شان-2024/ودي: المنتخب الجزائري للمحليين يفوز أمام رواندا (2-0)    الاقتصاد الجزائري بخير.. والقدرة الشرائية تتحسن    رافعات من الجيل الجديد تؤسّس لموانئ"ذكية" بالجزائر    آخر الروتوشات لانطلاق امتحان البكالوريا    إجراءات جديدة لإصدار تأشيرات العمرة الموسم القادم    الجزائر تتوّج بالجائزة الذهبية "اليتيم"    "حماس" تدين جريمة الاحتلال بحق سفينة "مادلين"    المديرية العامة للحماية المدنية تطلق مسابقة توظيف    مجلس الأمة يهنّئ بالجائزة الذهبية "لبيتم"    كنت مستعدا لكسر ساقي من أجل البرتغال    إجماع على استقدام جمال بن شاذلي    خطوة أخرى لتعزيز التنمية بقرى وادي الأبطال    رفع ألفي طن من النفايات    جمع 27 ألف "هيدورة"    "التطور الحضاري لمدينة تلمسان" محور يوم دراسي    عوالم من نور تتجاوز الملموس البائس    تتويج سيليا العاطب سفيرةً للثقافة الإفريقية 2025    مناقشة مشروعي القانونين المتعلقين بمحكمة التنازع والوقاية من المخدرات    12 جوان.. آخر أجل لتفعيل حسابات المكتتبين في "عدل3"    مبادرة حسنة من الحجّاج الجزائريين    برنامج "عدل 3" : ضرورة تفعيل الحسابات وتحميل الملفات قبل 12 جوان    السيد مراد ينوه بتجند مستخدمي الجماعات المحلية خلال أيام عيد الأضحى المبارك    مجموعة "أ3+" بمجلس الأمن : العمليات الانتقالية السياسية السلمية في وسط إفريقيا تمثل "تقدما لافتا" باتجاه المصالحة    مصطفى حيداوي : تقدم ملموس في إعداد المخطط الوطني للشباب وإستراتيجية قطاع الشباب    أشاد بمجهودات أعوان الرقابة.. زيتوني ينوه بحس المسؤولية الذي تحلى به التجار خلال أيام العيد    توقيف 3 مجرمين وحجز قرابة 5ر1 مليون قرص مهلوس بباتنة    عودة أول فوج للحجاج الجزائريين غدا الثلاثاء الى أرض الوطن بعد أداء المناسك في ظروف تنظيمية محكمة    ألعاب القوى/ الملتقى الدولي بإيطاليا: العداء الجزائري سريش عمار يتوج ببرونزية سباق 1500 م    عيد الأضحى: احتفال في أجواء من البهجة والتضامن والتآزر    الملتقى الدولي بموسكو: نسرين عابد تحطم الرقم القياسي الوطني لسباق 800 م لفئة اقل من 20 سنة    "قافلة الصمود" : قرابة 1700 مشارك ينطلقون من تونس لكسر الحصار الصهيوني على قطاع غزة    وهران : الطبعة الأولى لمعرض الجزائر للسكك الحديدية بدءا من الأربعاء    معركة سيدي عبد الرحمان بالشلف : بطولات وتضحيات خالدة في الذاكرة الوطنية    جامعة فرحات عباس بسطيف: 3 باحثين يتحصلون على براءة اختراع في مجال قياس الجرعات الإشعاعية    تنظيم الطبعة الرابعة لصالون الصيدلة "ألفارما" من 26 إلى 28 يونيو بعنابة    وزير الثقافة زهيرَ بللُّو يهنئ الفنانين في يومهم الوطني    حث على تعزيز أداء الخدمة العمومية عبر كامل التراب الوطني    هلاك 9 أشخاص في حوادث المرور    غزة : استشهاد 11 فلسطينيا وإصابة العشرات    الفريق أول شنقريحة يترأس مراسم حفل تقديم التهاني    عملية جمع جلود الأضاحي لسنة 2025 تشهد تقدما ملموسا    الصحفي عبد الرحمن مخلف في ذمة الله    خواطر الكُتاب.. أبعاد لا تنتهي    لماذا سميت أيام التشريق بهذا الاسم    متابعة 50 مشروعا كبيرا لضمان نجاعة الإنفاق    ناصري: كل عام وأنتم بخير    إيمان خليف تغيب عن بطولة العالم للملاكمة    بن جامع يدعو لإسقاط درع الحصانة عن الكيان الصهيوني    أعياد ودماء وخبز    شخصيات سياسية تدعو روتايو إلى الاستقالة    المغير: لمياء بريك كاتبة تتطلع إلى الارتقاء بأدب الطفل    تشييع جثمان المجاهد المرحوم مصطفى بودينة بمقبرة العالية    "وهران : اختتام الطبعة ال11 لمهرجان "القراءة في احتفال    الخضر يبحثون عن التأكيد    توسعة الحرم المكي: انجاز تاريخي لخدمة الحجاج والمعتمرين    ويلٌ لمن خذل غزّة..    هذه أفضل أعمال العشر الأوائل من ذي الحجة    عيد الأضحى المبارك سيكون يوم الجمعة 06 جوان 2025    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



عائلات تعاني، جمعيات تناضل والوزارة مطالبة بالتكفل
على هامش الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة
نشر في المساء يوم 03 - 03 - 2015

احتفل العالم مؤخرا باليوم العالمي للأمراض النادرة التي يعاني أطفال الجزائر منها أيضا، حيث تقوم بعض الأسر بصرف مبالغ ضخمة لعلاج فلذات أكبادها و توفير حمية غذائية خاصة بهم، في الوقت الذي تعجز فيه أخرى عن توفير هذه الحمية والدأب على معالجة أبنائها، ولسان حالها يقول "صبر جميل والله المستعان".. المساء نقلت لكم انشغالات الآباء ورأي المختصين.
أولياء يتأخرون في اكتشاف المرض وآخرون يتحدونه
استمعت "المساء" لأولياء مرضى "الفينيلسيتونوري" الذين أقروا تأخرهم في اكتشاف مرض أبنائهم لانعدام الأطباء المختصين في الأمراض النادرة بالولايات الأخرى عدا العاصمة، حيث يوجد أخصائيو الأمراض النادرة بكل من مستشفى نفيسة حمود بحسين داي (بارني سابقا) ومصطفى باشا. وقد أكد لنا كل من السيد عمر زلغي والطيب قرباعي أنهما وجدا صعوبة كبيرة في التعرف على المرض في مراحله الأولى، حيث طلب منهما أحد الأطباء إجراء تحاليل طبية معمقة للتعرف على الحالة التي طال اكتشافها وتسبب التأخر في علاجها مع زيادة معاناتهما. فالطيب أب لثلاثة أبناء يعانون من نفس المرض، اكتشف حالة ابنه الأول بعد مرور 8 سنوات كاملة.
وأشارت السيدة صابرينة مشري من العاصمة، وهي أم لطفل مصاب أن ثقافة الوالدين تلعب دورا هاما في احتواء المرض والمريض، بالإضافة إلى إجراء كشوفات أولية مبكرة وأن يعرض الابن على الأخصائي النفساني والأرطوفوني لتخليصه من بعض السلوكات المصاحبة للمرض، علما أن السيدة تنشط بجمعية ساندروم وليام للأمراض النادرة، وقد كرست جهدها للتعريف بالمرض ومساعدة الآخرين على تخطي عقبات الصدمة والتوجيه السليم.
وحسب الموسوعة الصحية، فإن مرض الفنيلسيترنوري، يعد مرضا وراثيا نادرا جدا يؤدي إلى إصابة المولود بالتخلف الذهني ما لم يعالج في مراحله المبكرة بعد اكتشافه مبكرا. ويشير أولياء المرضى إلى أن الأطباء ينصحون بالتحاليل في الأيام الثلاثة الأولى من الولادة، مما يسمح باتخاذ إجراءات اتباع حمية غذائية مناسبة، تفاديا لتفاقم الوضع الصحي للمريض.
تقول الأخصائية النفسانية استقلال شلي، إن هذا المرض يقابله مرض التوحد في علم النفس و هو شبيه به و له نفس أعراضه، لكن عند تشخيصه استطعنا من خلال التركيز على الجانب النفسي، الرفع من معنويات المريض، وهي المرحلة الأهم في العلاج لما له من دور هام في الاندماج في الحياة الاجتماعية وإقامة العلاقات مع المحيط الذي ينتمي إليه، بالإضافة إلى الجانب البيداغوجي والمتمثل في تنمية المهارات الذهنية، التركيز والدقة في الملاحظة. وتضيف الأخصائية بأنها تسعى إلى تعديل السلوك غير المرغوب فيه كالرفض والتعصب وذلك بالاتصال بالوالدين، إلا أن هذه الفئة تفتقر لمراكز تحتويها، خاصة أن الحالة الاجتماعية للأسر تلعب دورا هاما في السيطرة على المرض، فضلا عن التدريبات التي يتلقاها المريض من خلال تعليمه كيفية الاتصال و هو أول ما يتعلمه، ثم تأتي مرحلة تعليم الاستجابة عن طريق الألعاب المختلفة، و يلعب التكرار دورا مهما في حياة المريض للتعرف على الأشياء والتركيز عليها، أي أن عامل الحضور الذهني له مهم جدا، و في ذات الشأن، تنصح الأخصائية الوالدين بالخروج مع المريض إلى الشارع وحدائق الحيوانات للتعرف على الأشياء وأسمائها الحقيقية، مشيرة إلى أنه على الطبيب النفساني أن يطلع جيدا على المرض ونوعه حتى يستطيع تخصيص ألعاب وأنشطة خاصة بالمريض.
من جهتها، تدعو الأخصائية الأرطوفونية، ذهبية هاني الآباء إلى تقبل المرض كأول خطوة لبدء العلاج، وفي هذا الجانب تقول: "يرتكز عملي مع هذه الفئة على تحقيق الاستجابة في كل مرحلة من مراحل العلاج، إذ لا يمكن المرور إلى مرحلة دون أن تظهر نتائج إيجابية تشير إلى أن المريض في حالة تحسن من خلال الاستجابة للتمارين المقدمة". وتضيف: "لا يمكن تحقيق التقدم إذا لم يكن هناك تكامل في الأدوار بينها وبين الأخصائية النفسانية وأولياء المرضى في البيوت، فالتمارين التي تمارس والألعاب التي تعطى للأسرة تسمح بأحداث تطور ملحوظ جدا، مما يسمح بالانتقال إلى المرحلة الثانية من العلاج، وهي تمكين الطفل من تقليد الألعاب والأصوات والاهتمام بالمحيط الذي حوله. وأشارت المختصة إلى أن نتائج إيجابية قد ظهرت على حالات مرضى الفتيل، وبالأخص مرحلة الفهم، علما أن اختلاف السن لدى المرضى يلعب دورا هاما في اختيار طريقة المعالجة إلى جانب الفروقات الفردية، مع الحرص على الوصول بالمريض الى سن التمدرس وبجعبته مصطلحات لغوية لمزاولة المرحلة الدراسية بمستوى جيد.
وتنصح المختصة الوالدين بضرورة الانتباه لهذه الحالات النادرة، وأن يتقبلوا المرض كأول طريق نحو معالجة ناجعة، لأن العديد من الأولياء بمجرد معرفتهم للمرض يصابوا بصدمة نفسية شديدة، مما قد يؤدي إلى عدم القيام بالدور اللازم، وبالتالي تفاقم الحالة المرضية التي يستعصي علاجها بعد ذلك، كما تنصح بدمج الأطفال في دور الحضانة مع زملائهم وهو الاتصال الذي يسمح بتطوير مهاراتهم اللغوية وتركيزهم.
رئيسة جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري:
نطلب المزيد من الدعم والتكفل من قبل الوزارة
تعد جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري لبسكرة، الوحيدة على المستوى الوطني التي تنشط وتناضل على مختلف الأصعدة من أجل الظفر وتحقيق أهداف لمرضى الفنيلسيتنوري، وقد كلل نضالها منذ 2006 بعد عدة محاولات حثيثة ومراسلات للوزارة بإدراج هذا المرض النادر ضمن الأمراض المزمنة التي تتكفل الدولة بعلاجها، وقد تحقق هذا المسعى الذي طالما أرق المرضى، غير أن هذا التكفل لا يرقى إلى المستوى المنشود، حسب رئيسة الجمعية، حيث تقول السيدة زلغي شفيعة إنها اتصلت بوزارة التضامن لتزويد المرضى بكميات من الحليب الخاص إلا أنها تلقت الرد بالرفض نظرا لتكفل وزارة الصحة بهذا الأمر، والتي ألزمت مستشفيات الحكيم سعدان وبشير بن ناصر ومستشفى طولقة وعيادة حي 726 مسكن بتوفير كميات الحليب اللازمة للمرضى بولاية بسكرة، أي بمعدل مساعدتين لكل مستشفى، تماشيا مع عدد المرضى البالغ 8.
وأضافت رئيسة الجمعية أنها تتلقى مساعدات مالية من المجلس الشعبي الولائي فقط، حيث تتولى عملية شراء الأغذية اللازمة من خارج الوطن، خاصة من تونس وفرنسا لتوزيعها على المرضى.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.