الوزير الأول، نذير العرباوي, يترأس، اجتماعا للحكومة    الأسطول الوطني جاهز للإسهام في دعم التجارة الخارجية    قضية الصحراء الغربية تبقى حصريا "مسألة تصفية استعمار"    المصادقة على مخطط العمل الوطني الخاص بموسم الاصطياف 2025    الجزائر تجدد التزامها بحماية وتعزيز حقوق الطفل    غزة: استشهاد أكثر من 24 فلسطينيا وإصابة العشرات    افتتاح معرض الجزائر للسكك الحديدية 2025″    ولاية الجزائر : مخطط خاص لتأمين امتحان شهادة البكالوريا    الفواكه الموسمية.. لمن استطاع إليها سبيلاً    إرهابي يسلم نفسه وتوقيف 3 عناصر دعم    الرباط تحاول فرض الدبلوماسية الصفقاتية    فلاديمير بيتكوفيتش: سنستخلص الدروس من هزيمة السويد    تطوير شعبة التمور يسمح ببلوغ 500 مليون دولار صادرات    شراكة جزائرية - صينية لإنتاج القطارات    الارتقاء بالتعاون الجزائري- الكندي إلى مستوى الحوار السياسي    تأجيل النهائي بين ناصرية بجاية واتحاد بن عكنون إلى السبت    ميسي أراح نفسه وبرشلونة    إنجاز مقبرة بحي "رابح سناجقي" نهاية جوان الجاري    المرأة العنابية تحيك التاريخ بخيوط الفتلة والذهب    علكة بالكافيين.. مشروع جزائري للتقليل من إدمان القهوة    "الطيارة الصفراء" في مهرجان سينلا للسينما الإفريقية    تأكيد على دور الفنانين في بناء الذاكرة    برنامج نوعي وواعد في الدورة الثالثة    "كازنوص" يفتح أبوابه للمشتركين من السبت إلى الخميس    تحسين ظروف استقبال أبناء الجالية في موسم الاصطياف    رحيل الكاتب الفلسطيني علي بدوان    رئيس مجلس الأمة يستقبل سفيرة كندا لدى الجزائر    لجنة ال24 الأممية: المرافعة بقوة من اجل حق تقرير مصير الشعب الصحراوي    عنابة: عودة أول فوج من الحجاج عبر مطار رابح بيطاط الدولي    انطلاق التظاهرة الفنية الإبداعية "تيندا 25" بالجزائر العاصمة    جبهة البوليساريو تؤكد أمام لجنة ال24 : الشعب الصحراوي لن يتخلى أبدا عن حقه في تقرير المصير والاستقلال    الأمم المتحدة: الجزائر تتصدى من جديد لتحريف المغرب للحقائق بخصوص الصحراء الغربية    كرة القدم/ كأس إفريقيا 2025 (سيدات) : اختيار ثلاثة حكام جزائريين لإدارة مقابلات البطولة القارية    القرآن الكريم…حياة القلوب من الظلمات الى النور    فتاوى : أحكام البيع إلى أجل وشروط صحته    اللهم نسألك الثبات على الطاعات    كولومبيا: ندوة دولية حول نضال المرأة الصحراوية ضد الاحتلال المغربي    المنتخب الوطني للمحليين يفوز ودياً على رواندا    الشروع في إلغاء مقررات الاستفادة من العقار    مُخطّط خاص بالرقابة والتموين يشمل 14 ولاية ساحلية    بحث سبل دعم مؤسسة التمويل الإفريقية للمشاريع الجزائرية    جريمة فرنسية ضد الفكر والإنسانية    قِطاف من بساتين الشعر العربي    الجيش الوطني مُستعد لدحر أيّ خطر    سلطة الضبط تحذّر من المساس بحقوق الأطفال    آيت نوري: أتطلع للعمل مع غوارديولا    صور من مسارعة الصحابة لطاعة المصطفى    إنزالٌ على الشواطئ من طرف العائلات    معرض أوساكا العالمي : تسليط الضوء على قصر "تافيلالت" بغرداية كنموذج عمراني بيئي متميز    كأس الجزائر للكرة الطائرة (سيدات): ناصرية بجاية من أجل التأكيد وبن عكنون بحثا عن تحقيق انجاز غير مسبوق    حوادث الطرقات: وفاة 46 شخصا وإصابة 2006 آخرين خلال أسبوع    صحة: اجتماع تنسيقي للوقوف على جاهزية القطاع تحسبا لموسم الاصطياف    هؤلاء سبقوا آيت نوري إلى السيتي    الفنانة التشكيلية نورة علي طلحة تعرض أعمالها بالجزائر العاصمة    الاستفادة من تجربة هيئة الدواء المصرية في مجال التنظيم    الجزائر تودع ملف رفع حصة حجاجها وتنتظر الرد    تحديد وزن الأمتعة المسموح به للحجاج خلال العودة    لماذا سميت أيام التشريق بهذا الاسم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



عائلات تعاني، جمعيات تناضل والوزارة مطالبة بالتكفل
على هامش الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة
نشر في المساء يوم 03 - 03 - 2015

احتفل العالم مؤخرا باليوم العالمي للأمراض النادرة التي يعاني أطفال الجزائر منها أيضا، حيث تقوم بعض الأسر بصرف مبالغ ضخمة لعلاج فلذات أكبادها و توفير حمية غذائية خاصة بهم، في الوقت الذي تعجز فيه أخرى عن توفير هذه الحمية والدأب على معالجة أبنائها، ولسان حالها يقول "صبر جميل والله المستعان".. المساء نقلت لكم انشغالات الآباء ورأي المختصين.
أولياء يتأخرون في اكتشاف المرض وآخرون يتحدونه
استمعت "المساء" لأولياء مرضى "الفينيلسيتونوري" الذين أقروا تأخرهم في اكتشاف مرض أبنائهم لانعدام الأطباء المختصين في الأمراض النادرة بالولايات الأخرى عدا العاصمة، حيث يوجد أخصائيو الأمراض النادرة بكل من مستشفى نفيسة حمود بحسين داي (بارني سابقا) ومصطفى باشا. وقد أكد لنا كل من السيد عمر زلغي والطيب قرباعي أنهما وجدا صعوبة كبيرة في التعرف على المرض في مراحله الأولى، حيث طلب منهما أحد الأطباء إجراء تحاليل طبية معمقة للتعرف على الحالة التي طال اكتشافها وتسبب التأخر في علاجها مع زيادة معاناتهما. فالطيب أب لثلاثة أبناء يعانون من نفس المرض، اكتشف حالة ابنه الأول بعد مرور 8 سنوات كاملة.
وأشارت السيدة صابرينة مشري من العاصمة، وهي أم لطفل مصاب أن ثقافة الوالدين تلعب دورا هاما في احتواء المرض والمريض، بالإضافة إلى إجراء كشوفات أولية مبكرة وأن يعرض الابن على الأخصائي النفساني والأرطوفوني لتخليصه من بعض السلوكات المصاحبة للمرض، علما أن السيدة تنشط بجمعية ساندروم وليام للأمراض النادرة، وقد كرست جهدها للتعريف بالمرض ومساعدة الآخرين على تخطي عقبات الصدمة والتوجيه السليم.
وحسب الموسوعة الصحية، فإن مرض الفنيلسيترنوري، يعد مرضا وراثيا نادرا جدا يؤدي إلى إصابة المولود بالتخلف الذهني ما لم يعالج في مراحله المبكرة بعد اكتشافه مبكرا. ويشير أولياء المرضى إلى أن الأطباء ينصحون بالتحاليل في الأيام الثلاثة الأولى من الولادة، مما يسمح باتخاذ إجراءات اتباع حمية غذائية مناسبة، تفاديا لتفاقم الوضع الصحي للمريض.
تقول الأخصائية النفسانية استقلال شلي، إن هذا المرض يقابله مرض التوحد في علم النفس و هو شبيه به و له نفس أعراضه، لكن عند تشخيصه استطعنا من خلال التركيز على الجانب النفسي، الرفع من معنويات المريض، وهي المرحلة الأهم في العلاج لما له من دور هام في الاندماج في الحياة الاجتماعية وإقامة العلاقات مع المحيط الذي ينتمي إليه، بالإضافة إلى الجانب البيداغوجي والمتمثل في تنمية المهارات الذهنية، التركيز والدقة في الملاحظة. وتضيف الأخصائية بأنها تسعى إلى تعديل السلوك غير المرغوب فيه كالرفض والتعصب وذلك بالاتصال بالوالدين، إلا أن هذه الفئة تفتقر لمراكز تحتويها، خاصة أن الحالة الاجتماعية للأسر تلعب دورا هاما في السيطرة على المرض، فضلا عن التدريبات التي يتلقاها المريض من خلال تعليمه كيفية الاتصال و هو أول ما يتعلمه، ثم تأتي مرحلة تعليم الاستجابة عن طريق الألعاب المختلفة، و يلعب التكرار دورا مهما في حياة المريض للتعرف على الأشياء والتركيز عليها، أي أن عامل الحضور الذهني له مهم جدا، و في ذات الشأن، تنصح الأخصائية الوالدين بالخروج مع المريض إلى الشارع وحدائق الحيوانات للتعرف على الأشياء وأسمائها الحقيقية، مشيرة إلى أنه على الطبيب النفساني أن يطلع جيدا على المرض ونوعه حتى يستطيع تخصيص ألعاب وأنشطة خاصة بالمريض.
من جهتها، تدعو الأخصائية الأرطوفونية، ذهبية هاني الآباء إلى تقبل المرض كأول خطوة لبدء العلاج، وفي هذا الجانب تقول: "يرتكز عملي مع هذه الفئة على تحقيق الاستجابة في كل مرحلة من مراحل العلاج، إذ لا يمكن المرور إلى مرحلة دون أن تظهر نتائج إيجابية تشير إلى أن المريض في حالة تحسن من خلال الاستجابة للتمارين المقدمة". وتضيف: "لا يمكن تحقيق التقدم إذا لم يكن هناك تكامل في الأدوار بينها وبين الأخصائية النفسانية وأولياء المرضى في البيوت، فالتمارين التي تمارس والألعاب التي تعطى للأسرة تسمح بأحداث تطور ملحوظ جدا، مما يسمح بالانتقال إلى المرحلة الثانية من العلاج، وهي تمكين الطفل من تقليد الألعاب والأصوات والاهتمام بالمحيط الذي حوله. وأشارت المختصة إلى أن نتائج إيجابية قد ظهرت على حالات مرضى الفتيل، وبالأخص مرحلة الفهم، علما أن اختلاف السن لدى المرضى يلعب دورا هاما في اختيار طريقة المعالجة إلى جانب الفروقات الفردية، مع الحرص على الوصول بالمريض الى سن التمدرس وبجعبته مصطلحات لغوية لمزاولة المرحلة الدراسية بمستوى جيد.
وتنصح المختصة الوالدين بضرورة الانتباه لهذه الحالات النادرة، وأن يتقبلوا المرض كأول طريق نحو معالجة ناجعة، لأن العديد من الأولياء بمجرد معرفتهم للمرض يصابوا بصدمة نفسية شديدة، مما قد يؤدي إلى عدم القيام بالدور اللازم، وبالتالي تفاقم الحالة المرضية التي يستعصي علاجها بعد ذلك، كما تنصح بدمج الأطفال في دور الحضانة مع زملائهم وهو الاتصال الذي يسمح بتطوير مهاراتهم اللغوية وتركيزهم.
رئيسة جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري:
نطلب المزيد من الدعم والتكفل من قبل الوزارة
تعد جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري لبسكرة، الوحيدة على المستوى الوطني التي تنشط وتناضل على مختلف الأصعدة من أجل الظفر وتحقيق أهداف لمرضى الفنيلسيتنوري، وقد كلل نضالها منذ 2006 بعد عدة محاولات حثيثة ومراسلات للوزارة بإدراج هذا المرض النادر ضمن الأمراض المزمنة التي تتكفل الدولة بعلاجها، وقد تحقق هذا المسعى الذي طالما أرق المرضى، غير أن هذا التكفل لا يرقى إلى المستوى المنشود، حسب رئيسة الجمعية، حيث تقول السيدة زلغي شفيعة إنها اتصلت بوزارة التضامن لتزويد المرضى بكميات من الحليب الخاص إلا أنها تلقت الرد بالرفض نظرا لتكفل وزارة الصحة بهذا الأمر، والتي ألزمت مستشفيات الحكيم سعدان وبشير بن ناصر ومستشفى طولقة وعيادة حي 726 مسكن بتوفير كميات الحليب اللازمة للمرضى بولاية بسكرة، أي بمعدل مساعدتين لكل مستشفى، تماشيا مع عدد المرضى البالغ 8.
وأضافت رئيسة الجمعية أنها تتلقى مساعدات مالية من المجلس الشعبي الولائي فقط، حيث تتولى عملية شراء الأغذية اللازمة من خارج الوطن، خاصة من تونس وفرنسا لتوزيعها على المرضى.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.