. وأشارت الإحصائيات الأخيرة إلى وجود ثلاثة آلاف مصاب على الأقل بمرض الهيموفيليا في الجزائر، منهم 1500 مريض مصرح بهم لدى الجهات المعنية. وتبقى نسبة تشخيص المرض قليلة جدا، وكثير من المرضى غير معروفين، حيث يتم الكشف عن المرض أثناء عملية الختان غالبا. وعليه تدعو رئيسة الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا إلى تفعيل برنامج الوطني فعال وناجع من أجل التكفل المرضى، وتأمين احتياجاتهم من دواء ورعاية صحية شاملة، خاصة أن أغلب المصابين يعانون أوضاعا اجتماعية وصحية صعبة بسبب عجزهم المادي عن تغطية تكاليف العلاج.
